Índice de estigma en personas que viven con VIH

La Red de Personas Viviendo con VIH/Sida de Mar del Plata y la Fundación Huésped, impulsadas por ONUSIDA, IPPF, GNP+ e ICW Global, llevaron adelante una investigación para describir y comprender el estigma externo e interno y las situaciones de discriminación atravesadas por las personas que viven con VIH en diversos ámbitos sociales. El estudio, que contó con el apoyo de la Dirección de Sida, la OPS/OMS y UNFPA, entre otros, busca lograr, mediante la evidencia resultante, una mejora en las políticas públicas y programas, y alcanzar la meta de acceso universal a la prevención, tratamiento, atención y apoyo.
 

Prólogo

Ya en el año 1987, el Dr. Jonathan Mann, fundador y primer director del Programa de la Organización Mundial de la Salud sobre Sida – programa que luego, en 1995 sería sustituido por el Programa Conjunto de Naciones Unidas para el Sida (ONUSIDA) – se dirigía a la Asamblea General de Naciones Unidas advirtiendo que en todos los países era posible identificar tres epidemias diferentes. La primera: la epidemia de la infección por VIH que silenciosamente se desarrollaba en las comunidades de manera inadvertida y a menudo durante largos años sin ser percibida ni comprendida. La segunda es la que explotaba tras algunos años, la que conocemos como epidemia del VIH/sida con el consiguiente emergente de enfermedades infecciosas e inmunológicas generadas por el virus y finalmente, Mann describía ya entonces la tercera epidemia como la potencialmente más explosiva y peligrosa, la epidemia causada por el estigma y la discriminación: la mayor brecha para el ejercicio pleno de los derechos humanos, con grandes consecuencias familiares, sociales, culturales, económicas y políticas.

Cada vez es más evidente que esta epidemia no puede ser tratada sólo como un problema de salud. Afortunadamente se han obtenido grandes victorias, en particular en el desarrollo de nuevos y más efectivos tratamientos y terapias para la gente que vive con VIH, y se ha mostrado la potencia del activismo para la transformación política local y global; pero aún no se ha logrado evitar el impacto del estigma y la discriminación que causan temor, dolor y angustia en las vidas de aquellos afectados por la epidemia. Sólo la conformación de un entorno social amigable y solidario, apoyado en una legislación adecuada y el compromiso de la comunidad toda, puede garantizar que la gran cantidad de personas que viven con VIH no se sientan discriminadas, no se automarginen, accedan a la detección precoz y, protegiéndose, protejan a quienes los rodean.

En este escenario y ante la demanda de la comunidad de personas que viven con VIH exigiendo una transformación social a nivel global, ONUSIDA y sus asociados internacionales ICW Global, IPPF, GNP+ proponen investigar este fenómeno del estigma y la discriminación con información basada en la evidencia para determinar sus causas y percepciones y desarrollar más y mejores intervenciones estructurales basadas en los derechos para reducir la estigmatización y la discriminación. En nuestro país se invita a la Red de Personas Viviendo con VIH/ Sida de Mar del Plata y a la Fundación Huésped para que, potenciando sus capacidades y saberes, tomen a su cargo esta tarea. Este es el antecedente que da origen a un intenso trabajo, desarrollado durante casi tres años en el cual mucho sufrimos y mucho más aprendimos. Nos encontramos con una investigación que, al realizarse de igual modo en diversos países, necesariamente era poco flexible a la realidad nacional. Una investigación cuya condición básica era que no solamente los entrevistados y entrevistadores debían ser personas que viven con el VIH sino que todos aquellos que manejaran la información obtenida tenían que firmar acuerdos de confidencialidad. Una investigación que demandó una intensa tarea de capacitación, trabajo conjunto y seguimiento con muchas personas que nunca habían hecho este tipo de trabajo.