"Los hemofílicos pueden llevar hoy una vida normal"

"Hoy el mensaje para las personas con hemofilia es optimista: contamos con tratamientos efectivos y seguros que permiten vivir una vida normal", dijo a LA NACION el doctor Paul Giangrande, profesor de hematología de la Universidad de Oxford, Inglaterra, que actualmente se desempeña como vicepresidente médico de la Federación Mundial de la Hemofilia.

"Antes, estas personas raramente llegaban a la edad adulta, cuando hoy en el centro médico donde trabajo tengo un paciente que acaba de cumplir ochenta años -agregó Giangrande, director del centro de hemofilia del Hospital Churchill, de Oxford-. Otro ejemplo del avance en el tratamiento es que en el último congreso de hemofilia hubo, por primera vez, una sesión completa dedicada a la tercera edad."

La hemofilia es un trastorno de la sangre que se caracteriza por la ausencia de aquellas sustancias que permiten la coagulación de la sangre, lo que pone al paciente en riesgo de sufrir hemorragias frecuentes. Es hereditaria y sólo afecta a los varones; más precisamente a uno de cada 10.000, lo que permite estimar que en la Argentina hay 2000 personas con hemofilia.

Pero no todas son buenas noticias para quienes padecen este trastorno: "De las 450.000 personas con hemofilia que existen en el mundo, dos de cada tres no reciben ningún tipo de tratamiento", se lamentó Giangrande. Y la principal barrera al acceso de los tratamientos es, sin duda, su alto costo.

"En la Argentina, el tratamiento cuesta alrededor de 330 dólares a la semana", precisó el doctor Miguel Tezanos Pinto, del comité médico de la argentina Fundación de la Hemofilia (www.hemofilia.org.ar). Aquí, las obras sociales están obligadas a cubrir en un 100% el tratamiento; quienes carecen de cobertura social reciben el tratamiento a través de la Fundación de la Hemofilia o del PAMI, ya que los pacientes más graves pueden obtener una pensión por invalidez.

"La Argentina es un país afortunado, donde hay tratamientos seguros que permi