Calidad de vida en niños y adolescentes celíacos

(1) Sección de Hepatología, Servicio de Clínica Médica, Departamento de Medicina, Hospital Italiano de Buenos Aires. CABA, Argentina. (2) Sección de Hepatología, Departamento de Medicina, Hospital Argerich.CABA, Argentina.
Acta Gastroenterol Latinoam 2012;42:12-19

Objetivo
Validar la versión argentina del instrumento específico CDDUX para medir CVRS en niños y adolescentes con enfermedad celíaca.

Métodos
En este estudio prospectivo y transversal se reclutaron niños y adolescentes de 8 a 18 años y padre o responsable que concurrieron al Hospital Prof Dr J P Garrahan de junio de 2009 a mayo de 2010. Se entregó el consentimiento informado, la versión argentina del CDDUX, una escala análoga visual y un cuestionario genérico PedsQLTM 4.0. Se registraron los datos sociodemográficos.

Resultados
Se incluyeron 193 pacientes, el 56,5% de sexo femenino, con estas categorías de edad: 8 a 11 años 48,7%, 12 a 15 años 43%, de 16 a 18 años 8,3%. La escolaridad era no apropiada para el niño en 23,4% de los casos y adulto primario incompleto 11,4%. El nivel socioeconómico era 24,4% pobres y 4,7% indigentes. El 41,5% tenía necesidades básicas insatisfechas. La factibilidad fue: mediana del tiempo de llenado de 4 minutos en niños y padres, y todos completaron el cuestionario, sin ayuda 91,7% de los niños y 79,8% de los padres. La confiabilidad fue: α de Cronbach 0,84 en niños y 0,88 en padres. La validez de construcción fue: correlación moderada entre CDDUX y PedsQL (P < 0,001), baja entre niños y padres en CDDUX (P < 0,001), moderada y negativa entre CDDUX y escala análoga visual  (P < 0,001). Hubo puntajes más bajos del CDDUX en pobres, significativo para padres (P = 0,04). Los scores fueron más elevados en quienes cumplían la dieta sin gluten (P < 0,001).

Conclusión
La versión argentina del CDDUX es comprensible y factible de realizar en la población estudiada y muestra buenas propiedades psicométricas en niños y padres.

Actualmente, la evolución en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades crónicas en la infancia y adolescencia muestra grandes avances y hay un reconocimiento de que éstas pueden repercutir en el estado emocional, las relaciones sociales, la autonomía, llevando a una disminución de la percepción de la salud.1

La enfermedad celíaca (EC) es una condición crónica cuyo tratamiento en la actualidad es exclusivamente dietoterápico. Implica realizar una dieta excluyendo ciertos cereales (trigo, avena, cebada y centeno) y sus derivados de por vida.2-3 Esto revierte la sintomatología a poco de iniciado el tratamiento, por lo que el estado físico mejora sustancialmente. Sin embargo, es una dieta restrictiva y costosa, pudiendo repercutir en las actividades sociales y familiares. 4-5 A mediano o largo plazo, el impacto social y emocional no tratado puede actuar negativamente en la adherencia a la dieta, llevando a transgresiones alimentarias e incluso al abandono del tratamiento, con consecuencias en la salud psicofísica.3-6 De allí surge la importancia de agregar una nueva dimensión a la consulta que permita una aproximación más integral del cuidado de la salud donde, además de tratar la enfermedad, se promueva su bienestar.
 
Los indicadores objetivos del estado de salud o enfermedad resultan insuficientes y el concepto de calidad de vida ha ido adquiriendo importancia creciente.7 La calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) es un constructo multidimensional que se refiere al impacto que la salud, enfermedad y/o sus tratamientos pueden tener en la vida cotidiana del individuo, permitiendo su evaluación desde la propia perspectiva de la persona.8-10 Los instrumentos para medirla se pueden clasificar en dos grandes grupos: genéricos, los cuales abordan aspectos comunes a todos los niños, y específicos, quienes profundizan en el impacto que determinada condición y/o tratamiento ocasiona en la calidad de vida de quien la padece.11-14
 
En nuestro medio no existe información relativa a la repercusión que la EC y su tratamiento tienen en la calidad de vida de los niños y adolescentes. Para medir la CVRS existen dos opciones: crear un nuevo instrumento o adaptar escalas ya existentes. Hay cierto consenso internacional para proponer como la mejor alternativa la adaptación y validación de escalas ya disponibles.15,16 Esto se debe tanto a la posibilidad que brinda de comparar resultados entre distintas culturas o poblaciones como a la complejidad que representa la construcción de un nuevo instrumento. Por esto se eligió el cuestionario específico CDDUX, de origen holandés, para ser adaptado y validado localmente. Este instrumento ha sido elaborado a partir de información obtenida de los niños y sus familias (metodología “de abajo hacia arriba”). Está focalizado en los sentimientos y experiencias relacionados con la enfermedad y no en los mecanismos utilizados ante situaciones problema. Esta metodología es considerada como “centrada en los niños”, diseñada para asegurarse que son ellos o sus padres quienes generan, priorizan y explican los temas que les interesan. Así se logra obtener datos que los investigadores e incluso los propios padres nunca hubieran considerado.17
 
La incorporación local de un instrumento desarrollado en otra cultura requiere un proceso de adaptación, siguiendo una metodología sistemática, para lograr versiones del mismo que sean equivalentes y comparables a la versión original. Este proceso consta de dos fases.10 La primera es su adaptación transcultural que fue llevada a cabo siguiendo las recomendaciones internacionales, con traducción directa e inversa y entrevistas cognitivas (contacto con el autor, adaptación inicial por dos traductores nativos, re-traducción al idioma original, test de comprensión con pacientes y corrección final).18,19 La segunda, el objetivo de este estudio, es la validación del instrumento.