Demencia, cuidadores y Unheimlich

Un viaje inesperado, al pasado

En el verano de 2010, me mudé a un hermoso departamento en el barrio acomodado de Palermo, en Buenos Aires, Argentina. Desde el balcón podía ver los verdes parques de Calistenia, los cuales imaginaba como escenario perfecto para un reencuentro. Ansiaba comenzar una nueva etapa en mi vida y acompañar a mi padre Mariano Ibáñez (ver fotografía), tras muchos años de viajes y separación. Primero mi madre, Betty, y luego mi hermana, Alfonsina, habían cuidado de él, pero no fue hasta más tarde que comprendí el precio personal que ambas habían pagado por ello. En aquel entonces, yo ya era un investigador consolidado en el área de la demencia y me sentía bien preparado para lidiar con la condición de mi padre. Sin embargo, las cosas no salieron como esperaba. La demencia había transformado a Mariano. Este hombre, que solía ser extremadamente hábil, diestro y sagaz, se había vuelto paranoico, introvertido y completamente aislado del mundo que le rodeaba. Desarrolló graves problemas de estabilidad (mental y física). Muy a menudo, yo percibía intenciones maliciosas en sus acciones y nuestra relación fue empeorando cada vez más. No solo mi padre había cambiado, sino que yo también me volví paranoico, reaccionando exageradamente al estrés, y bordeando los límites de la locura cotidiana. Nuestra comunicación se volvió angustiosa, continuamente incomprensible, llena de ansiedad y tristeza. Una palabra alemana, el Unheimlich, describe a la perfección mi universo interior en ese momento. Representa la impensable combinación de un sentido de familia, intimidad; y un terror extraño y desconocido. El Unheimlich se convirtió en mi más fiel compañero, alimentando sensaciones de inquietud, desconfianza, malestar, y estremecimiento a lo largo de mi vida. Finalmente, mi padre falleció en San Juan, mi ciudad natal, el séptimo día del séptimo mes del 2011, sin el cuidado que toda persona con demencia merece.

Siete años después, me uní al Global Brain Health Institute  (GBHI) en la Universidad de California San Francisco (UCSF) como Atlantic Fellow, con la esperanza de disminuir las desigualdades que aquejan a personas que estudian la demencia en Latinoamérica, y a las que sufren la enfermedad en carne propia o en la de un familiar. Cindy Weinstein también era Atlantic Fellow, y cuando la conocí compartimos conversaciones fascinantes sobre entramados de ciencia, literatura y escritura. Bruce Miller, fundador y uno de los directores del GBHI, se convirtió en uno de los mentores más influyentes que jamás haya tenido. Me ayudó a desarrollar el sueño de crear un consorcio latinoamericano (ReDLat) para avanzar en la investigación sobre la demencia en la región. A través de mi experiencia en el GBHI, creo que me convertí en un mejor investigador, con un enfoque más integral sobre la conciencia, el cuidado y el estudio de la demencia. Sin embargo, el unheimlich que me acompañaba desde que mi padre enfermó permaneció intacto a lo largo de los años.

El sentimiento comenzó a cambiar un poco cuando leí el libro "Finding the Right Words" de Cindy y Bruce. El libro fue una nave espacial que me permitió adentrarme en mi universo interior y re-imaginar la memoria de mi padre y mi familia. En 1985, Cindy era una joven estudiante de posgrado en la UC Berkeley cuando a su padre, Jerry, le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. En los años siguientes, fue testigo del declive gradual de su padre, quien perdió sus preciados recuerdos y la capacidad de leer, escribir e incluso hablar. Jerry falleció a los 70 años. "Finding the Right Words" narra el viaje personal de Cindy para enfrentar la demencia de su padre y Bruce ayuda a combinar la narrativa personal, la literatura y la ciencia e historia de la salud cerebral en una obra única y educativa. El diálogo entre Cindy y Bruce brinda a los lectores una comprensión más completa, polisémica, en primera y tercera persona, de la demencia.

Este libro explora de manera única la intersección de la literatura, la demencia, el duelo y la neurociencia.

Combina magistralmente la historia personal de una hija enfrentando la enfermedad de Alzheimer de su padre con la comprensión científica de la neurología y neurociencia de la enfermedad. El libro se divide en cinco capítulos, cada uno explorando un aspecto diferente de la enfermedad: el diagnóstico, el lenguaje, la orientación espacial, el comportamiento y la memoria. Cindy escribe sobre la presentación clínica cotidiana de la enfermedad, mientras que Bruce aporta una discusión sobre la neurología detrás de estas manifestaciones. Este diálogo interdisciplinario combina la experiencia de primera mano de una hija con habilidades literarias excepcionales y la experiencia de uno de los más grandes neurólogos de nuestro tiempo, ofreciendo un enfoque único para la demencia. Es un libro cautivador y estimulante que permite al lector obtener una comprensión más integral de la enfermedad y el impacto que tiene en los pacientes y sus familiares.

El libro es una guía fiel para familias que enfrentan un diagnóstico que cambia todo, y ofrece una perspectiva profunda y a veces humorística sobre el impacto de un terrible diagnóstico en un ser querido, seguido de la pérdida de las funciones cognitivas y finalmente la misma identidad. En palabras de Brian Lawlor, Director del GBHI en el Trinity College Dublin, psiquiatra y profesor de geriatría, “los recuerdos autobiográficos se enriquecen con la literatura y la yuxtaposición de la explicación científica sobre cómo la enfermedad y el trauma pueden afectar los circuitos de la memoria cerebral y los efectos positivos que el arte, la alfabetización y la literatura pueden tener en la salud cerebral”. El libro ha sido elogiado por su enfoque innovador e impactante que une a las humanidades y las ciencias.

Sin embargo, yo quiero expresar mi gratitud personal a los autores por ayudarme a encontrar mis propias palabras y crear recuerdos significativos más allá del Unheimlich. Ello me ayudó a empezar a conectar con el duelo, la aceptación, la esperanza, encuentros inesperados, la resignificación e incluso algunos instantes de humor en los momentos difíciles de la vida. Bruce logra superar las falsas dicotomías entre las humanidades, la subjetividad y la investigación cerebral, demostrando cómo la ciencia puede ayudarnos a entendernos a nosotros mismos en nuestra más íntima subjetividad. Y Cindy brinda luz sobre las profundas complejidades de la salud y la enfermedad, el valor del sufrimiento para el crecimiento personal, y cómo elaboramos nuestros recuerdos dolorosos a lo largo de los años. Ella me ayudó a comprender lo impensable.

Para cualquiera que haya sido tocado por la demencia, le recomiendo unirse a Cindy y Bruce en su viaje para encontrarse con las palabras adecuadas. A través de su libro, te ayudarán a transformar una compleja y devastadora enfermedad en una experiencia única que toca el núcleo de nuestra humanidad.

El autor: Agustín Ibáñez es un neurocientífico que trabaja por dos pasiones: la investigación sobre la demencia y la aplicación de las neurociencias cognitivas, afectivas y sociales fuera del laboratorio, en ámbitos relevantes para la sociedad. Es Director del Centro de Neurociencias Cognitivas (CNC) de la Universidad de San Andrés; investigador del CONICET y la Universidad Adolfo Ibáñez; y Senior Atlantic Fellow del Global Brain Health Institute (GBHI) de la University of California de San Francisco (UCSF), USA. El Dr. Ibáñez tiene una destacada trayectoria, con más de 120 publicaciones ISI solo en los últimos 5 años, incluyendo obras publicadas en revistas Top-10 de su área. Recientemente ha producido diversas obras de divulgación, entre las que se destaca Que son las Neurociencias,  Neuroscience and Social Science: The Missing Link, y Contextual Cognition. Ha dirigido y co-dirigido más de 30 tesis de master, de doctorado y proyectos posdoctorales. Sus investigaciones han recibido financiación en el ámbito de las neurociencias cognitivas y sociales a través de diferentes organizaciones nacionales e internacionales de Argentina (CONICET y FONCYT), Chile (ANID), Colombia (COLCIENCIAS), Academia de Ciencias (Eslovaquia), Alemania (DAAD), Reino Unido (Medical Research Council), Latinoamérica (Banco Interamericano del desarrollo) y USA (NHI, NIA, Alzheimer’s Association, Tau Consortium, GBHI). Dirige el Multi-partner consortium to expand dementia research in Latin America (ReDLat), una ambiciosa iniciativa multilateral creada para investigar y generar impacto en el ámbito de la demencia. Su trabajo ha sido reconocido por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires en 2019. Ha recibido premios internacionales de prestigio y ha establecido colaboraciones internacionales con centros de excelencia en Europa, Estados Unidos y Australia. Ha sido profesor visitante de las Universidades de Boloña (Italy) y Munich (Alemania). El Dr. Ibáñez preside la Sección Latinoamericana de la Society for Social Neuroscience y es miembro fundador del Human Affectome Project. Es editor asociado de múltiples revistas científicas internacionales. Creó y dirigió la Plataforma de Neurociencias Cognitivas y Ciencias de la Conducta de Argentina (CONICET) y el Instituto de Neurociencia Cognitiva y Traslacional del CONICET (INCYT). Es asesor de múltiples organismos, aplicando conocimientos sobre la conducta humana provenientes de la neurociencia, la psicología social, y las ciencia cognitivas y de la conducta. Sus trabajos han sido destacados en diversos medios internacionales, incluyendo Intramed, la BBC, CNN, Nature News, Nature Careers, Discovery Channel, Popular Science, Daily Mail, Newsweek, Die Welt, Le Monde, UNICEF y Oxford University Press, entre otros.