Manejo del duelo

El Instituto Nacional de Pediatría (INP), consciente de la necesidad de apoyo por parte de los padres de familia en el momento de enfrentarse al diagnóstico de enfermedad en la fase terminal de su hijo, ha tomado como punto de partida el abordaje multidisciplinario para tratar esta importante pérdida.

La Unidad de Cuidados Paliativos del INP, mediante un equipo interdisciplinario, desempeña su labor en horarios flexibles y ofrece un manejo integral del paciente y la familia, abordando de manera sencilla y profesional los aspectos del dolor físico, emocional y espiritual.

Cuando el enfermo se encuentra hospitalizado, la función del personal médico es paliar el dolor, no intentar curarlo; es brindar un tratamiento apropiado para el control de los síntomas, lo que incluye la intervención del equipo tanatológico. El cierre de círculos y la resolución de cuentas pendientes liberan de la carga emocional al paciente y a la familia, lo cual conlleva a una mejor calidad de vida que propicia una muerte digna (sin dolor físico y emocional). El duelo tiene varias etapas: negación, ira-rabia, regateo, depresión, aceptación y esperanza, mismas que dan la pauta para el manejo adecuado del fallecimiento de su ser querido:

• Negación: se caracteriza por el rechazo de los padres al diagnóstico de la fase terminal de la enfermedad del niño; frecuentemente expresan las siguientes frases: “¡no me habían informado nada!, ¡no puede ser!, ¡debe haber algún error!, ¡ese médico está equivocado!” Se trata de un mecanismo de defensa de los padres para mantener un equilibrio emocional, por lo que se considera benéfico para poder afrontar la situación.
• Ira: generalmente surge de una sensación de injusticia, el paciente reacciona agresivamente ante las malas noticias, ante todo lo que se le presenta; es común que tengan conductas de resentimiento contra el personal, lo toman como un castigo para su hijo, se enojan con su Dios. Como resultado, puede generarse una situación de abandono por su actitud.
• Regateo: se refiere al momento en que surge la idea de cambiar su realidad ante la negociación; tienen pensamientos como: “Dios, si curas a mi hijo, me portaré bien, seré mejor padre”.
• Depresión: parte de dos vivencias, las pérdidas físicas y/o emocionales a las que se ha enfrentado durante el proceso del padecimiento y la muerte inminente. Prácticamente todos los padres tienen depresión y necesitan ayuda para confrontar el deceso de su hijo; los escolares y adolescentes enfermos también experimentan depresión, algunas veces muy intensa.
• Aceptación: generalmente esta fase provoca ansiedad en los familiares, ya que los pacientes en ocasiones pueden tomar la muerte con serenidad y sabiduría; los niños tienen mayor tranquilidad y calma para enfrentar la adversidad y son capaces de pedir ayuda para sus progenitores, a quienes ven sufrir intensamente.

El tanatólogo debe conocer las diferentes etapas del desarrollo cognitivo de los niños, las cuales orientan sobre cómo proceder, el lenguaje correcto que se debe usar y qué esperamos; no todos los niños son iguales, cada respuesta dependerá de su experiencia de vida y formación integral, pero sobre todo, del desarrollo cognitivo.

Duelo anticipado

El duelo anticipado ayuda a aceptar las pérdidas, ya sean físicas (amputación de miembros y muerte), emocionales, espirituales, sociales, laborales y familiares; recordemos que el dolor es acompañante natural de muchas enfermedades, pero el sufrimiento es opcional, ya que depende de la manera en que el paciente descubra el sentido de su padecimiento. El punto de partida es comprender que la muerte siempre posee un sentido y que nunca debe ser inútil.

En el manejo del duelo, el papel del tanatólogo es fomentar una comunicación empática, honesta, llana, fluida y abierta; en pocas palabras, con calidad humana para ofrecer al paciente el apoyo que busca; se le debe tratar con respeto, cariño, compasión y procurando que conserve su dignidad. Respetar su silencio es importante cuando la muerte es inminente.