El psicólogo en cuidados paliativos

Los cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría se caracterizan por el manejo integral del paciente en fase terminal. A través de sus servicios médicos, del tratamiento del dolor, enfermería, tanatología y psicología, se procura aliviar en la medida de lo posible su sufrimiento.

La psicología es la responsable de la parte emocional del paciente y de los familiares, ya que pueden presentarse actitudes de culpa, dependencia, agresividad, dificultad para expresar sus sentimientos, irritabilidad, conducta demandante, ansiedad o depresión, misma que menciona Bello.1

El trabajo psicológico inicia desde el momento en que se informa a los padres que el tratamiento curativo ya no beneficiará a su hijo, y dependiendo de cómo tomen esta noticia se les ofrece apoyo. Son los padres o tutores quienes decidirán si el niño recibe o no atención psicológica directa. La labor que se realice con el infante (si tiene la capacidad cognoscitiva) será fundamental, pues le ayudará a afrontar la última etapa de su vida de la mejor forma posible, o bien, si el pequeño no es capaz de cooperar de esta manera, entonces los padres asumirán la responsabilidad ante los procedimientos que se pretendan llevar a cabo.

Atención al enfermo

La intervención varía de acuerdo al estado físico y cognoscitivo del paciente, ya que en ocasiones éste se encuentra en coma o estado vegetativo, lo cual imposibilita la comunicación verbal, aunque se puede interpretar a través del tono muscular u otras respuestas, las necesidades físicas y emocionales. Por ejemplo, es posible observar el tono muscular tenso cuando los padres tienen un conflicto conyugal. El niño, aun con mucho daño, percibe todo. Otra técnica psicológica se apoya en la respiración, relajación e imaginería para controlar los síntomas como náuseas y dolor o simplemente para aplicar los procedimientos médicos que sean dolorosos. Cabe mencionar que específicamente para el manejo del dolor es necesario partir de lo suscrito por el médico especialista en el dolor. De acuerdo a los vínculos emocionales, es fundamental centrarse en el apego que se genera entre el paciente y los cuidadores primarios (generalmente los padres), ya que a partir de esta relación se determina en gran medida el desarrollo en la elaboración del duelo.

Atención a la familia

Las personas que rodean al enfermo forman una red de apoyo emocional, económico, social y cultural enfocada a la toma de decisiones que favorezcan la calidad de vida del paciente. Para lograr esto es importante considerar las necesidades y conocer los cambios que produce el padecimiento en la familia, como pueden ser las condiciones socioeconómicas, culturales, flexibilidad o rigidez de los roles, la comunicación y capacidad para resolver conflictos, los cuales permitirán controlar la ansiedad familiar e impedir la alteración emocional del paciente. Asimismo, se debe evitar la sobreprotección del menor, ya que disminuye su fortaleza.2 El propósito es mejorar las redes familiares.

Otro apoyo es la atención psicológica a los hermanos y a los familiares o conocidos más allegados al paciente, ya que generalmente son parte fundamental de su vida. Este enfoque tiene dos objetivos: considerar los vínculos emocionales más importantes del enfermo para su despedida y generar una cultura del bien morir en los demás integrantes.

En caso de que los pacientes egresen del hospital es fundamental que la Unidad de Cuidados Paliativos se asegure de que los cuidadores primarios posean las herramientas necesarias para el manejo del paciente en casa, por lo que se les orienta en todos los aspectos. Generalmente, aquí es donde los familiares se encuentran ansiosos, sobre todo cuando saben que posiblemente fallezca en casa y no saben cómo actuar. En este contexto resulta esencial adiestrar a los padres en la parte técnica y propiciar que el equipo funcione como respaldo. Sin embargo, debido a la vulnerabilidad de los padres, el apoyo emocional que se les brinda tiene el objetivo de que se sientan seguros al enfrentar las adversidades de la atención en el hogar.

Generalmente, las familias de hoy carecen de información sobre el bien morir, por lo que cuando se determina que su hijo no cuenta con un tratamiento curativo, esto puede despertar tal ansiedad que crea una barrera emocional que las paraliza o las hace actuar impulsivamente sin considerar los aspectos más importantes. Esto sucede, por ejemplo, cuando los tutores legales no toman decisiones que beneficien al niño y mantienen la ilusión o fantasía de encontrar una curación sin contemplar las necesidades reales del paciente.