Inician una batalla judicial para salvar a las gemelas
Necesitan un trasplante que no está legalizado. Cuatro tíos y dos primos de Maribel y Marisol están listos para donarles parte de sus pulmones. Pero la ley de trasplantes lo impide. La familia irá mañana a la Justicia, con el apoyo oficial de la provincia.
Por Gustavo Molina Córdoba. Corresponsaíia
El trasplante pulmonar que necesitan las mellizas Maribel y Marisol Oviedo se transformó en Córdoba en una cuestión de Estado : el ministro de Salud, Oscar González, dispuso acompañar a la familia en su reclamo para que la Justicia autorice la ablación con donantes vivos, y la Legislatura provincial en pleno firmó un proyecto de declaración también apoyando a la familia para que las chicas puedan ser sometidas a esta cirugía.
“Tengo dos hijos muertos por esta enfermedad.
No quiero que se me mueran mis dos hijita s”, le dijo ayer a Clarín Ernesto Oviedo. Su lucha, dijo, no es personal, sino por quienes sufren esta patología, fibrosis quística: “Si quieren hacer una excepción sólo por mi, no la quiero. Espero que a raíz del caso de mis hijas se cambie la ley, se la actualice, porque hay mucha gente a la que le pasa lo mismo y está sufriendo”.
Mañana su abogado, Daniel Quinteros, presentará ante la Justicia Federal de Córdoba “una medida de excepción para que un juez autorice este tipo de intervención quirúrgica”. Es que Maribel y Marisol necesitan el implante de un lóbulo en cada uno de sus pulmones, pero los donantes deben ser vivos, algo prohibido por la ley nacional de trasplantes . Cuatro tíos y dos primos de las chicas están dispuestos a ser donantes.
“Vamos a presentar un recurso de excepción para que un juez autorice a que las hermanitas Oviedo puedan recibir un lóbulo pulmonar de donante vivo”, explicó el abogado. “En caso de que no se autorice la operación en Córdoba, tenemos la posibilidad de realizarla en Brasil. Pero lo óptimo es que se practique acá”, agregó.
Luego de que cumplieran 15 años, las mellizas –hoy de 17– sufrieron una fuerte recaída. Incluso Maribel ya tiene inutilizado su pulmón izquierdo. Los médicos aseguran que cuanto antes se realice la intervención mejores son las expectativas (ver Los médicos...) Desde el Ministerio de Salud de Córdoba confiaron a Clarín : “Nuestros juristas están asesorando al abogado de la familia Oviedo para que la presentación ante la Justicia no tenga fisuras”. Además, el ministro González se comprometió a que la obra social provincial APROSS “financiará la cirugía fuera del país en caso de que la Justicia no autorice”. Incluso, en la reunión nacional de ministros de Salud que se realizará en los próximos días en Jujuy, González impulsará la actualización de la legislación vigente sobre donantes vivos.
Por su parte, el presidente de la Comisión de Salud de la Legislatura, Norberto Podversich (PJ) contó que “se firmó un proyecto de declaración con un claro sentido humanitario para apoyar este pedido de excepción que se realizará ante la Justicia”. Y el legislador juecista Raúl Jiménez señaló que “todos los bloques, dejando de lado las diferencias, acordaron apoyar a Marisol y Maribel, a su papá Ernesto y al ministro González en este pedido de excepción”. Y agregó: “ No vamos a legislar, no hay tiempo ; lo que sí hacemos como legisladores es apoyar institucionalmente esta presentación por vía de excepción, respaldando el caso por cuestiones científicas y humanitarias. Le vamos a dar legitimidad a una acción que no es legal. Ya habrá tiempo para reformar y actualizar la ley de trasplantes. Hoy el imperativo es salvar estas dos vidas ”.
En Córdoba, el caso de las mellizas Oviedo ha movilizado a los vecinos. En el colegio Rafael Escutti, donde las chicas cursan sexto año, sus compañeros se ofrecieron como donantes ; y en algunas parroquias de la zona donde vive la familia se han organizado cadenas de oración.
Desde el Incucai sostienen que no está permitido
“El artículo 14 de la ley nacional de trasplante no incluye al pulmón o a sus partes como órganos en la lista de los trasplantes con donantes vivos relacionados. Por lo cual, un trasplante de lóbulos está hoy fuera de lo legalmente permitido”, expresó Ignacio Maglio, abogado e integrante del comité de ética e investigación del Incucai.
Maglio, que forma parte del plantel del Hospital Muñiz, señaló que “cuando se trata de técnicas experimentales se debe presentar un pedido al Incucai para llevar adelante un protocolo correctamente diseñado. Si los resultados son positivos, el Incucai, como organismo que normaliza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, podría incorporar el trasplante de lóbulos pulmonares como técnica corriente, como se hizo con el trasplante de islotes de páncreas”. Otra opción, “en el corto plazo, es recurrir a la vía judicial”.
Los médicos dicen que están entrenados para la operación
Sólo falta que un juez autorice a extraer parte de pulmones de donantes vivos.
Por Valeria Román
En la Argentina, la ley nacional de trasplantes permite las donaciones de personas vivas sólo para riñón, hígado y algunos casos de córneas. No están autorizados los trasplantes de lóbulos de pulmón de donantes vivos. Pero los médicos que atienden a las gemelas Maribel y Marisol Oviedo argumentan que la intervención debe ser autorizada como una excepción, y que ya están entrenados para hacerla.
“Las gemelas están en lista de espera del Incucai.
Son bajas las posibilidades de que aparezcan donantes con muerte cerebral que puedan ayudarlas . Es muy difícil que el volumen de los órganos sean adecuados para ellas. Por esta situación, consideramos que el trasplante de lóbulos de pulmón con donante vivo relacionado puede ser una salida”, explicó a Clarín Mario Bustos, cirujano del Hospital Privado de Córdoba que lideraría el trasplante si la Justicia lo aprueba.
Bustos se entrenó en varias ocasiones con un grupo médico de Porto Alegre, Brasil, donde ya llevan realizados 25 trasplantes desde 1999. “Se trata de una práctica que ya está probada en otros países . No es para todos, sino para pacientes muy puntuales, de contextura pequeña y con pocas posibilidades de conseguir un donante cadavérico”. Lo ideal –agregó– es que se haga pronto para evitar que el estado de las pacientes se agrave.
Un trasplante de este tipo se hizo por primera vez en el mundo en 1993 en la Universidad de California del Sur, en Los Angeles, Estados Unidos, como un intento para sortear el obstáculo de la escasez de órganos de donantes cadavéricos. También hay casos reportados en China, India, y Japón. En ninguno se registró la muerte de las personas que donaron sus lóbulos de pulmones.
Las gemelas padecen de fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por el sudor salado de la piel. Afecta los pulmones y el páncreas. “ El 40% de los pacientes con fibrosis muerte en la lista de espera , porque los órganos no llegan. Es necesario que ahora se autorice el trasplante de lóbulos para el caso de las chicas gemelas para posibilitar que se haga una operación programada y se le devuelva calidad de vida”, opinó Ricardo Piñero, neumonólogo y especialista en fibrosis quística del Hospital Infantil de Córdoba, al ser consultado por este diario.
Desde el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan de Capital, el jefe de trasplante cardíaco, Horacio Vogelfang, consideró que “la ley de trasplante debería ser actualizada y permitir las donaciones de lóbulos de pulmón. Creo que no se las incluyó porque aún estaban en experimentación. Pero hoy sabemos que son trasplantes efectivos : le da calidad de vida al paciente y los donantes no corren altos riesgos. Aunque como en todo trasplante, el riesgo para las gemelas es la posibilidad de rechazo de los lóbulos e infecciones”.
Según Bustos, la selección de los donantes vivos, que serían familiares de las chicas, se hará después de hacer un estudio del volumen de los lóbulos de los pulmones de cada uno. Se necesitarán 2 donantes para cada una de las chicas. Cada trasplante llevaría entre 6 y 8 horas en el quirófano.