Compilado por la investigadora Laura Athié | 06 NOV 22

“Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus”

El libro recoge testimonios de cómo personas no sólo se enfrentan a una enfermedad sin cura, sino también a discursos estereotipados y dificultades en el sistema de salud. Busca brindar un mensaje esperanzador de resistencia.
Fuente: IntraMed / Laura Athié / LEM 

Quienes reciben el diagnóstico de lupus no solo se transforman en pacientes de una enfermedad crónica sino que también enfrentan a lo largo de su vida narrativas estereotipadas que hablan de imposibilidades. Contra estos discursos y para mostrar el panorama en primera persona de quienes transitan la dolencia se lanzó el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus (LEM, 2022), compilado por la investigadora, activista y escritora mexicana Laura Athié, quien vive con la enfermedad desde el año 2000.

Gracias a un proceso de investigación, compilación y entrevistas que llevó seis años, el volumen busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con lupus, y las maneras que, a partir del diagnóstico, “navegan” entre discursos turbulentos que los etiquetan.

Como explica Athié en la contraportada: "Las personas que aquí comparten sus relatos son —desde su propia narración— guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja o salir a caminar".

Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus se conforma por cuatro grandes secciones. La primera narra la vida antes del diagnóstico y la incertidumbre que conlleva no saber qué sucede con el cuerpo. La segunda aborda el diagnóstico que se manifiesta de forma ambivalente entre el miedo y el alivio: miedo porque se recibe la noticia de una enfermedad crónica, degenerativa, potencialmente mortal e incurable de origen desconocido; alivio, por saber al fin qué sucede e iniciar un tratamiento. La tercera sección relata la vida entre los brotes lúpicos y los estados de remisión. Por último, la cuarta rescata los sentimientos y experiencias de quienes acompañan a la persona enferma, como las familias y las asociaciones.

Según la Lupus Foundation of América (LFA) existen alrededor de 5 millones de personas con lupus en el mundo y 8 de cada 10 son mujeres. Es por ello que sus testimonios en su mayoría son de féminas que cuentan cómo se enfrentan a la violencia discursiva y los estereotipos, además de las batallas dentro del sistema de salud. Las experiencias incluidas fueron compiladas a partir de los talleres del proyecto Tejedora de Historias, conducido por la propia Athié, para la recuperación escritura y difusión de memorias familiares.

Vale aclarar que Athié es autora del primer libro autobiográfico de lupus en la Región Latinoamericana, Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus (2013). También escribió De cómo cocinaban las abuelas (2011), Robótica de los jóvenes que se atreven a hacerla en México (2008) y la tesis de maestría Arraigos: identidad emoción y lenguaje de los (e)migrantes libaneses (2018), para la cual recibió una mención Ad Honorem.

 

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