Serie: crónica de personas con enfermedades raras (historias de vida) | 26 ABR 14

Conversaciones con la “Bella durmiente”

Brenda lucha para mantenerse despierta, por ganarle al sueño implacable que la acecha. Enfrenta el desconcierto de la medicina ante un diagnóstico en el que se piensa muy poco: narcolpesia.
Autor/a: Ricardo Mastandueno, Daniel Flichtentrei Fuente: IntraMed 
INDICE:  1.  | 2. Brenda, una carta

Brenda tiene un lunar en la mejilla y una frondosa cabellera negra que llueve sobre sus hombros. Nos encontramos una mañana bajo el sol tibio de otoño. A través de la ventana se veían un cielo luminoso y un gato gris trepando por la pared del vecino. Sentados sobre un sofá, casi al nivel del piso, conversamos durante un par de horas. A sus jóvenes veintisiete años carga con una larga historia de sueño incontrolable y despertares tormentosos. “No sé muy bien por dónde empezar”, nos dice. “A veces se me mezclan las cosas o no recuerdo qué fue primero y qué después”. Pero empieza, y no se equivoca. Recuerda paso a paso cada momento de su vida de “Bella Durmiente”.

Sin saberlo, sin diagnóstico, sin entender lo que le sucedía, Brenda luchó contra los molinos de viento. Contra su propio cuerpo, contra la obstinada incomprensión de los profesionales a los que consultó. Solo muchos años más tarde, cuando tenía veinticinco, encontró una palabra que nombraba su padecimiento: narcolepsia. Entonces, todo empezó a cobrar sentido. Los eslabones perdidos se reunieron. Las piezas de un rompecabezas que no lograba armar desde que era una nena fueron cobrando forma bajo la clave de esas once letras que jamás había escuchado pronunciar juntas: N A R C O L E P S I A.

“Yo siempre fui a la escuela de mañana. A veces salía corriendo, veía a gente desconocida en el colectivo, en la calle, llegaba al colegio y estaba cerrado. Eran las cuatro de la mañana. O me levantaba para ir a las “misioneritas”, buscaba la ropa y mi mamá me decía: -No, hoy no es sábado, es miércoles". Recuerda escenas como pequeños fragmentos de una película de la que ella ha sido la actriz principal. “Siempre estuve cansada, con sueño, me picaban las piernas. Pensaba que eso le ocurría a todas las personas”.

Fue una niña aplicada, en casa y en la escuela. Una alumna modelo a la que todo le costaba un esfuerzo tremendo. Las maestras del jardín de infantes enviaban informes a su familia donde señalaban que Brenda era divina, tierna y amistosa pero que tenía que prestar más atención, estaba dispersa. A veces se la veía ausente, lejana.

“Siempre tuve mucha voluntad para estudiar, no me llevaba materias, todos los años me daban el premio al mayor esfuerzo. Yo siempre sentí que tenía que trabajar mucho más que los otros. Fui cumpliendo con todos los objetivos a costa de un esfuerzo enorme. Las pocas veces que salí de noche a bailar llegaba una hora en que me enojaba con todo el mundo, ¿qué estamos haciendo acá? No me gustaba, quería estar tranquila en mi casa”.

Hace un tiempo se reencontró con su compañero de banco de la escuela: “Vos te quedabas dormida, yo te pegaba codazos para despertarte en clase”, pero ella no lo recuerda. Superando sus dificultades logró recibirse de técnica química y después de acompañante terapéutica.

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño frecuentes durante el día. Ciertos genes están ligados a este trastorno. Es posible que su etiología sea autoinmunitaria. En algunos pacientes, está ligada a la reducción en las cantidades de una proteína cerebral llamada hipocretina indispensable para el proceso del despertar.

Los síntomas de la narcolepsia suelen comenzar durante la adolescencia o primera juventud. Las personas que padecen este trastorno pueden tener dificultades para funcionar en la escuela, el trabajo, el hogar y en situaciones sociales debido al cansancio extremo. Las manifestaciones clínicas incluyen períodos de somnolencia extrema cada 3 a 4 horas durante el día (ataques de sueño incontrolable). Se describe una tétrada sintomática de esta enfermedad conformada por:

1.    Excesiva somnolencia durante el día
2.    Parálisis del sueño
3.    Alucinaciones (hipnagógicas y/o hipnopómpicas)
4.    Cataplejía

La somnolencia (hipersomnia) puede ocasionar:

  • Nubosidad mental o "niebla" cognitiva
  • Problemas de memoria o de atención
  • Falta de energía o cansancio extremo
  • Depresión

Trabajar dormida

Brenda comenzó a trabajar y alcanzó el puesto de supervisora de locales de venta de teléfonos celulares. “Me rompía el alma para cumplir. Una vez estaba atendiendo a un cliente y de pronto me “colgué”, lo miré y le pregunté: ¿vos quién sos?, el tipo no entendía, y yo tampoco. Una compañera me tuvo que decir: -Le estabas vendiendo un teléfono-. A veces les pedía que me dejaran unos minutos para dormir antes de hacer las cuentas. Cobraba mal, tenía que poner plata de mi bolsillo para solucionarlo. Un día caí al suelo después de que una compañera me gritó mucho, quería moverme pero no podía. Todos pasaban por encima de mi cuerpo y seguían con su trabajo. Yo no puedo discutir, sé lo que me va a pasar. Le pido a la gente que busquemos otra forma de conversar, sin gritos, no lo puedo resistir”.

La cataplejía consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La pérdida del tono muscular puede ser parcial y afectar sólo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia está completamente preservada. Los episodios de cataplejía genuinos son provocados a menudo por emociones muy específicas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo representó para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensión de las personas que la rodeaban, cumplió y alcanzó el puesto de encargada. Hasta que no pudo más… 

“Algunas veces fui hasta el trabajo en pijama y tuve que volverme para cambiarme de ropa. Me llevé una colchoneta y hacía mis siestas al lado del baño. Volvía de trabajar y me acostaba. Mi mamá me despertaba y me decía que hacía un día entero que dormía. Me quería sentar pero no podía reaccionar. El cuerpo no me respondía. Se me desarmaba todo. Durante veinticuatro horas no había comido, ni tomado agua, ni ido al baño. No tenía fuerzas ni para sentarme en la cama. Lo intentaba pero, nada, nada… Estaba atrapada, no podía salir del sueño. Sentía que caminaba, que tomaba algo, pero en realidad no hacía nada de eso, seguía dormida. Si no me “volvían”, estimulándome, yo no regresaba. Necesito que me digan mi nombre, que me cuenten algo hasta que reacciono".

Cuando una persona está en la fase de sueño REM (movimientos oculares rápidos), hay pérdida del tono en los músculos posturales del cuerpo. Esto se denomina “atonía del sueño REM”. Las neuronas motoras son inhibidas por vías de la médula espinal.

Se cree que la narcolepsia es consecuencia de procesos de enfermedad que afectan los mecanismos cerebrales que regulan el sueño REM. Para los durmientes normales, un ciclo de sueño típico dura alrededor de 100 a 110 minutos, comenzando con el sueño No REM y haciendo la transición al sueño REM luego de 80 a 100 minutos. Las personas con narcolepsia frecuentemente entran al sueño REM a los pocos minutos de quedarse dormidos y despiertan directamente desde él.

Las alucinaciones que suelen acompañar la enfermedad son sueños vívidos que ocurren en las fases de transición mientras una persona se queda dormida (hipnagógicas) o al despertar (hipnopómpicas). Involucran a los sentidos de la vista o el oído y posiblemente otros sentidos. También pueden presentarse durante los episodios de parálisis del sueño (parasomnia) que consiste en una incapacidad transitoria para realizar cualquier tipo de movimiento voluntario durante el periodo de transición entre el estado de sueño y el de vigilia. Se cree que los neurotransmisores GABA y glicina -además de otros neuropéptidos- disminuyen fuertemente la actividad de la corteza motora y posiblemente sean los causantes o al menos contribuyan a producirla.

“Cuando viajaba en tren iba desde Retiro a Pilar, desde Pilar a Retiro y así muchas veces. Bajaba y pedía que me cobraran la multa para irme a casa. A veces lloraba, no sabía cómo explicarlo. Una vez aparecí en el obelisco y nunca supe cómo había llegado hasta allí. Tuve que llamar a un amigo para que me viniera a buscar. Donde hay muchos estímulos me siento mal, el ruido, las luces, me saturan. No puedo ir a un shopping. A veces siento que la cabeza me va a explorar. Uso lentes polarizados para protegerme de la luz. También tengo un problema en el músculo ciliar. Llevaba catorce pares de anteojos en la cartera e iba probando con cuál veía un poco mejor”.   

Entre la biología y la biografía
Lo que los enfermos ignoran que saben y lo que los médicos no saben que ignoran.

El caso de Brenda desnuda la desvalorización que el ejercicio estandarizado de la clínica aplica sobre el saber de los pacientes, sobre la experiencia del padecimiento como instrumento de diagnóstico médico. El "escuchatorio" como complemento del “interrogatorio”. Existe una manera de ejercer la medicina tomando en cuenta al otro, pero nadie nos la ha enseñado jamás. La comunicación y la palabra pueden ser herramientas al servicio del fracaso o del éxito. Las historias de vida circulan por nuestros consultorios como fantasmas errantes a los que nos hemos hecho ciegos. No hay medicina sin intercambio comunicacional. Casi todo lo que queremos averiguar -apelando a la sofisticación tecnológica- ya fue dicho en la entrevista médico paciente. Estaba allí, pero lo buscamos en otra parte.  Como el borracho que busca bajo un farol la llave que perdió en otro lado, solo porque allí hay luz. Entre una medicina afásica y un encuentro humano intenso y sincero hay un océano de silencio. Si, por fin, aprendiéramos acerca de la riqueza del lenguaje, de lo que muestra y de lo que esconde, tal vez.... 

Una red solidaria

“Mis amigos me ayudan mucho. Casi todos viven en Capital, lejos. Así que prenden la computadora con el Skype y la cámara y me miran todo el tiempo. Me dicen: -¡Brenda no te duermas!-, me cuidan. Organizaron un sistema para vigilarme. Me llaman por teléfono para despertarme, yo les aviso cuando me iba a dormir. Controlan que no deje el gas encendido, tengo quemaduras en los dedos y todas las pavas quemadas. Ahora solo uso artefactos eléctricos que cortan automáticamente para evitar accidentes. En mi casa está todo preparado para que yo me quede dormida en cualquier lado”.

 

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