«Sólo la música me mantiene despierto» | 31 MAR 07

Mi vida con Narcolepsia

Manuel Martínez padece desde hace 10 años ataques de sueño y cataplejias. Asegura que muchos pacientes se sienten incomprendidos por la sociedad
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Fuente: El Mundo, España 

LUIS PARDO

Foto: Carlos Miralles

Aquel verano de 1996 la vida de Manuel Martínez Torres, que entonces tenía 37 años, experimentó un cambio radical. De camino al trabajo, al volante de su coche, notaba que las ganas de dormir se sucedían invariablemente día tras día. Daba igual que se hubiera acostado pronto la noche anterior. Además, cada mañana se adormecía un poco antes. Esa temporada se durmió varias veces mientras comía. Definitivamente aquello no era normal: estaba manifestando el principal síntoma de la narcolepsia, un trastorno del sueño de origen neurológico y una enfermedad tan frecuente como el Parkinson pero menos conocida.

Aún no le había dado tiempo a ir al médico para consultar esa excesiva somnolencia diurna cuando empezó a manifestar otro síntoma común denominado cataplejia. «Comencé a tener una especie de traspiés. Fui al traumatólogo pensando que podía ser algo de la espalda».

La cataplejia, o pérdida de tono muscular, es la que provoca que algunos afectados no puedan evitar desplomarse.

Poco después, una noche, se vio incapaz, durante unos segundos, de hablar o moverse. En ese caso se trataba de lo que se conoce como parálisis del sueño. «Corrí a urgencias. Me dijeron que podía ser esclerosis múltiple o narcolepsia. Las pruebas confirmaron la segunda posibilidad y recibí el diagnóstico con alivio porque me hacía idea de lo que suponía tener la primera. En cambio, ignoraba todo sobre la narcolepsia y no imaginaba hasta qué punto era invalidante».

En poco tiempo, tres de los cuatro síntomas que definen esta enfermedad (el cuarto son las alucinaciones) hicieron acto de presencia en la vida de Manuel. «A partir de entonces los síntomas fueron mucho más intensos. Ya no daba breves cabezadas en el trabajo, directamente me quedaba 'frito'. Ya no sufría un tropezón, sino que me desplomaba sin poder remediarlo. Las caídas podían producirse incluso contando un chiste. Intuía que iba a ser gracioso y tenía que agarrarme para no irme al suelo».

La nueva situación obligó a Manuel a aparcar algunas de sus aficiones. «Me encanta jugar al fútbol pero tuve que dejarlo. Intentaba golpear al balón y me caía redondo. Dejé también de hacer submarinismo. Con el tiempo he aprendido a controlar mejor emociones como el llanto, la risa o el miedo, y he conseguido recuperar alguna de estas aficiones. Lo que ya no he podido volver a hacer es conducir», repasa.

A diferencia de otros afectados que tienden al aislamiento, es un hombre jovial al que siempre le ha gustado salir con los amigos y si alguna vez se queda en casa es por no incomodar a su entorno.

Como muchos otros narcolépticos, acumula percances en el transporte público. «En el metro o el autobús te despiertan para avisarte de que el recorrido ha llegado a su fin. Es una tontería, pero sumadas una tras otra pueden hacerte la vida imposible. Por eso, es tan común la depresión entre los afectados. La sociedad no sabe bien lo que tenemos. A mi me ha pasado con los estudios acabados y mi vida encauzada, pero puede ser muy duro cuando tienes 15 años».

Además, se siente especialmente afortunado porque siempre ha tenido la comprensión de su entorno. «El apoyo de mi familia, de mis amigos y compañeros de trabajo no me ha fallado nunca. Ser optimista también me ayuda a superar los momentos duros, ésos en los que te rebelas contra la enfermedad porque no entiendes que te pueda estar pasando a tí».

Sigue trabajando como informático en la misma empresa en la que estaba cuando la narcolepsia irrumpió en su vida. Sabe que no puede rendir igual y lo suple con horas extra de dedicación. «Lo que antes hacía en 10 minutos ahora me puede llevar horas. Con la medicación aguanto toda la mañana sin dormirme pero después de comer los ataques de sueño se suceden y acabo saliendo de la oficina pasadas las 10 de la noche».

Uno de estos ataques incontrolables le sobrevino siguiendo por televisión el último partido entre el Real Madrid y el Atlético de Madrid. «Vimos el encuentro en un restaurante con familiares y amigos. Lo pasé fatal porque notaba cómo me miraban mientras yo luchaba sin éxito por mantenerme despierto».

Manuel, que desde hace un año preside la Asociación Española de Narcolepsia, vive solo y es consciente de los riesgos que corre. «Los accidentes domésticos son frecuentes. Recuerdo haberme asustado mucho una vez que me dormí dejándome la vitrocerámica encendida».

Reconoce que le cuesta seguir a rajatabla un horario fijo cuando toca irse a la cama. «Cuanto más y mejor durmamos por la noche, menos cataplejias tendremos durante el día. Soy un poco caótico pero es que de lo contrario tendría la sensación de vivir sólo para trabajar y dormir».

El tratamiento con estimulantes, algunos de tipo anfetamínico, le ayuda a aguantar más tiempo despierto. Para las cataplejias toma antidepresivos típicos que favorecen la relajación. «Notas que con el tiempo respondes peor a la medicación pero no tomarla quizá sea peor. Es posible que en lugar de 10 ataques de sueño tuviera 30». También recurre a una terapia barata y sin efectos secundarios: «Me encanta la música y he descubierto que cuando la escucho los ataques no pueden conmigo».

 

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