En consecuencia, los humanos están constantemente produciendo y revelando información de diversas maneras. La rápida evolución de los ecosistemas asociados con la información personal está creando un campo de estudio científico completamente nuevo.
Una importante cadena de supermercados del Reino Unido, ya por el año 2013, anunciaba la instalación de un software de reconocimiento facial en 450 de sus tiendas, lo que permitiría identificar a los clientes como femenino o masculino, calcular su edad y medir el tiempo en que miraban un anuncio en una pantalla. Luego esta cadena entregó la información a los anunciantes para que evaluaran en qué medida funcionó su publicidad y les permitiera dirigir sus anuncios con más precisión. No tardaron en aparecer comentarios sobre la similitud entre este sistema y una película de ciencia ficción (Minority Report) donde la gente es bombardeada por anuncios personalizados que detectan quiénes son y qué están mirando.
Surge entonces el planteo acerca de la recolección y la privacidad de la información. Cómo podría uno saber sobre el uso potencial de este tipo de información? Cómo estar de acuerdo con los usos que luego se le dará? Y cómo controlar la información después de que se recogió?
Un equipo de trabajo de una universidad del Reino Unido sostiene que el manejo de la información es cada vez más complejo, invasivo y poco definido, lo que debería motivar un cambio en la forma en que se estudia, interactúa y controla el uso de la información. A partir de ello publicaron un documento que describe el surgimiento de una nueva ciencia a partir de la interacción humano-información en este "ecosistema de datos", resultando de la combinación de disciplinas como la informática, la estadística, la sociología, la psicología y los comportamientos económicos.
Se puntualizan 3 temas claves que las comunidades involucradas con el manejo de la información deben enfocar.
- El primer tema está orientado a lograr que la información y su análisis sean comprensibles para la gente común, lo que se describe como la "legibilidad de la información". El objetivo es garantizar que las personas sean conscientes de los datos que proporcionan, los métodos utilizados para sacar conclusiones a partir de ellos y las implicancias de este proceso. Lograr que la gente sea consciente de que recolectar datos es sencillo, pero la comprensión del procesamiento de la información y sus consecuencias son mucho más difíciles, más aún cuando éstas no siempre están establecidas claramente en el momento de recolección de la información. Un buen ejemplo es el caso del New York Times que pudo identificar a un usuario por las preguntas que utilizaba en sus búsquedas en AOL, demostrando que datos supuestamente anónimos pueden ser usados para identificar a las personas.
- El segundo tema apunta a darle a la gente la capacidad de controlar e interactuar con sus propia información, mencionado por el equipo como "voluntad". Las personas deben poder aceptar o rechazar programas de recolección de datos y corregir la información errónea o desactualizada. Eso requerirá de mecanismos sencillos en el acceso a la información que aún no se han desarrollado.
- El tema final está referido a brindar a las personas la posibilidad de cambiar sus preferencias de información en el futuro, llamado por el equipo "negociabilidad". Vinculado a esto, ya está entrando en vigencia en la Unión Europea el llamado "derecho al olvido", que permite a la gente eliminar determinada información de los resultados de búsqueda.
Comprenderán que la salud es un foco particular de conflicto en este tópico. Como se obtiene la información médica, quien es el “dueño”, como se utiliza y para que es tema constante de discusión en el ámbito de la ética y la informática médica. Más allá que exista cierta claridad que los datos son de los pacientes, que “poder” de uso tienen las instituciones que poseen datos de salud, aun cuando estos se encuentren de-identificados? En esta rápida evolución de la sociedad en el manejo de grandes volúmenes de información juegan un rol importante los gobiernos y, en particular, aquellos organismos gubernamentales que trabajan en la recopilación de datos, incluyendo los proveedores de salud. Aunque el acecho de los que buscan un fin meramente lucrativo en el manejo de información privada estará en los detalles, los diseñadores de tecnología deben asumir el reto de la construcción de sistemas donde la ética sea un pilar fundamental.
Daniel Luna
Médico asesor INTRAMED
The Emerging Science of Human-Data Interaction. MIT Technology Review. Enero 5, 2015. Recuperado de http://www.technologyreview.com/view/533901/the-emerging-science-of-human-data-interaction/