En los últimos años el crecimiento y desarrollo de las terapias intensivas pediátricas (UCIPs) ha permitido recuperar muchos niños con enfermedades antes consideradas mortales.

Este progreso tecnológico, con su enorme carga mediática, ha sido uno de los soportes de un sutil cambio de paradigma, donde el concepto de la muerte en general, pasó de ser parte del horizonte inevitable en la vida de las personas, a una circunstancia "siempre " prevenible, evitable o incluso reversible, transplantes mediante. Si consideramos esta nueva perspectiva cultural y social de la muerte, y entendemos al médico como parte indisoluble de la comunidad, es que podemos comprender las posibles deformaciones que el arte de curar puede desarrollar. Este lado oscuro es, sin ninguna duda, la prolongación de la agonía y el sufrimiento en aquellos casos en que el tratamiento es fútil, generando una forma de iatrogenia definida como encarnizamiento terapéutico.

A partir de 1990 han surgido múltiples comunicaciones en la literatura donde se describe la limitación del soporte vital (LSV) como la forma más frecuente en que se produce la muerte, tanto en terapias de adultos como pediátricas. Esta limitación abarca un amplio espectro desde la falta de progresión en el tratamiento instituido, la abstención de nuevos tratamientos, hasta el retiro activo de las medidas de soporte vital aún cuando impliquen la muerte inmediata del paciente.

El tipo de LSV, la toma de decisión y la participación de los pacientes y sus familias muestran una gran variabilidad en la bibliografía, pero es indudable que el alivio del sufrimiento innecesario a través de una cuidadosa utilización de los métodos de soporte vital y su eventual limitación se ha convertido en un componente esencial de la práctica de los cuidados intensivos. En nuestro país se han publicado recomendaciones locales para la LSV tanto en adultos como en pacientes pediátricos; sin embargo no parece haber consenso en como llevar a la práctica estas recomendaciones, existe muy poca información publicada al respecto y la discusión dista de estar instalada en la sociedad.

Frente al concepto de "inmortalidad " del niño, en el reino donde "todo es posible," la muerte es un fracaso en el mejor de los casos, cuando no una negligencia. Todas las recomendaciones destacan la necesidad de documentar este tipo de decisiones, así como el proceso por el cual han sido tomadas. Sin embargo, dada la incertidumbre sobre las implicancias legales de muchas acciones que a diario se realizan, estas no constan en las historias clínicas. Creemos que un diseño prospectivo, con alto grado de confidencialidad y realizado por los médicos involucrados en estas decisiones, podría arrojar algo de luz sobre esta prácticas.

La hipótesis que sustenta este estudio es que la LSV en nuestro país es menos frecuente que lo reportado en la bibliografía. El objetivo es describir la forma en que mueren los niños internados en nuestras UCIPs, identificando algunos de los factores que intervienen en la toma de decisión y en el proceso de limitación del soporte vital. Se invitó a las unidades de cuidados intensivos pediátricos del país a participar de este estudio prospectivo, descriptivo, de cohorte, longitudinal y sin intervención.

Se incluyeron todos los pacientes fallecidos durante un año en las unidades participantes. El estudio se inició en Abril del 2000 y se extendió hasta Julio de 2001 por variaciones en la fecha de inicio del estudio en los distintos centros. Se consignaron las siguientes variables: edad, sexo, días de internación, diagnóstico de base, motivo de ingreso a UCI, enfermedad crónica (EC), y condición de postoperatorio (PO).
Para describir la forma de muerte de los pacientes se establecieron cuatro categorías: a) fracaso de la resucitación cardiopulmonar (RCP); b) decisión de No Reanimar (DNR); c) abstención o retiro de tratamiento distinto de la RCP y d) muerte cerebral (MC).

Los motivos de la decisión de limitación se clasificaron en: a) inminencia de muerte a pesar de todos los esfuerzos, b) mal pronóstico a largo plazo, c) mala calidad de vida, d) solicitud de la familia, y e) necesidad de camas. Se consignó,además, el tratamiento que el paciente estaba recibiendo al momento de la muerte o de la decisión de limitación, el tiempo transcurrido desde la decisión hasta la muerte del paciente, si se informó a la familia de la decisión de LSV y si se presentó en el comité de ética. Los datos se obtuvieron de las historias clínicas y directamente del grupo médico tratante.

Resultados:
 
Dieciséis UCIPs completaron los requisitos para participar del estudio.
Se registraron 6.358 admisiones y 457 defunciones durante el período de estudio. Nueve registros fueron excluidos del análisis: 8 pacientes que ingresaron en paro cardiorrespiratorio (PCR) sin respuesta, permaneciendo en UCIP menos de 2 hs. y 1 por fallas en el registro de los datos. El 52% de los pacientes que fallecieron recibieron RCP, 16%DNR, 20% abstención o retiro de algún tratamiento y 11% tuvieron diagnóstico de MC. La proporción de pacientes que recibió RCP disminuyó progresivamente a medida que se prolongó la internación para estabilizarse luego de 1 semana, p=0,01).

Entre los grupos se encontraron diferencias significativas. Los pacientes con MC fueron mayores que el resto de la población y el grupo abstención/retiro tuvo un mayor tiempo de internación y una mayor prevalencia de enfermedad crónica. No hubo diferencias entre las UCIPs respecto de la proporción de pacientes en cada grupo (p=0,68).
Los tratamientos más frecuentemente limitados fueron drogas vasoactivas en 110 pacientes (55%), RCP en 72 (35,6%), y asistencia respiratoria mecánica (ARM) en 63 (31,1%). En la mayoría se limitó más de un tratamiento. La forma más frecuente de limitación de la ARM fue falta de progresión en los parámetros de respirador y/o disminución progresiva del mismo, fundamentalmente FiO 2 .

El retiro de la ventilación mecánica, entendida como extubación del paciente sólo se consignó en 3 pacientes, 2 de ellos con diagnóstico de MC. La justificación más frecuente para la LSV fue la inminencia de muerte y sólo en 73 casos se informó a la familia (36,1%).
En el grupo de pacientes con MC se consignó LSV en el 75% de los casos. La justificación fue "inminencia de muerte" en 22 de ellos, y sólo en 6 la muerte cerebral fue reconocida como criterio de muerte.
Sólo 10 pacientes fueron presentados en el comité de ética. Todos ellos presentaban enfermedad crónica de base: 5 neuromusculares, 4 encefalopatías crónicas y un LES.

En 6 casos la presentación al comité fue considerada útil por el grupo tratante.Todos ellos fallecieron con algún modo de LSV.  Del análisis univariado surgen como relacionadas en forma significativa con la LSV la presencia de enfermedad crónica RR=2,1 (CI 1,52,98) p <0,00001 y la presencia de un mayor número de médicos de planta RR=1,5 (CI 1,21,9) p <0,002 como variables que aumentan la probabilidad de LSV. La condición de postoperatorio fue un factor que disminuyó esta probabilidad RR=0,72 (CI 0,51,0)p =0,05.

Sin embargo, al controlarlas en la regresión logística se observa que la condición de PO pierde significación. Es decir, que si bien es un factor que disminuye la probabilidad de LSV en los enfermos crónicos RR=0,65 (0,460,94)p=0,01, no lo es en los agudos RR=0,74 (CI 0,252,2) p=0,58, de modo que la condición que parece importante es la condición basal del paciente -agudo o crónico -. No fueron significativas en cambio otras variables vinculadas a las UCIPs como número de admisiones y defunciones por año, o el hecho de ser público o privado.