Un hijo con mielomeningocele | 07 ENE 11

Un papá cirujano

La experiencia del Dr. Luis del Río Diez en su doble condición de médico cirujano y padre de un adolescente con mielomenigocele.

Su historia de vida

Mi nombre es Luis del Rio Diez. Vivo en la ciudad de Rosario, Santa Fe, y soy Medico.La Cirugía General es mi especialidad, y la Colono proctología, mi subespecialización. Soy además Profesor Universitario y como tal soy docente de la cátedra de Clínica Quirúrgica de la Facultad de Cs. Medicas de la Universidad Nacional de Rosario. También soy instructor de los alumnos de la carrera de Especialización en cirugía (Carrera de Post Grado) del Hospital de Emergencias de Rosario (Dr. Clemente Álvarez), y docente del curso para medicatos  y alumnos que realizan su P.F.O. (Practica Final Obligatoria), en dicho centro. Además soy coordinador y docente en la casa de la Educación del Colegio de Médicos de la Segunda Circunscripción de Rosario. Asistencialmente, además de mi actividad privada, soy hospitalariamente, Jefe de Guardia del A.E.P. como Cirujano de Emergencias en el HECA (Hospital de Emergencias Dr. Clemente Álvarez).

Hace 14 años nació Tomas, mi hijo, quien presento un mielomeningocele y una hidrocefalia congénita. Nuestra historia desde ese momento ha llevado a que sienta la necesidad de poder transmitir una serie de elementos que pueden ser de mucha utilidad para padres de niños como Tomas, como asi también de muchos médicos que no saben bien que asesorar a sus pacientes cuando le realizan una consulta, sobre todo aquellos médicos generalistas, o médicos de familia que ven a padres con hijos con cuadros similares.

Interpreto que mi experiencia de vida, no solo como papá, sino como médico, me autoriza a intentar transmitir un conocimiento que puede o podría servir de ayuda a muchos chicos y a muchos padres, en mejorar la calidad de vida de todos.


Un poco de historia:

Hola a todos: Mi nombre es Luis del Rio Diez, y como veran en mi perfil soy Medico, pero ademas de ello soy papa de Tomas de 13 años, que nacion con un Mielomeningocele. Dada la altura del mismo, L1/L2 y L2/L3 (Izquierdo y Derecho respectivamente), Tomas sufrio no solo la paralisis de varios grupos musculares de sus MMII, sino que desarrollo una VEJIGA NEUROGENICA, y una INCONTINENCIA ANAL. Logicamente se asocio una HIDROCEFALIA, que debio ser valvulada y desarrollo una ESCOLIOSIS EVOLUTIVA, que necesito de una fijacion de su columna vertebral desde las ultimas cervicales hasta el nivel sacro-pelvico, con implantes metalicos e ijertos oseos. Tambien debio ser operado para ampliar su fosa posterior, como consecuencia de un ARNOLD.CHIARI, lo cual hizo necesaria otra cirugia mas.

Con el tiempo Tomas fue creciendo y sorteando todas estas complicaciones y cirugias, aparecieron otras, como un foco epileptogeno que requirio el tratamiento especifico, primeramente con Oxcarbacepina y actualmente con Topiramato. Pero lo que mas lo afecto fue el desarrollo y la evolucion de su vejiga neurogena, que comenzo a mostrar presiones de alto riesgo y reflujo ureteral grado IV, lo cual hizo que el urologo del equipo que lo asiste sugiriera la cirugia ampliatoria de la vejiga a fin de corregir estas complicaciones y proteger los riñones de una uronefrosis que llegaria mas temprano que tarde.

Asi las cosas, se planifico una ampliacion vesical, utilizando colon sigmoides y realizar una tecnica que siguiera los principios de Mitrofanoff, completando la ampliacion con una vesicostomia umbilical utilizando el apendice cecal.

Llegado el momento y viendo la necesidad de esta cirugia, comente al especialista en urologia y a los cirujanos que comparten la realizacion de este procedimiento, que había estado pensando en que la realizacion de una COLOSTOMIA a Tomas, aprovechando el mismo acto quirurgico y el hecho de que se resecara un segmento del colon sigmoides para la ampliacion vesical, lo cual beneficiaria la vida social de Tomas, la cual hasta ese momento se estaba tornando cada vez mas problematica pues el uso de pañales, su incontinencia, el aumento de peso propio de su crecimiento y su insercion escolar, hacian cada vez mas dificil su acompañamiento, pues eran muy reiterados los llamados desde la escuela avisando que el pañal de Tomas se habia desbordado con la materia fecal, y debia dejar mi trabajo (el consultorio, una cirugia,o el dictado de clases) para buscar a mi hijo quien no solo que estaba sucio con materia fecal, su ropa manchada, la silla de ruedas ensuciada, olor en el salon, el apartamiento fuera de el, sino algo mas grave LA DISCRIMINACION que sus propios compañeros comenzaban a hacerle debido a este hecho totalmente INMANEJABLE.

 

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