Comunidades virtuales | 05 MAY 11

De las redes sociales a los ensayos clínicos

Las asociaciones de enfermos impulsan nuevos estudios en internet .La web 2.0 permite recabar datos pero también promocionar fraudes.

Ángel Díaz | Madrid

Las redes sociales, como cualquier otra tecnología, pueden traer beneficios o perjuicios, según el uso que se les dé. En el caso de las redes de pacientes, cada vez más activas en internet, pueden encontrarse ejemplos de ambas posibilidades.

Esta semana, la revista 'Nature Biotechnology' ha publicado un artículo que revisa el uso de litio, un tratamiento no regulado, por parte de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o mal de Lou Gehring, la enfermedad que padece el cosmólogo Stephen Hawking. Aunque el trabajo ha concluido que el tratamiento no es útil, ha puesto también de manifiesto una nueva posibilidad de hacer ciencia a través de la llamada web social o web 2.0.

Por otra parte, y también esta misma semana, la revista 'Nature' -hermana mayor de la arriba citada- daba cuenta de una asombrosa polémica que está teniendo lugar en Canadá, y que refleja el inmenso potencial de las redes sociales de pacientes, si bien en este caso todo podría deberse a un supuesto engaño o, como mínimo, a una hipótesis que no cuenta con el aval de la comunidad científica.

Más de 500 grupos en Facebook de pacientes con esclerosis múltiple han originado un debate en el país norteamericano sobre la presunta necesidad de financiar con dinero público investigaciones y tratamientos fundamentados en las tesis del doctor Paolo Zamboni, de la Universidad de Ferrara (Italia).

Este médico cree que la esclerosis múltiple, una enfermedad para la que no existe cura, se debe a una afección en las venas, y ha propuesto que ensanchar estos vasos vasculares, en una intervención conocida como venoplastia, podría ser una terapia útil. El problema es que la comunidad científica considera que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que nada tiene que ver con los procesos que describe Zamboni.

Los médicos, en contra

Casi nadie ha prestado atención a las teorías de Zamboni, excepto en Canadá, donde las redes sociales han llevado el asunto al primer plano del debate público: "Y eso a pesar del hecho de que ninguno de los médicos clínicos o investigadores del país, y ni siquiera la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá -la organización de apoyo a pacientes más grande de la nación- ha abogado por ello", comentan en 'Nature' el doctor Roger Chafe, de la Universidad Memorial de Newfoundland (Canadá), y varios colegas de su mismo país.

 

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