Resumen

Importancia  

La Regla Final de la Ley de Curas del Siglo 21 exige la disponibilidad electrónica inmediata de los resultados de las pruebas para los pacientes, lo que probablemente los faculta para manejar mejor su salud. Siguen existiendo preocupaciones sobre los efectos no deseados de la divulgación de resultados anormales de las pruebas a los pacientes.

Objetivo  

Evaluar las actitudes y preferencias del paciente y del cuidador en relación con la recepción inmediata de los resultados de las pruebas a través de un portal en línea para pacientes.

Diseño, entorno y participantes  

Este gran estudio de encuesta multicéntrico se llevó a cabo en 4 centros médicos académicos distribuidos geográficamente en los EE. UU. utilizando un instrumento adaptado de encuestas validadas. La encuesta se entregó en mayo de 2022 a pacientes adultos y cuidadores que habían accedido a los resultados de las pruebas a través de una cuenta de portal de pacientes en línea entre el 5 de abril de 2021 y el 4 de abril de 2022.

Exposiciones  

Acceso a los resultados de las pruebas a través de un portal para pacientes entre el 5 de abril de 2021 y el 4 de abril de 2022.

Principales resultados y medidas  

Se agregaron las respuestas a las preguntas relacionadas con la demografía, el tipo de prueba y el resultado, la reacción al resultado, la experiencia de notificación y las preferencias futuras, y el efecto sobre la salud y el bienestar. Para evaluar las características asociadas con la preocupación del paciente, se utilizaron modelos de regresión logística y de efectos aleatorios agrupados para evaluar el nivel de preocupación en función de si los pacientes percibían los resultados de las pruebas como normales o no normales y si los pacientes recibieron asesoramiento previo.

Resultados 

De 43 380 encuestas entregadas, hubo 8139 encuestados (18,8%). La mayoría de los encuestados eran mujeres (5129 [63,0 %]) y hablaban inglés como idioma principal (7690 [94,5 %]). La mediana de edad fue de 64 años (RIC, 50-72 años).

La mayoría de los encuestados (7520 de 7859 [95,7 %]), incluidas 2337 de 2453 personas (95,3 %) que recibieron resultados anormales, prefirieron recibir inmediatamente los resultados de las pruebas a través del portal.

Pocos encuestados (411 de 5473 [7,5 %]) informaron que revisar los resultados antes de que un profesional de la salud los contactara aumentaba su preocupación, aunque el aumento de la preocupación era más común entre los encuestados que recibieron resultados anormales (403 de 2442 [16,5 %]) que aquellos cuyos resultados fueron normales (294 de 5918 [5,0%]). El resultado del modelo agrupado de preocupación en función de la normalidad de los resultados de la prueba fue estadísticamente significativo (odds ratio [OR], 2,71; IC del 99 %, 1,96-3. 74), lo que sugiere una asociación entre la preocupación y los resultados no normales.

El resultado del modelo agrupado que evaluó la asociación entre preocupación y preconsejería no fue significativo (OR, 0,70; IC 99%, 0,31-1,59).

Porcentaje de pacientes en cada nivel de preocupación, estratificado por resultados de prueba normales frente a no normales

Conclusiones y relevancia  

En este estudio de encuesta multicéntrico sobre las actitudes y preferencias de los pacientes para recibir los resultados de las pruebas publicados de inmediato a través de un portal para pacientes, la mayoría de los encuestados prefirió recibir los resultados de las pruebas a través del portal para pacientes a pesar de ver los resultados antes de discutirlos con un profesional de la salud. Esta preferencia persistió entre los pacientes con resultados no normales.

Comentarios

Una encuesta enviada a más de 43,000 pacientes que viven en varios estados del país revela que el 96 % de los pacientes que usan portales web para pacientes prefieren el acceso en línea inmediato a los resultados de sus pruebas clínicas, a pesar de la perspectiva de revisar los resultados antes de que sus médicos tengan la oportunidad de revisarlos. a ellos.

Dirigida por investigadores del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt (VUMC), la encuesta se informó en JAMA Network Open.

“El acceso inmediato del paciente a los resultados de las pruebas ha sido la ley del país durante menos de dos años, y este es el estudio más grande hasta la fecha sobre cómo lo perciben los usuarios del portal de pacientes. Nuestra encuesta dice que las dudas son pocas y los usuarios lo valoran abrumadoramente”, dijo uno de los líderes del estudio, Bryan Steitz, PhD, instructor en Informática Biomédica en VUMC.

Solía ser común que los médicos y hospitales retrasaran o bloquearan por completo ciertos resultados de pruebas de los portales de pacientes, especialmente aquellos sujetos a mala interpretación o que pudieran causar angustia emocional. Según una regla federal vigente desde abril de 2021, los pacientes, previa solicitud y sin costo alguno, deben tener acceso electrónico a sus notas clínicas y otra información de salud que mantienen hospitales y médicos. Esto incluye, con muy pocas excepciones, el acceso inmediato a los resultados de cualquier prueba clínica. En el momento en que los médicos pueden ver nuevos resultados en las pantallas de sus computadoras y teléfonos inteligentes, sus pacientes también pueden verlos a través de Internet, si así lo desean. (En VUMC, el acceso del paciente al registro de salud se brinda principalmente a través del portal web para pacientes My Health at Vanderbilt).

En mayo de 2022, investigadores de cuatro grandes centros médicos académicos (VUMC, Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston, UT Southwestern Medical Center en Dallas y University of Colorado Anschutz Medical Campus en Aurora) enviaron encuestas por correo electrónico a más de 43 000 portales de pacientes. usuarios que habían visto los resultados de las pruebas en línea desde que entró en vigencia la regla federal. Entre los 8139 encuestados, el 80 % informó haber revisado los resultados de las pruebas durante el mes anterior.

El informe abierto de resultados tiene como objetivo fomentar la participación del paciente, y esto parece confirmarse en los resultados de la encuesta, señaló Steitz, y la mayoría de los encuestados informaron que buscaron información adicional después de revisar los resultados de sus pruebas.

Entre otros resultados de la encuesta:

• Solo el 8 % de los encuestados informaron estar más preocupados después de revisar los resultados de las pruebas, siendo más común una mayor preocupación entre los encuestados que percibieron un resultado como anormal (17 % frente a 5 %).

• El 95% de los encuestados que informaron haber recibido resultados "no normales" indicaron que querían continuar recibiendo los resultados publicados inmediatamente a través del portal del paciente.

• El 90% de los pacientes prefirieron la entrega de resultados a través de un portal para pacientes, en lugar de tener que esperar una llamada telefónica o una visita a la clínica.

 “El cambio a resultados abiertos generó reservas en algunos sectores”, dijo Steitz, “pero los grandes aumentos en los mensajes de los pacientes con los proveedores de atención médica no parecen haber surgido tanto como se esperaba. Y, teniendo en cuenta los resultados de nuestra encuesta, cualquier preocupación de que los resultados abiertos puedan llevar a los usuarios del portal de pacientes al límite parece estar fuera de lugar, al menos en muchas situaciones”.