Amar sin recuerdos

MÓNICA L. FERRADO, EL PAÍS 

La enfermedad de alzhéimer afecta en nuestro país a 600.000 personas y a 18 millones en el mundo. El cambio emocional que sacude a familiares y enfermos es tanto o más impactante que la propia patología. Con la llegada del olvido, aparecen muchas incertidumbres. "Constantemente te preguntas cuáles son sus sentimientos", explica Manel Mañós. Tiene 87 años y su mujer, Laura, murió con alzhéimer el Día de los Santos Inocentes, hará pronto siete años. "Hemos vivido una historia de mucho dolor, pero también de comprensión y mucho amor", añade. La enfermedad va modificando el humor, el comportamiento y el tipo de relación del enfermo con su entorno social y sus familiares, especialmente la pareja. ¿Cómo afecta la enfermedad del olvido a las relaciones afectivas? ¿Adquiere el amor un nuevo significado? Sí está comprobado que para el enfermo de alzhéimer recibir estímulos, como escuchar una melodía de su juventud, logra despertar una sonrisa. Pero ¿qué papel juega en la evolución de la enfermedad un estímulo emocional tan importante como disfrutar del amor en pareja?

Poco a poco, la enfermedad va desdibujando la personalidad del paciente. Desde la fase inicial, con los primeros olvidos y, en muchos casos, apatía y depresión, hasta las más avanzadas, en las que hay un mayor deterioro físico y se observan también trastornos del comportamiento, el enfermo y su entorno familiar pasan por un largo proceso emocional. "Para mí el alzhéimer tiene dos momentos: la muerte de la personalidad y la muerte física", afirma Mañós, un gran enamorado de su mujer a quien se le empañan los ojos al recordarla. "Era muy guapa", afirma. "Cuando aparece la enfermedad, el proyecto de vida que teníamos juntos para después de jubilarnos desapareció. Yo me documentaba e intentaba ponerme en su lugar, razonar y pensar qué sentiría yo si fuera ella, en cómo me gustaría que me trataran. Tú intentas darle la vida que la enfermedad le está robando", explica Mañós.

"Las emociones en el enfermo de alzhéimer son un terreno aún muy inexplorado. Las investigaciones se han preocupado mucho de la cognición, pero no de la emoción", afirma Javier Olazarán, neurólogo e investigador principal de la Fundación María Wolff, donde dirige un proyecto en el que se evalúa el efecto que tiene el placer sobre el bienestar del enfermo de alzhéimer.

Conforme avanza la enfermedad, "empiezan a verse afectadas las manifestaciones más complejas de la afectividad, ligadas al pensamiento más elevado, como la iniciativa, la motivación o la capacidad de comprender qué sienten los demás. Sabemos que responden con menos intensidad, lo que no quiere decir que sientan menos", según el neurólogo.

"Los enfermos de alzhéimer conservan una vida afectiva mucho más rica que la que aparentan porque mantienen estructuras cerebrales implicadas en la vida emocional, que tardan más en dañarse", explica José Manuel Martínez-Lage, profesor honorario de neurología de la Universidad de Navarra. "La paradoja está en cómo expresan sus emociones, sus respuestas son más pobres o anormales", explica.

No todos los enfermos sienten igual. "Dependiendo de qué zonas se afecten, puede haber una falta de motivación a la hora de buscar estímulos placenteros, algo que ocurre en el 80% de los casos. Otro 20% se siente absolutamente desinhibido a la hora de buscar placer, sea por la comida, el contacto con los otros e incluso por el aumento de la libido. La enfermedad es caprichosa, y no sabemos por qué en unos casos aumentan unos cuadros u otros", comenta Olazarán. Mercè Boada, jefa clínica del área de enfermedades neurodegenerativas en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, también dirige la Fundación ACE, que en su centro de día y los talleres de memoria atiende a 250 enfermos de alzhéimer. Más de la mitad tienen menos de 60 años. "De ellos hemos ido aprendiendo cómo son las relaciones afectivas y sexuales en el transcurso de la enfermedad", explica Boada. "Necesitan afecto, contacto físico y, en definitiva, del amor y de las relaciones", confirma.

Coincide en ello María Paz García Paniagua, psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de León (AFA León): "Es posible que para el enfermo de alzhéimer algunos sentimientos, y sobre todo el cariño, sean los únicos vínculos que le mantienen unido a la realidad que les circunda".

El amor estimula el recuerdo. "Con una vida afectiva activa la enfermedad progresa más lentamente", afirma Martínez-Lage. Recordar juntos la vida de pareja, por ejemplo, puede ser un buen estímulo. Sentir caricias, voces y olores familiares y otros elementos de complicidad pueden tener el poder de evocar. "Durante muchos años se ha creído que el enfermo se volvía un niño. No es así, y al enfermo hay que tratarlo como el adulto que es, aunque no se puedan escuchar igual sus emociones, sus palabras o sus sentimientos", afirma Martínez-Lage. La enfermedad construye nuevos puentes, nuevas formas de complicidad. "Haber sido es una forma de ser", añade.

Si bien la relación de pareja supone un estímulo para el enfermo, la otra cara de la moneda es cómo la pareja vive la relación. Cuándo sus ojos dejan de brillar al ver el rostro del otro. O ya no recuerda dónde se conocieron, cómo fue la primera vez, el nacimiento de su primer hijo... Caer en el pozo del olvido de la persona amada requiere grandes dosis de fortaleza.

El juramento de amor puede fortalecerse más que nunca o por el contrario desmoronarse. Los trastornos del comportamiento afectan a cada pareja de forma diferente. "Eres joven, si quieres puedes tener otra pareja, no lo hagas por mí", le dijo hace apenas unos días Luis, que tiene 60 años y padece alzhéimer, a su esposa, María, de 48 años, cuando fue a visitarlo a la residencia donde vive. "En ese momento de lucidez, volví a verlo a él otra vez: volvió a aparecer la misma generosidad por la que me había enamorado de él", afirma María. Se enamoraron locamente hace 18 años. Recuerda cómo le echaron valor para luchar por estar juntos y dejar atrás dos matrimonios fallidos.