Un número que crece día a día | 17 MAR 11

Casi 15 millones de estadounidenses cuidan a un familiar con Alzheimer

Se espera que el número de estadounidenses con esta enfermedad se duplique para mediados de siglo.

Casi quince millones de estadounidenses cuidan de un ser querido que sufre de Alzheimer u otro tipo de demencia, y esa cifra está en aumento, según un informe publicado el martes.

"Los pacientes de Alzheimer que por lo demás están sanos pueden vivir hasta 20 o 25 años", señaló William H. Thies, director médico y científico de la Alzheimer's Association, que publicó el informe en la edición de marzo de su revista Alzheimer's & Dementia. "Se trata de individuos que necesitan niveles crecientes de atención con el tiempo, algo que puede ser muy difícil para las familias.

Unos 5.4 millones de personas padecen de Alzheimer en Estados Unidos, y sus 14.9 millones de cuidadores proveen un total de 17 mil millones de horas de atención no remuneradas, con un valor de más de doscientos millones de dólares, según el informe, que también resalta las cargas físicas y emocionales que los cuidadores enfrentan cada día.

"Hay una falta real de comprensión entre las familias sobre la carga que esta enfermedad conllevará en última instancia", advirtió Beth Kallmyer, directora principal de servicios de los miembros de la Alzheimer's Association.

"Demasiadas personas esperan hasta estar en medio de una crisis para buscar ayuda. Por ese motivo, exhortamos a la gente a comenzar el proceso de planificación de la atención inmediatamente desde que alguien recibe el diagnóstico", comentó.

El Alzheimer es la sexta causa de muerte en EE. UU., y la única causa de muerte entre las diez principales que no puede prevenirse, curarse o ralentizarse, anotó el informe.

Además, aunque las tasas de muerte por enfermedad cardiaca, accidente cerebrovascular y varias otras enfermedades importantes más declinaron de 2000 a 2008, las muertes relacionadas con el Alzheimer aumentaron en 66 por ciento. Para 2050, se espera que se duplique el número total anual de nuevos casos de Alzheimer y otras demencias.

El Dr. Gary Kennedy, director de psiquiatría geriátrica del Centro Médico Montefiore de la ciudad de Nueva York, dijo que los pacientes recién diagnosticados y sus familias con frecuencia reciben poca o ninguna información sobre los servicios de respaldo.

"El examen físico y la radiografía y los fármacos, ninguno de los cuales tiene un gran impacto en la conservación de la independencia de una persona, son las cosas que el seguro cubre, mientras que otras como las conversaciones y la consejería tienden a pasarse por alto, y por tanto no son cubiertas", apuntó Kennedy.

La enfermedad es particularmente dura para los cuidadores, apuntó, debido a los cambios conductuales que con frecuencia acompañan a los problemas de memoria de la persona.

"Si las personas que sufren de la enfermedad se vuelven agresivas o incluso intentan alejar a sus familiares, o se agitan tanto que no pueden dormir de noche, es el tipo de problema que puede dificultar mucho que los familiares puedan aguantar", apuntó Kennedy.

Otra experta en la prestación de atención planteó que la gente debe saber cuáles son sus límites y en qué son buenos para poder compartir las responsabilidades de la atención, de forma que ningún individuo asuma toda la carga.

"Tal vez un hijo adulto es bueno con los números y pueda manejar las finanzas, mientras que otro puede visitar a mamá dos o tres veces por semana", planteó Kym Hance, directora de servicios al cliente y comunitarios de Home Helpers and Direct Link de Saratoga Springs, Nueva York. "La gente no debe llegar al punto en que estén tan exhaustos que ya no puedan más".

Kallmyer señaló que la línea de ayuda de la Alzheimer's Association (800-272- 3900) es un recurso valioso para los cuidadores. "En promedio, tenemos unas 250,000 llamadas al año, pero dado que hay 15 millones de cuidadores, no somos tan conocidos como nos gustaría", dijo.

Actualmente, hay más de treinta fármacos en ensayos clínicos que buscan reducir o detener el avance de la enfermedad, anotó Thies. Pero el primer fármaco podría tardar cuatro o cinco años en llegar al mercado, algo que podría convertirse en diez o doce.

Mientras tanto, señaló que el gobierno necesita aumentar significativamente su nivel de financiación para la investigación en demencia.

Por cada $28,000 que Medicare y Medicaid gastan en la atención de individuos con Alzheimer y otras demencias, los Institutos Nacionales de Salud apenas gastan $100 en investigación sobre el Alzheimer, según la Alzheimer's Association.

A menos que se asignen más fondos federales a nuevas investigaciones, "es una crisis que llevará a nuestro sistema de atención de salud a la bancarrota", advirtió Thies. "No es algo que opinemos que sucederá. Sabemos que sucederá".

 

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