Vivir con Osteogénesis Imperfecta | 28 MAY 08

Huesos de cristal

Afecta a 1 de cada 20 mil personas en todo el mundo y quienes la padecen están expuestos a continuas fracturas. Juan Ignacio Peresón tiene 16 años y cuenta en su blog cómo es vivir con la enfermedad.
Fuente: IntraMed 


Por:  Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com


"Según los médicos no había mucho que hacer, sólo cuidarlo porque era un chico con huesos de cristal. Estuvo 6 meses en un moisés todo recubierto de algodón por miedo a que se fracture, con el simple hecho de levantar un bracito ya se fracturaba". A los 8 meses de embarazo a Silvia De Bórtoli le informaron que su bebé "tenía un problema en los huesos, pero no sabían exactamente el diagnóstico". Para cuando Juan Ignacio Pereson nació, hace 16 años, los médicos supieron que se trataba de Osteogénesis Imperfecta (OI), un trastorno genético que afecta la producción de colágeno, indispensable para proporcionar elasticidad a los huesos, y que sufre 1 de cada 20 mil personas en el mundo.

La OI puede ser leve o severa, según los tipos que van desde I hasta IV, e incluso los síntomas son diferentes en cada persona. Se puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar cientos de ellas en toda la vida. Juan Ignacio tiene OI tipo II, el más severo. "Lo llevamos a Córdoba, al Hospital Garrahan y en todos lados nos decían que no había nada que hacer, sólo cuidarlo", cuenta Silvia, mamá también de otros tres chicos, a Clarín.com. "A mí me costó muchísimo, sobre todo al no tener información, no había casos iguales", explica. Su marido fue el sostén, ella lo describe como "más fuerte y decidido". "No había ningún tratamiento ni remedios. Le hacíamos los controles rutinarios y todo salía bien", relata.

En primera persona . Juan Ignacio escribe su propio blog, "Yo soy Juani", donde narra su experiencia. "Comencé mi estimulación temprana a los 2 años (en una escuela especial a 40 Km). Llegué en un moisés, porque todavía no lograba sentarme solito. Yo asistía dos veces a la semana. Siempre con la presencia de mis padres, quienes, cuando llegaban a casa, continuaban con la clase".

Luego "lo integraron a la escuela común del pueblo porque en la especial nos dijeron que ya no tenían nada que hacer porque la inteligencia de Juani era normal. Por supuesto mis miedos y mi ansiedad siempre estaban", recuerda Silvia.



EL “K-PO”. Juan Ignacio Peresón nació el 11 de octubre de 1991 en Avellaneda, Santa Fe. Al nacer le diagnosticaron OI. En el 2005, gracias a la solidaridad de sus compañeros y una familia de Buenos Aires, cumplió su primer sueño: "La Silla Motorizada". (Foto: Yosoyjuani.com.ar
).

Juani, o el K-po, tal como firma sus mails, le cuenta a Clarín.com que es medio haragán, pero que le gustaría seguir estudiando; que está en 4º años del secundario y que es un adicto al deporte y, sobre todo, al fútbol; que lo enloquece el periodismo deportivo, pero que sus padres le sugirieron que pensara en otra carrera porque debería trasladarse a Santa Fe para cursarla. "En el cole maso, por suerte me salvo de escribir porque estoy fracturado del brazo izquierdo", se ríe. "Lo más lindo son mis hermanos, con quienes me peleo, divierto, juego y también me golpeo", agrega. ¿La noche? "Con la joda me llevo bien, no me pierdo una, el viernes pasado fui a un cumple de 15 y me quede hasta las 5", asegura.

 

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