Congreso

Congreso sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas

CERyDH Argentina 2020
Comienza: miércoles, 25 de marzo de 2020
Finaliza: viernes, 27 de marzo de 2020
Lugar: , CABA Buenos Aires, CABA Buenos Aires, Argentina

Congreso sobre enfermedades raras:
Un espacio para pensar diferente


Los próximos 25, 26 y 27 de marzo de 2020 se llevará a cabo el Congreso sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (CERyDH): Argentina 2020 en el Auditorio de la Universidad Católica Argentina en Puerto Madero, Buenos Aires.

El Congreso cuenta con la colaboración de ICORD (International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drug (www.icord.es) y la actividad está adherida al Día Mundial de las Enfermedades Raras. que se conmemora los 29 de febrero.


Las enfermedades raras reciben ese nombre porque son las menos conocidas por los profesionales de la salud. Se trata de unas 7 mil condiciones diferentes entre sí, muchas son de origen genético, de evolución severa y carecen de diagnósticos y tratamientos específicos.

Últimamente llama la atención pública y periodística cuando algunos afectados generan muy altos costos para sus tratamientos. Estos costos suelen ser impagables para las personas, desafiantes para las coberturas sociales y para los gobiernos que terminan por ser la instancia financiadora. Sin embargo, el problema es mucho más profundo. En su conjunto se estima que debe haber unos 2.5 millones de argentinos afectados por enfermedades raras.

Muchos deben estar subdiagnosticados y/o mal medicados con consecuencias adversas para su sobrevida o su calidad de vida. Entre ellos están las personas a las que se les cambia el diagnostico o se les dice que no responden al tratamiento habitual. Todas estas situaciones promueven un enorme gasto y su magnitud está enmascarada en los sistemas de salud. En efecto, bien se dice que el costo social mayor proviene de no ocuparse de estas condiciones. La industria local está instalada para producir opciones de calidad y exportables, pero no tiene los incentivos similares a la de los países desarrollados.

Los medicamentos que necesitan estos pacientes se denominan “huérfanos” por la dificultad de invertir en ellos. También el país cuenta con un sistema científico de excelencia, pero se encuentra desconectado como para traslacionar sus trabajos al desarrollo productivo.

El Congreso incluirá un simposio de ICORD con la participación de expertos de Estados Unidos y Europa que mostrarán las experiencias exitosas realizadas en otros países y las posibilidades de intervenir en los programas de cooperación internacional. También participarán equipos de importantes centros hospitalarios públicos y privados del país y que mostrarán sus progresos. Importantes científicos expondrán sus iniciativas para investigar enfermedades raras en el país.

Se enfatizarán las prioridades nacionales, incluyendo las ideas de educación para la salud reproductiva y la prevención, visto que modular la prevalencia es de capital importancia en un país acuciado desde lo económico. Con el mismo sentido se presentarán modelos exitosos de reposicionamiento de drogas, tendientes a aumentar la oferta de opciones y con ello generar productos accesibles para varias enfermedades raras.

Estarán presentes en el Congreso disertaciones sobre avances con productos de última tecnología ya disponibles en el país. Se debatirán fórmulas para responder las demandas de altos precios con equidad y se escucharán las voces de pacientes y familiares con condiciones que aún no tienen un tratamiento efectivo, cuestión de suma importancia, ya que ellos muestran un enfoque particular sobre la realidad en salud.

Siguiendo los formatos internacionales de ICORD y otras instituciones, este original Congreso reunirá en un mismo foro a científicos, médicos y especialistas, académicos, industriales, pacientes, prestadores de salud, y comunicadores sociales.  Esto es, todas las voces dialogando para poder conocer y pensar diferente y así pensar en cambiar la realidad de los afectados de un modo pragmático pero sistemático.

El Congreso procurará alentar un Programa Nacional para las Enfermedades Raras, es decir, incentivos para científicos e industriales y la inserción de los diferentes sectores en la comunidad internacional que trabaja para las enfermedades raras.

Cooperación, integración y realidad nacional serán situaciones naturalmente debatidas durante los tres días de este evento dedicado a que las personas con enfermedades raras reciban una atención igualitaria y a que las esperanzas vayan transformándose en realidades.

Informes e inscripción
https://cerydh.com.ar/
+54 9 11 6782 4069
E-mail: cerydh@cerydh.com.ar


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