El Instituto Nacional de Pediatría (INP), consciente de la necesidad de apoyo por parte de los padres de familia en el momento de enfrentarse al diagnóstico de enfermedad en la fase terminal de su hijo, ha tomado como punto de partida el abordaje multidisciplinario para tratar esta importante pérdida.

La Unidad de Cuidados Paliativos del INP, mediante un equipo interdisciplinario, desempeña su labor en horarios flexibles y ofrece un manejo integral del paciente y la familia, abordando de manera sencilla y profesional los aspectos del dolor físico, emocional y espiritual.

Cuando el enfermo se encuentra hospitalizado, la función del personal médico es paliar el dolor, no intentar curarlo; es brindar un tratamiento apropiado para el control de los síntomas, lo que incluye la intervención del equipo tanatológico. El cierre de círculos y la resolución de cuentas pendientes liberan de la carga emocional al paciente y a la familia, lo cual conlleva a una mejor calidad de vida que propicia una muerte digna (sin dolor físico y emocional). El duelo tiene varias etapas: negación, ira-rabia, regateo, depresión, aceptación y esperanza, mismas que dan la pauta para el manejo adecuado del fallecimiento de su ser querido:

• Negación: se caracteriza por el rechazo de los padres al diagnóstico de la fase terminal de la enfermedad del niño; frecuentemente expresan las siguientes frases: “¡no me habían informado nada!, ¡no puede ser!, ¡debe haber algún error!, ¡ese médico está equivocado!” Se trata de un mecanismo de defensa de los padres para mantener un equilibrio emocional, por lo que se considera benéfico para poder afrontar la situación.
• Ira: generalmente surge de una sensación de injusticia, el paciente reacciona agresivamente ante las malas noticias, ante todo lo que se le presenta; es común que tengan conductas de resentimiento contra el personal, lo toman como un castigo para su hijo, se enojan con su Dios. Como resultado, puede generarse una situación de abandono por su actitud.
• Regateo: se refiere al momento en que surge la idea de cambiar su realidad ante la negociación; tienen pensamientos como: “Dios, si curas a mi hijo, me portaré bien, seré mejor padre”.
• Depresión: parte de dos vivencias, las pérdidas físicas y/o emocionales a las que se ha enfrentado durante el proceso del padecimiento y la muerte inminente. Prácticamente todos los padres tienen depresión y necesitan ayuda para confrontar el deceso de su hijo; los escolares y adolescentes enfermos también experimentan depresión, algunas veces muy intensa.
• Aceptación: generalmente esta fase provoca ansiedad en los familiares, ya que los pacientes en ocasiones pueden tomar la muerte con serenidad y sabiduría; los niños tienen mayor tranquilidad y calma para enfrentar la adversidad y son capaces de pedir ayuda para sus progenitores, a quienes ven sufrir intensamente.

El tanatólogo debe conocer las diferentes etapas del desarrollo cognitivo de los niños, las cuales orientan sobre cómo proceder, el lenguaje correcto que se debe usar y qué esperamos; no todos los niños son iguales, cada respuesta dependerá de su experiencia de vida y formación integral, pero sobre todo, del desarrollo cognitivo.

Duelo anticipado

El duelo anticipado ayuda a aceptar las pérdidas, ya sean físicas (amputación de miembros y muerte), emocionales, espirituales, sociales, laborales y familiares; recordemos que el dolor es acompañante natural de muchas enfermedades, pero el sufrimiento es opcional, ya que depende de la manera en que el paciente descubra el sentido de su padecimiento. El punto de partida es comprender que la muerte siempre posee un sentido y que nunca debe ser inútil.

En el manejo del duelo, el papel del tanatólogo es fomentar una comunicación empática, honesta, llana, fluida y abierta; en pocas palabras, con calidad humana para ofrecer al paciente el apoyo que busca; se le debe tratar con respeto, cariño, compasión y procurando que conserve su dignidad. Respetar su silencio es importante cuando la muerte es inminente.

Cuando el enfermo y los familiares pierden la esperanza, el equipo de salud –en especial el tanatólogo– se encuentra con el mayor obstáculo; el proceso de muerte y la elaboración del duelo son negativos. La esperanza es de mucha ayuda para los pacientes, particularmente en los momentos más difíciles, pues contribuye a un buen morir.

Los niños y familiares, al recibir apoyo mediante las visitas domiciliarias y las llamadas telefónicas, ven disminuidos distintos estados emocionales, como tristeza, angustia, estrés, desgaste y depresión. Se ha comprobado en los últimos tres años que este tipo de manejo brinda las condiciones adecuadas para una muerte digna, ya que los padres refieren que se sienten acompañados en la fase agónica de su hijo.

El apoyo que se le proporciona a la familia es integral, puesto que se le ayuda en diferentes fases o etapas, como pueden ser: ira, negación, enojo, culpa, afectación de la autoestima, miedo, frustración, rebeldía, pérdida de salud, mismas que producen agotamiento, claudicación, angustia, agresión, depresión y desesperanza.

Cuando los familiares no pueden afrontar el deceso, es necesario brindar una asesoría apropiada durante el proceso del duelo para que se les apoye en las emociones y conductas que no pueden confrontar. El dolor no se puede erradicar de forma completa, pero el sufrimiento sí; las pérdidas son necesarias a través del sufrimiento, el dolor las acompaña y el sufrimiento termina con el paso del tiempo. Resulta esencial que la persona elabore el dolor emocional para realizar el trabajo de duelo porque no todos experimentan el dolor con la misma intensidad. Existen cuatro metas del asesoramiento en el proceso del duelo:

- Aumentar la realidad de la pérdida.
- Apoyar a la persona asesorada tanto en las emociones expresadas como en las latentes.
- Ayudar a superar los diferentes obstáculos para el reajuste después de la pérdida.
- Encontrar una manera de recordar a la persona fallecida y de sentirse cómodos volviendo a vivir de diferente manera.

Cuando las condiciones del paciente sean propicias, es decir, que no necesite cuidado hospitalario, se recomienda que se lleve a casa siempre y cuando los padres de familia estén seguros del tratamiento que se le debe dar a su hijo, la situación en que se encuentra y respetando el deseo del enfermo. Recordemos que los niños hospitalizados y externos tienen derechos que les permiten tomar su propia decisión ante el diagnóstico de un padecimiento mortal. Es frecuente que los padres no respeten este derecho por la creencia errónea de no hacerlo sufrir más.

Se ha comprobado que el niño informado presenta una mejoría clara en su autoestima, ya que la angustia que genera estar hospitalizado propicia una depresión que, en muchos casos, puede llegar a ser severa; así se evita que la familia experimente un duelo patológico. Afrontar la realidad de la pérdida no implica sólo una aceptación intelectual, sino también emocional y espiritual, ya que los lazos afectivos como el amor, la pertenencia, el apego, la costumbre y el convivir hacen que sea mayor la dificultad para resignarse por la muerte de un hijo.

La pérdida de un hijo es un fenómeno que se considera antinatural, pues el orden lógico es que los hijos entierren a los padres y no los padres a los hijos. Este hecho provoca un trauma de gran dificultad de aceptación, por lo que se aconseja trabajar en la negación bajo la supervisión profesional del personal de salud.

La irreversibilidad de la pérdida puede variar en el grado, desde una ligera distorsión a un engaño total. Es frecuente encontrar a padres de familia en un grado de negación e ira. Ese es el objetivo real del tanatólogo, ayudar a afrontar cara a cara la realidad de la muerte.

Conclusión

Por duelo se entiende el fenómeno que se produce después de una pérdida. El duelo es un proceso que se contempla de varias maneras, principalmente en función de etapas, fases y tareas. Mejorar la calidad de vida conlleva a una muerte digna. La misión del área de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatría es brindarla, tomar plena conciencia del sentido y dignidad de la vida humana y del valor del sufrimiento.