La ley de muerte digna dio otro paso en el Senado

Trescientas personas en la primera audiencia pública en el Senado de la Nación
“Si no pueden tener una vida digna, que tengan una muerte digna”

Por Diego Igal

Lo dijo Sofía Caram, quien sufrió durante cinco años la agonía de su hermana Layla. En la Cámara Alta existen seis proyectos relacionados con este tema. Cuatro expositores coincidieron en que se debe trabajar en su unificación.
 
La audiencia ya registraba siete ponencias que versaban sobre soporte vital, obstinación terapéutica y bioética, hasta que llegó el turno de la periodista Sofía Caram. “Cuando me ofrecieron venir pensé que iba a ser más fácil, pero anoche me costó dormir y ahora miren cómo estoy”, arrancó con signos de luchar por retener más lágrimas que las que se secaba. Caram contó entonces a unos 300 presentes la historia de la hermana, una niña normal hasta los ocho años cuando algunos desarreglos neurológicos la llevaron a una parálisis facial y luego a un desmejoramiento progresivo. “Layla iba a dejando de ser Layla: dejó de caminar, de controlar esfínteres, de hablar y empezó a morir de a poco. Fueron cinco años durísimos, en los que ya no era la que era”, agregó Caram.

Hasta que un día sufrió una crisis respiratoria que obligó a internarla de urgencia y aunque superó el cuadro, los médicos plantearon que si volvía a atravesar el mismo proceso, sugerían no volver a conectarla porque la enfermedad era irreversible e incurable. Los padres se resignaron y 24 horas después la niña murió.
“Si no pueden tener vida digna que tenga una muerte digna, porque lo que sufre esa persona y esa familia no tiene vuelta atrás”, agregó Caram entre sollozos que contagiaron a legisladores, abogados, médicos, sacerdotes, filósofos, psicólogos y público en general, que ayer por la tarde asistió al salón Manuel Belgrano del Senado. “El tiempo dirá si al final nos valió lo dolido, dice una canción de Jorge Drexler, y el caso de mi hermana es uno más en un millón. Pero sí sirve para que otros puedan decidir sobre su vida. Esa muerte nos valió el dolor y ella donde esté nos va a agradecer”, finalizó Caram. Luego bajó del estrado y se abrazó entre lágrimas con Selva Herbón, madre de Camila Sánchez, en estado vegetal desde que nació hace 29 meses y Sandra Bustamante, la mamá de Melina González de 19 años, quien murió en marzo por decisión propia tras sufrir una enfermedad incurable.

La reunión en la Cámara Alta fue convocada por la comisión de Salud y Deporte, junto con las de Legislación General, Presupuesto y Hacienda y Trabajo y Previsión Social, ante más de media docena de iniciativas que giran alrededor de la muerte digna, los cuidados paliativos y el estado vegetativo; que al menos cuatro expositores propusieron limar y unificar. La mayoría de los oradores coincidió en la necesidad de reglamentar la Ley 26.529 sobre “derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud” (sancionada en octubre de 2009) y en saludar la aparición de esta discusión, “signo de madurez social y política”.

El testimonio de Caram actuó como bisagra y le agregó humanismo a un debate en el que también hubo acuerdos sobre no legislar en general sobre una temática que tiene mucho de casuístico; contemplar objeciones de conciencia y realizar una definición clara de eutanasia. El resto de las ponencias parecían certificar lo que canta Drexler en la canción citada por Sofía, “la vida es más compleja, de lo que parece”, algo que en el sistema médico es cuestión de todos los días. <
 

Tiempo Argentino