El 21 es el Día Internacional de la Enfermedad de Alzheimer | 19 SEP 08

La pelea contra el Alzheimer tiene un aliado: la familia

Aconsejan aprender a convivir con el mal para cuidar al paciente y a quienes lo atienden.


Por: Valeria Román

Muchos piensan que el Alzheimer se arregla sólo con una pastillita, pero es algo muy diferente. Por eso ahora no hablamos de enfermos, sino de afectados: los pacientes y sus familias". Lo dice uno de los cofundadores de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer, el terapeuta ocupacional Roberto González.

El próximo domingo 21 es el Día Internacional de la Enfermedad de Alzheimer, que afecta al 8 por ciento de la población mayor de 65 años. Sin cura disponible aún, los especialistas están buscando a las familias como aliadas para enfrentar el tratamiento contra la demencia más frecuente.

"El centro de la atención médica sigue siendo el paciente. Pero ahora sabemos que si no cuidamos también a los que cuidan diariamente a los pacientes, estamos en problemas", afirma el neurólogo Raúl Arizaga, que preside el grupo de investigación de demencias de la Federación Mundial de Neurología.

La estrategia consiste en que los familiares comprendan bien de qué se trata la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento. Después, pueden poner en práctica diferentes actitudes y comportamientos que los ayudarán a aceptar y convivir con el Alzheimer. "Si los cuidadores se informan y aprenden a manejar la enfermedad, previenen su propio deterioro físico", asegura Arizaga.

"Los cuidadores suelen abandonarse a sí mismos, o simplemente no saben cuándo pedir ayuda. Pueden ser la segunda víctima del Alzheimer o la víctima escondida: pueden sufrir estrés, depresión o infartos", señala Facundo Manes, director de INECO y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Es recomendable que los familiares se realicen también chequeos médicos y que vayan a grupos de autoayuda.

En la etapa inicial, los familiares se tienen que ocupar de recordarle al paciente dónde están las llaves o la lista de compras que no hizo, por ejemplo. Pero cuando el Alzheimer progresa, el cuidador va sumando más preocupaciones: el paciente puede perder objetos de valor, puede dejar el gas abierto, necesita que lo vistan o lo bañen.

Arizaga sostiene: "El cuidador se sobrecarga doblemente; su trabajo aumenta y a su vez va sufriendo la pérdida del afectado por Alzheimer, que va dejando de ser la persona que era". Aunque, no todo está perdido. Algo importante persiste.

"El paciente será un demente, pero no pierde nunca el afecto por sus seres queridos", resalta Carlos Mangone, jefe de neurología del Hospital Santojanni y profesor de la Facultad de Medicina de la UBA. "La memoria afectiva perdura. Es recomendable mostrarle seguido fotos importantes de la historia familiar para prevenir la pérdida de la memoria fotográfica".

Otro punto a tener en cuenta es que el paciente debe mantenerse activo. "Si lo sientan en un sillón frente al televisor todo el día y no lo invitan a pasear o a hacer juegos de palabras, entre otros ejercicios, es muy probable que el declive de la enfermedad se acelere", puntualiza el profesor Mangone.

"Los pacientes con Alzheimer necesitan directividad y orientación, pero eso no significa que el cuidador deba controlarlo todo el tiempo. Por ejemplo, -ilustra el terapeuta González- si lo apuran para ir a un banco a las dos y media de la tarde, lo estarán sobreexigiendo. Esto generará una reacción del paciente, que puede ya tener problemas para expresarse con sutilezas".

Al aprender a convivir con los olvidos y con otros síntomas de la enfermedad, los familiares pueden conseguir que los pacientes no se vuelvan tan ansiosos, hiperkinéticos, ni sufran de insomnio, asegura González. Quizás aceptar la enfermedad sea lo más difícil. Los especialistas médicos consultados coinciden en recomendar que antes que discutir con los pacientes, es mejor buscar el consenso. Antes que avergonzarlos, distraerlos. En lugar de darles lecciones, aportarles seguridad. "Es mejor pedir que imaginen, antes que exigirles que recuerden -resalta Manes, presidente del grupo de neurología cognitiva de la Federación Mundial de Neurología-. Nunca hay que decir 'no puedes', sino afirmar: "Hacé lo que puedas". Quizá la enfermedad puede ser también una excusa para mejorar las relaciones familiares.

Una forma de la demencia

Hay 42 millones de personas en el mundo con demencias, incluyendo el Alzheimer. Habrá el doble en 50 años, según la Organización Mundial de la Salud.

El diagnóstico se hace al evaluar los síntomas de trastornos de memoria y atención a través de tests y se hace una resonancia magnética. Están en estudio los marcadores de amiloide, para precisar el diagnóstico. El tratamiento con fármacos, terapia ocupacional y la estimulación cognitiva, con el apoyo de la familia, enletece la progresión de los síntomas.


Signos de estrés familiar

1 Negación: "Yo sé que mamá va a mejorar".

2 Enojo con el paciente porque no entiende lo que está pasando: "Si me llama otra vez, voy a gritar".

3 Aislamiento de los amigos: "Ya no me interesa reunirme con mis amigos".

4 Ansiedad y miedo por lo que el futuro le depara: "¿Qué pasará cuando él necesite más cuidados de los que le puedo dar?".

5 Depresión: "Ya no me importa nada más".

6 Agotamiento: "Estoy demasiado cansado para hacer otra cosa más".

7 Insomnio: "¿Qué pasa si me duermo, y no me doy cuenta de que le está pasando algo".

8 Irritabilidad: "¡Dejénme solo!".

9 Falta de concentración: "Se me hace difícil realizar las tareas diarias".

10 Problemas de salud : "Ya ni me acuerdo de la última vez que me sentí bien".

Fuente: INECO/F. Favaloro

 

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