Una enfermedad poco diagnósticada | 16 MAR 10

Narcolepsia: estrategias para su control

En España hay unas 30.000 personas con narcolepsia - La enfermedad no tiene cura - Sólo un estricto control de horarios y emociones permite afrontarla.
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EMILIO DE BENITO  -  Madrid 
 
La vida de David Franco depende de las alarmas de su móvil. Ellas le marcan la hora en que tiene que tomar la medicación (a las 3.00, las 15.00 y las 23.00) y le sugieren cuándo debe hacer un receso y echarse una siesta. Sólo así ha conseguido controlar la narcolepsia que padece, una enfermedad que le diagnosticaron hace ocho años después de que sufriera un accidente de tráfico porque se quedó literalmente dormido al volante. "Casi me mato", dice este hombre de 40 años en la consulta de Juan Pareja, el médico de la unidad de trastornos del sueño del hospital Fundación de Alcorcón que le atiende.

"Pasó varios años casi en hibernación", añade Pareja, quien también es miembro de la Sociedad Española de Neurología. "Ahora estoy muy bien. Mi mujer dice que empiezo a ser el que era", añade Franco.

Sara Breñas, de 31 años, asiste a la conversación casi con incredulidad. Ella también tiene narcolepsia, pero en un estado mucho menos avanzado. "Me lo diagnosticaron a los 19 años, aunque los síntomas empezaron tres años antes". "Te angustia, sobre todo al principio. Me dormía en clase, y no pude acabar los estudios. Me llamaban vaga. Lo peor es cómo lo lleva la gente. Intento trabajar, pero madrugar me mata. Simplemente, no puedo", dice Breñas, quien esta semana se quedará en el paro.

Breñas y Franco son dos casos de un amplio abanico que pasa por la consulta de Pareja. "Algunos no necesitan medicación; les basta con tomar café", dice el médico. Aunque la enfermedad es fácil de diagnosticar, no hay datos sobre su incidencia. La SEN calcula que serán unos 30.000 en España. "Tienen sueño durante el día, ataques de cataplejia (pérdida súbita del tono muscular), parálisis del sueño, alucinaciones antes de dormirse", explica el médico.

También se conoce la causa: el deterioro de unas neuronas del hipotálamo que secretan un neurotransmisor, las hipocretinas, que regulan la actividad motora y el sueño. En esta sustancia están las esperanzas de los médicos y los pacientes. "El problema es que no se puede dar por boca ni pincharla en sangre porque son muy lábiles", explica Pareja. Pero su esperanza es que se consiga una vía de administración "como la insulina para la diabetes o la dopamina para el párkinson" que permita compensar el déficit de los afectados. Mientras tanto, "sólo pueden recibir tratamiento sintomático, estimulantes para el sueño, y antidepresivos para los problemas de rigidez motora".

Breñas y Franco le escuchan con incredulidad. "Siempre nos está dando esperanzas", dice la mujer. Pero, por si acaso, prefiere no hacerse muchas ilusiones. "De momento, con controlar lo mío tengo bastante", dice. Franco, más reservado, asiente.

Pero, curiosamente, si el síntoma más conocido de los afectados es que se quedan dormidos durante el día -"como idos, de golpe", expone Breñas-, uno de los aspectos que más les angustia es que por la noche duermen muy mal. "Te crea mucha ansiedad. Como no duermes, por la noche, comes", dice la mujer.

Y no es algo trivial. "Llegué a pesar 180 kilos", cuenta Franco, siempre con parsimonia. Tanto, que se ha tenido que someter a una operación de reducción de estómago. "Las hipocretinas también regulan el apetito", explica Pareja.

Aunque los dos tienen claro que quieren que se conozcan los problemas que tienen -el próximo jueves 18 se conmemora por primera vez en el mundo un día contra esta enfermedad-, no pueden permitirse exaltarse. Y es que la frialdad emocional es también parte del tratamiento. "Como la cataplejia sobreviene con las emociones, tienen que adquirir frialdad. Es casi una anestesia psíquica", indica el médico.

Así que los afectados se pasan el día controlándose. Para no dormirse cuando no deben, para no emocionarse, para asegurarse de que tienen tiempo para una siesta, para seguir las pautas de la medicación. A pesar de sus esfuerzos por hacer una vida normal, el ataque en cualquiera de sus formas puede surgir en cualquier momento. Por ejemplo, al hacerse las fotos para este reportaje. Breñas, más extrovertida, pide que no se le haga reír para que no le dé. David Franco, más reservado, está a punto de dormirse cuando se tumba en la camilla para simular un reconocimiento.

"Mis amigos ya saben cuándo me va a dar, pero para ellos es una putada", dice Breñas. Los dos han tenido que dejar radicalmente el alcohol, y que educar a su entorno. "La gente se cree que estamos borrachos, que somos torpes, que no ponemos interés", dice Breñas. Franco, después de su accidente, tiene una invalidez. La mujer, más joven, aún lucha para llevar una vida lo más normal posible. "Me decían que no podía estar en ninguna empresa".

Ahora que siente que después de 12 años empieza a controlar otra vez su vida, está empeñada en sacarse el carné de conducir. Ya ha aprobado el teórico, y le consulta al médico qué debe hacer para pasar el reconocimiento médico. "Soy muy estricta con el tratamiento y los horarios. No puedo permitirme otra cosa", afirma convencida. "Antes, para mí era muy importante beber si salía con los amigos; ahora ya no". "Me decía que no era normal. Ha sido un calvario. Al principio no podía salir a la calle porque me caía, me daban las cataplejias. Ahora ya no", dice aliviada. Franco, que se ha saltado una de sus siestas para estar en la entrevista, ha ido perdiendo fuelle. "Ahora, a comer y a dormir. O al revés", casi bromea.

 

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