Cerebro clínico | 21 JUL 17

Fatigados y maltratados

Acerca del padecimiento de las personas con encefalomielitis miálgica / fatiga crónica y de los daños colaterales del absurdo dualismo mente / cuerpo
Autor/a: Daniel Flichtentrei Fuente: IntraMed 

Tal vez lo mejor que uno podría hacer como médico es tener plena consciencia de que puede estar equivocado. Mirarnos al espejo cada mañana y recitar como un mantra: “yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado”. Los ejemplos son numerosos, los daños colaterales de la ilusión de una certeza sin fisuras, también.  La incertidumbre es intolerable cuando alguien se siente dueño de la verdad. Pero la medicina es el territorio de la incerteza, de las variaciones individuales, del contexto, de lo único y de lo irrepetible. Ya se sabe, la verdad no tiene dueño y rara vez es definitiva.

Hay casos paradigmáticos que ponen en escena el dominio de las creencias sobre las pruebas. El de la Encefalomielitis Miálgica con Síndrome de Fatiga Crónica es uno de ellos. Un tema repleto de historias dramáticas donde al terrible padecimiento de la enfermedad se le suma el maltrato, la incomprensión, la arrogancia, el abuso y el autoritarismo de prescribir terapias que no solo no mejoraron nunca a nadie sino que los empeoran todos los días. Desde hace décadas los pacientes con este grave e incapacitante problema de salud han sido catalogados apelando a una terminología pseudocientífica como: psicosomáticos, somatoformes, psicogénicos y otras denominaciones tan vacías como absurdas. El primer episodio del abuso que sufren estas personas comienza con el lenguaje. La terapéutica recomendada desde ese marco teórico ha sido psicológica y de ejercicios programados. Toda la evidencia científica disponible demuestra que esto incrementa el padecimiento lejos de atenuarlo. El rasgo distintivo del cuadro es que el ejercicio desencadena la crisis (crash) con intenso malestar post-esfuerzo y activación inflamatoria y neuroinmune.

La OMS ha insistido desde el año 1969 en que se trata de una seria enfermedad neurológica y desde el año 1992 formula la aclaración explícita de que no se trata de una enfermedad psiquiátrica. Sus criterios se han estandarizo en múltiples consensos internacionales como el de 2015 del Institute of Medicine o los pormenorizados criterios de la guía canadiense o las recomendaciones de los CDC actualizadas en 2017.  Se calcula que hay en el mundo entre 17 y 18 millones de pacientes con Encefalomieltis Miálgica, la mayoría de ellos jamás ha recibido un diagnóstico. Cuando una persona con severa intolerancia neuroinmune al esfuerzo encuentra un lugar en el sistema de atención, en general, se atribuye su cuadro clínico a ideas disfuncionales y a causas psicológicas. Esa falsa explicación sin evidencias, es una mera conjetura tomada como un hecho que los condena al desamparo y a la soledad. Siembra dudas acerca de lo que sienten hasta el punto de que la palabra de “autoridad” los hace dudar a ellos mismos de su propio padecimiento y a sus seres más cercanos. Miles de enfermos quedan condenados al perpetuo reposo, cuando no al confinamiento dentro del hogar o en la cama con imposibilidad de sostener las tareas más básicas de la vida y a la pérdida total de la autonomía en los casos más severos. Es indigno, viola sus derechos, desnaturaliza la función de la medicina.

En países como el Reino Unido, el abuso ha llegado a límites insospechados. La vigencia de normas que desconocen la investigación sobre el tema y respaldan intervenciones condenadas al fracaso, ha generado conflictos entre pacientes, familias y el Estado que alcanzaron las esferas judiciales y policiales. Quienes se han atrevido a desafiar recomendaciones que solo aumentan el sufrimiento de las víctimas han sido perseguidos, ya se trate de enfermos, padres o profesionales. La situación es orwelliana y sus consecuencias son desastrosas para todos. Muchas personas no solo no reciben la asistencia que merecen sino que son castigadas por rechazarla. Sus derechos han sido vulnerados en nombre de una estrategia oficial arbitraria y sin fundamento científico.

Algunos estudios publicados en revistas del más alto prestigio internacional han intentado dar respaldo a una concepción errónea y a la terapéutica que de ella se deriva. El estudio PACE, publicado en The Lancet en 20111 concluyó que la terapia cognitivo conductual y el ejercicio graduado resultaban beneficiosos para estos pacientes. La reacción de las comunidades de enfermos de todo el mundo desnudó esa falacia que todos habían vivido en carne propia. Poco más tarde, y bajo una orden de la Corte, se hicieron públicos los datos crudos del estudio para que pudieran ser analizados por investigadores independientes. Expertos y asociaciones difundieron los tremendos desvíos metodológicos de la investigación así como lo inválido de sus conclusiones. Las posibilidades de mejorar con las recomendaciones fomentadas por el estudio PACE resultaron casi nulas, menores al 10%. Muchas de estas observaciones críticas fueron publicadas en la misma y prestigiosa revista médica. Grupos de enfermos han solventado la investigación ausente en otras instancias y han publicado sus trabajos en revistas con revisión por pares refutando las indicaciones vigentes.  Actualmente existe un masivo movimiento de estos grupos civiles intentando involucrar a los gobiernos para modificar las recomendaciones NICE.  Algunos pacientes recorren el mundo dando testimonio de su padecimiento en conferencias o en films documentales.

 

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