¿Qué es la toma de decisiones anticipadas en salud?

Introducción

Anticiparse a la posible pérdida de la capacidad de tomar decisiones

La planificación anticipada del cuidado de la salud es el proceso de toma de decisiones formal cuyo objetivo es ayudar a los pacientes a establecer directivas sobre su atención médica a futuro, para el caso de que sufran incapacidad mental.

Difiere de la planificación general de la atención porque habitualmente se la emplea en el contexto de una enfermedad progresiva en la que se anticipa el deterioro. Es un proceso voluntario y puede conducir al registro escrito de los deseos del paciente para ser consultado por quienes lo cuidan y los profesionales sanitarios en el futuro. Si el paciente pierde la capacidad de tomar decisiones, médicos y trabajadores sociales deben hacer uso de la información recopilada en el proceso de planificación anticipada para orientarlos cuando deban tomar decisiones.

El Royal College of Physicians y otras instituciones señalan que se debe evitar un documento con “casilleros” en este proceso y muchos autores recomiendan centrarse sobre la comunicación más que sobre intervenciones o resultados específicos.

El objetivo de esta revisión es proporcionar una visión general de las ventajas y los riesgos de la planificación anticipada del cuidado de la salud, resumir las barreras para tomar parte en este proceso y brindar orientación práctica a los profesionales de la salud sobre cómo enfocarlo, con referencia especial a la Ley de Capacidad Mental (Mental Capacity Act) de 2005 del Reino Unido (RU).

Aunque este artículo se basa sobre leyes del RU, sus conceptos y enfoques se pueden aplicar en otros países. Las asociaciones médicas de Australia y de los EEUU, por ejemplo, apoyan conceptos similares a los que se emplean en el RU.

Ventajas de la planificación anticipada del cuidado de la salud

"Una atención médica menos agresiva y mejor calidad de vida en los momentos próximos a la muerte"

En teoría, el proceso puede facilitar la autonomía de los pacientes de modo que sus deseos a futuro se pueden llevar a cabo cuando ya no pueden decidir por sí mismos. Sin embargo, la evidencia sobre las verdaderas ventajas no es tan clara.

Un estudio controlado del impacto de combinar una mejor comunicación sobre las preferencias acerca de la reanimación con la información sobre el pronóstico no halló mejoría en la calidad de la atención al final de la vida. Otros autores sugirieron que el proceso más amplio de planificación anticipada del cuidado de la salud también puede ser ineficaz para lograr resultados positivos.

A la inversa, algunos datos, entre ellos los de una pequeña revisión sistemática en pacientes con demencia y deterioro cognitivo, señalan varias posibles ventajas. Éstas son la atención médica menos agresiva y mejor calidad de vida en los momentos próximos a la muerte, menores tasas de hospitalización, especialmente de aquéllos que residen en hogares de ancianos, aumento de las tasas de ingresos a centros de cuidados paliativos, siendo más probable que aquéllos que efectuaron un plan anticipado del cuidado de su salud reciban cuidados de acuerdo a sus deseos.

Un estudio retrospectivo del RU de 969 pacientes que murieron en un centro de cuidados paliativos halló que los que habían efectuado un plan semejante (57%) pasaron menos tiempo en el hospital durante su último año de vida.

Se cree también que la planificación anticipada del cuidado de la salud ayuda a las familias a prepararse para la muerte de un ser querido, a resolver conflictos familiares y ayudarlos en su pérdida. Por ejemplo, un estudio controlado aleatorizado de facilitación de esta planificación anticipada versus la atención habitual en pacientes ancianos en Australia mostró que el 86% de los pacientes en la rama de intervención había hecho saber sus deseos para el final de su vida y éstos se respetaron, en relación con el 30% de la rama de control. El mismo estudio destacó mayor nivel de satisfacción entre los pacientes y los familiares del grupo de intervención.

Una revisión sistemática publicada en 2008 examinó la evidencia para mejorar los cuidados paliativos al final de la vida. Incluyó 41 artículos sobre la planificación anticipada del cuidado de la salud y halló evidencia moderada a favor de las intervenciones que aumentan el número de pacientes que efectúan directivas anticipadas; sin embargo estos estudios raras veces determinaron resultados clínicamente importantes.

El trabajo también llegó a la conclusión de que las investigaciones recientes apoyan un enfoque de la planificación anticipada del cuidado de la salud que tiene en cuenta los valores, donde participan facilitadores entrenados y se centra sobre quienes son clave para la toma de decisiones, como los pacientes, las personas que los cuidan y los profesionales sanitarios.

Para los pacientes el proceso puede ser útil, en especial cuando el intercambio de ideas se centra sobre sus objetivos, valores y creencias, más que sobre tratamientos o intervenciones especiales.
Los pacientes mencionan varios motivos para querer efectuar decisiones anticipadas, entre ellas no desear ser una carga para otros y cuestiones específicas relacionadas con sus experiencias personales y sus temores.

Riesgos y barreras para la planificación anticipada del cuidado de la salud

Algunos pacientes no querrán participar en conversaciones sobre su atención a futuro porque esto implica pensar sobre el empeoramiento de su enfermedad, cosa que para algunos puede ser difícil. También puede haber sensibilidades culturales a estas conversaciones.

Las barreras autoidentificadas en un estudio cualitativo de pacientes mayores fueron percibir que las directivas anticipadas están fuera de lugar, tener información insuficiente como para participar en conversaciones de este tipo y las limitaciones de tiempo de los profesionales de la salud. Sin embargo, el deseo de participar en las conversaciones quizás cambie con el tiempo, de modo que sería apropiado volver a ofrecerlas más adelante.

Pueden existir también barreras para los profesionales. Los médicos quizás no quieran iniciar estas conversaciones para no tener que hablar de la muerte. Algunos pueden temer que la verdad sobre el pronóstico angustie demasiado a los pacientes o destruya sus esperanzas. Sin embargo, aunque indudablemente es necesario ser cauto durante las conversaciones, un estudio cualitativo longitudinal halló que los pacientes tienen una variedad de respuestas.

Por un lado quieren apoyo para abrigar esperanzas y por el otro desean información pronóstica franca. Esto concuerda con la experiencia de los autores: puede haber cierto grado de malestar emocional, pero la mayor parte de los pacientes que aceptan la oferta de una conversación para la planificación anticipada del cuidado de su salud hallan que estas conversaciones los empoderan. Tener una relación de confianza con los pacientes o poder desarrollar una relación semejante es útil en este contexto.

Cómo iniciar las conversaciones

"Es esencial es la capacidad de comunicación de los profesionales de la salud".

La planificación anticipada de la atención médica se puede aplicar a pacientes con una amplia gama de diagnósticos, pero especialmente a los que sufren enfermedades crónicas o que reciben cuidados paliativos.

Se la debe ofrecer cuando el paciente está lo bastante bien como para participar en las conversaciones y antes de cualquier pérdida importante de la capacidad mental. Esto significa que para ciertas entidades, como la demencia, las conversaciones se deberán ofrecer al comienzo de la enfermedad.

Una revisión sistemática del RU halló que un máximo del 36% de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia internados en un instituto geriátrico tenían capacidad para participar en la planificación anticipada de su atención médica. Sin embargo, los datos sobre el mejor momento para estas conversaciones en pacientes con demencia son contradictorios.

Un estudio cualitativo reciente sugirió que para los pacientes con demencia leve estas conversaciones son aceptables, pero en otro estudio las personas con demencia tenían dificultad para considerar cómo serían a futuro.

El momento para las conversaciones con pacientes que sufren otras enfermedades, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, también puede ser problemático. Esta enfermedad a menudo no se percibe como terminal y por lo tanto no parece pertinente pensar en la planificación anticipada del cuidado de la salud. Esto refleja las características de enfermedades crónicas que pueden permanecer estables durante muchos años antes de pasar a la fase terminal. Sin embargo, como puede haber cambios repentinos en la enfermedad, la oportunidad de participar en la planificación anticipada del cuidado de la salud se podría perder si el tema no se menciona en etapas tempranas.

Otro factor esencial es la capacidad de comunicación de los profesionales de la salud. Varios autores reconocen que las conversaciones sobre este tema son problemáticas y complejas. Otros recomiendan entrenamiento específico para los médicos. Un componente de esta comunicación altamente calificada es saber cuándo no continuar con las conversaciones - por ejemplo cuando se genera angustia desproporcionada- y cómo “ajustar” la información gradualmente.

Enfoques prácticos para la comunicación

Cuando nos preparamos para ofrecer conversaciones sobre el tema, puede ser útil tener en cuenta lo siguiente:

• Los pacientes quizás necesiten tiempo para pensar y reflexionar, de modo que el proceso de planificación anticipada se puede extender durante varias conversaciones. En un estudio se halló que el proceso llevaba una mediana de 60 minutos durante una a tres conversaciones.
   
• Asegúrese que todos los resultados de estas conversaciones se compartan entre los equipos y las instituciones pertinentes y que se actualicen si las decisiones cambian.
   
•  Evite dar la impresión de que es posible anticipar y planificar para cada eventualidad.
   
• No dé por sentado que otros profesionales ofrecieron oportunidades para estas conversaciones.
   
• Las conversaciones que se efectúan con la familia o la red social del paciente pueden suscitar conflictos, que es mejor tratar tempranamente, para evitar que surjan cuando el paciente perdió capacidad o murió.