Autismo: pude pasarse por alto en las revisiones breves

La típica visita rutinaria de los niños de 10 a 20 minutos no dura el tiempo suficiente como para detectar de forma fiable el riesgo de autismo de un niño pequeño, según un estudio reciente.

"Cuando se toman las decisiones de referir para que se evalúe de autismo en base solamente a las observaciones breves hay un riesgo sustancial de que incluso los expertos pasen por alto un gran porcentaje de niños que necesitan ser referidos para una evaluación con mayor profundidad", afirmó la autora principal del estudio, Terisa Gabrielsen. Gabrielsen realizó el estudio cuando estaba en la Universidad de Utah, pero ahora es profesora asistente en el departamento de asesoría, psicología y educación especial de la Universidad de Brigham Young, en Provo, Utah.

"En este estudio, se pasó por alto a niños con un trastorno del espectro autista porque gran parte del tiempo mostraban un comportamiento normal durante unos videos cortos", explicó un experto, el Dr. Andrew Adesman, jefe de pediatría del desarrollo y conductual del Centro Médico Pediátrico Cohen de Nueva York.

"Los videos sin un contexto clínico no son suficiente como para hacer un diagnóstico, al igual que la presencia de fiebre y tos no significa que un niño tenga neumonía", dijo Adesman.

En el estudio, el equipo de Gabrielsen grabó dos videos de 10 minutos de niños, de entre 15 y 33 meses de edad, mientras realizaban tres evaluaciones de autismo, incluyendo la prueba "estándar por excelencia" llamada Escala de Observación Diagnóstica del Autismo.

Entre los 42 niños, había 14 a los que ya se había diagnosticado con signos tempranos del trastorno del espectro autista, 14 sin autismo, aunque con unos retrasos en el lenguaje sospechosos y 14 que se desarrollaban con normalidad.

Los investigadores mostraron entonces los videos de dos psicólogos especializados en los trastornos del espectro autista. Los expertos calificaron las conductas observadas como normales y anómalas, y determinaron si referirían a los niños para una evaluación de autismo.

Aproximadamente el 11 por ciento de los videos de los niños autistas mostraron conductas anómalas, frente al 2 por ciento de los videos de los niños que se desarrollaban con normalidad. Pero eso significó que el 89 por ciento de las conductas observadas de los niños con autismo fueron calificadas de normales, indicaron los autores del estudio.

"Al observar solamente unas pocas conductas anómalas, y muchas más conductas normales, sospechamos que la predominancia de la conducta normal [en una visita breve] podría estar influyendo en las decisiones con respecto a las referencias, incluso cuando la conducta anómala está presente", comentó Gabrielsen.

Cuando los expertos en autismo seleccionaron a quién pensaban que debería ser referido para una evaluación de autismo, pasaron por alto al 39 por ciento de los niños con autismo, hallaron los investigadores.

"Nos sorprendió hallar que incluso niños con autismo mostraban de forma predominante una conducta normal durante las observaciones breves", señaló Gabrielsen. "Una observación breve no permite que la ocurrencia de múltiples conductas anómalas y poco frecuentes se haga patente en medio de todas las conductas normales".

Los hallazgos, publicados en línea el 12 de enero en la revista Pediatrics, fueron menos sorprendentes para la neuropsicóloga pediátrica Leandra Berry, directora asociada de los servicios clínicos del Centro de Autismo del Hospital Pediátrico de Texas.

"Se trata de un estudio interesante que aporta un recordatorio importante de lo difícil que puede ser detectar el autismo, sobre todo en los niños muy pequeños", dijo Berry. "Aunque son informativos, estos hallazgos no son particularmente sorprendentes, sobre todo para los especialistas en autismo que tienen un conocimiento profundo de los síntomas del autismo y de cómo los síntomas podrían estar presentes o ausentes, o ser más graves o más leves, en diferentes niños y a diferentes edades".

Las observaciones en este estudio también difieren de lo que un médico podría detectar en una visita en persona, sugirió Adesman.

"Es importante que se recoja información de los padres y otros cuidadores del niño", señaló Adesman. "Se debería preguntar sobre la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, las interacciones con el entorno (especialmente con los juguetes) y la conducta en general".

Gabrielsen se mostró de acuerdo, y añadió que un diagnóstico de autismo riguroso requiere de un equipo.

"Cuando hablamos de una evaluación de un diagnóstico preciso de autismo, estamos hablando sobre la evaluación integral que a menudo incluye a diferentes disciplinas: psicólogos, patólogos del habla y del lenguaje, terapeutas ocupacionales, pediatras del desarrollo, otros profesionales de la atención sanitaria y a veces fisioterapeutas", comentó.

Una evaluación también requiere un expediente sobre el desarrollo y médico y posiblemente una prueba de audición, añadió Gabrielsen, de modo que los falsos positivos tras una evaluación diagnóstica integral como esta son poco comunes.

Evaluar a un niño de autismo puede llevar tan poco como 3 o 4 horas o hasta varios días, dependiendo de los síntomas del niño, explicó. El costo también puede variar desde nada (si el distrito escolar lo cubre), hasta una escala variable en una clínica financiada estatalmente, y hasta varios miles de dólares en las clínicas privadas, dijo Gabrielsen.

La Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) ahora recomienda una evaluación universal para el autismo a los 18 y a los 24 meses.

"Algunas señales de alarma son las siguientes: ninguna gran sonrisa para los seis meses de edad, ninguna comunicación como emisor o receptor mediante el lenguaje o gestos para los 12 meses, no decir ninguna palabra para los 16 meses, no decir ninguna frase de dos palabras para los 24 meses y cualquier pérdida de lenguaje u otras habilidades sociales en cualquier momento", dijo Gabrielsen.

Los padres también pueden usar el Cuestionario Modificado para la Detección de Riesgo de Autismo, Revisado (M-CHAT-R), disponible el autismnow.org, para ver si su hijo muestra signos de autismo.

Detectar un trastorno del espectro autista temprano es importante porque puede "llevar a una intervención más temprana, que a menudo tiene un beneficio terapéutico significativo para un niño con un trastorno del espectro autista", indicó Adesman.

"Eso dicho", añadió, "no es raro que los niños no sean diagnosticados hasta que tienen una edad preescolar, y los niños con un alto funcionamiento y ligeramente afectados con un trastorno del espectro autista podrían no ser identificados hasta la edad escolar".

Según Berry, los estudios muestran que aproximadamente entre el 30 y el 50 por ciento de los padres de niños autistas sí detectan algún problema en el primer año de vida de su hijo, y entre el 80 y el 90 por ciento de los padres notan que hay problemas para los 2 años de edad.

Gabrielsen se mostró de acuerdo en que los niños a los que se detecta antes el autismo y que reciben una intervención más temprana tienden a obtener mejores resultados. Los que no son detectados hasta que son mayores podrían desarrollar problemas conductuales mientras tanto.

"Creemos que nuestros hallazgos son una pista importante de porqué a muchos niños con autismo no se les detecta hasta que tienen 4 o 5 años o más", dijo.

"Si podemos detectar el autismo en los primeros dos años de vida, podemos empezar la intervención cuando el cerebro todavía se está desarrollando con rapidez", comentó. "Enseñar habilidades como el lenguaje y las habilidades sociales durante el periodo de desarrollo en el que esas habilidades se adquieren normalmente hace que la intervención sea más efectiva y eficiente".