Viajan para dar salud y amor a sus pacientes
Cynthia Palacios Se dieron cuenta de que la distancia y la falta de información eran síntomas tan graves como los que ellos trataban de combatir desde la medicina. Así que, además de investigar cómo pelearle a las señales médicas, se ocuparon con la misma fuerza de aliviar los males que no figuraban en ningún libro. Comprensión, paciencia, amor se convirtieron en parte de la terapia que, si bien no aparece en ningún vademecum, produce resultados increíbles. Para poder asistir gratuitamente a chicos de bajos recursos que padecen enfermedades neuromusculares y cuyas posibilidades de viajar a Buenos Aires no existen, se creó el Programa Extra Muros. Funciona dentro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro pero funciona a muchos kilómetros: allí donde los pacientes más olvidados lo necesitan. El jefe de la unidad e impulsor del programa es el doctor Alberto Dubrovsky, quen es también jefe del Departamento de Neurologia del Instituto de Neurociencias. Pero no está solo. La neuróloga infantil Lilia Mesa, el kinesiólogo José Corderi, los neurólogos Laura Pirra, Ernesto Fulgenzi, Andrea Lautre; la médica nutricionista Nélida Ferradas, la psicóloga Sandra Bardavid y Susana Insúa completan el equipo. Se dedican a las enfermedades neuromusculares, discapacidades progresivas que afectan al sistema nervioso periférico, más precisamente, nervios y músculos. La mayoría de ellas sin curación, aunque sí con un tratamiento posible. Generalmente son hereditarias y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El espectro de patologías es vastísimo. La esclerosis amiotrófica, las distrofias musculares, la miastenia y las miopatías son las más frecuentes. La distrofia muscular de Duchenne aparece en uno de cada 3000 nacidos varones y la atrofia espinal se da en uno cada 6000 bebes, varones o niñas. Aunque la frecuencia y el conocimiento de estas patologías aumentaron notablemente, muy pocos profesionales se han dedicado a la asistencia y diagnóstico de estas enfermedades en nuestro país. El grupo se formó en 1978 y durante años trabajó en el Hospital Francés. "Se trasformó en un centro de referencia", recuerda el médico con orgullo. Hace 20 años, surgió la Asociación de Distrofia Muscular a partir de la inquietud de un grupo de padres y pacientes afectados por distintas enfermedades neuromusculares, junto con los médicos dedicados a su investigación y tratamiento. La tarea parece titánica. Mesa viaja de noche, trabaja en los hospitales provinciales todo el día, y vuelve a la noche siguiente. Atiende a unos 40 pacientes en cada visita, dos o tres nuevos cada vez. Su llegada nunca pasa desapercibida: el programa va creciendo, de boca en boca, de necesidad en necesidad. El primer lugar donde la llamaron fue Santa Fe. Como era imposible para varias familias traer a sus hijos a Buenos Aires, le pidieron que viajara. La idea del programa es llevar capacitación pero dejar instalada la capacidad de organizarse y seguir adelante. Al poco tiempo nació la Asociación Santafesina de Distrofia Muscular y otro grupo en Rosario.
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