La Corte Suprema reconoció el derecho de todo paciente a decidir su muerte digna

Cuando el fin no encuentra su final

*Por Daniel Flichtentrei  | Para LA NACION
  
Como nunca antes en la historia de la humanidad, hoy es posible demorar la muerte. La multiplicación del conocimiento científico y de los recursos tecnológicos produjo beneficios inimaginables hasta hace pocas décadas. Sin embargo, también llegó el momento en que esa evolución crea sus propias paradojas. Morir es un suceso que se medicalizó, ya pocos lo hacen en su hogar rodeados de sus afectos. Las intervenciones médicas pueden tanto ofrecer esperanza como prolongar una interminable agonía. Resulta cada vez más difícil establecer los límites de la medicina en la era de la crispación tecnológica. El furor curandi desdibuja el horizonte racional de lo posible. Al no haber aprendido a detenerse guiada por valores existenciales que contemplen la dignidad de la vida, en ocasiones, la medicina y sus pacientes son víctimas de su propio éxito. ¿Cómo respetar la voluntad de las personas? ¿Quién define la frontera entre la vida biológica y la existencia humana?

Nuestras capacidades operativas evolucionaron mucho más rápido que nuestras habilidades para reflexionar sobre ellas. Podemos "llevar enfermos desde el borde de la muerte al borde de la vida". Suspenderlos en un limbo artificial que sostiene sus variables fisiológicas, pero sin posibilidad de ofrecerles una existencia digna ni una esperanza razonable. Las condiciones clínicas en las que muchas de estas personas sobreviven implican un estado de pérdida completa de la independencia, de la conciencia, la imposibilidad de dar o recibir afecto, o de desarrollar una vida con estándares mínimos que coincidan con los valores de los propios afectados y de sus seres queridos.

El caso de Marcelo Diez, acerca del cual se acaba de expedir la Corte Suprema de Justicia de la Nación, representa un hito fundamental. La desproporción de un recurso terapéutico no reside en la propia naturaleza de la intervención, sino en el contexto en que se aplica y en los resultados que pueden esperarse de ella. Cuando nada puede modificarse, cuando toda recuperación es biológicamente imposible, toda intervención es encarnizada y desproporcionada. La familia de Marcelo, sus abogados y una extensa red solidaria han librado una batalla por la dignidad de quien no podía reclamarla por sí mismo. Atravesaron momentos difíciles, la incomprensión, las agresiones y la ignorancia muchas veces aumentaron su dolor. El derecho a que sean respetadas las propias creencias es inalienable, pero nadie tiene derecho a imponer las suyas a los demás. Hoy un hombre ha recobrado la dignidad arrebatada. Nuestra sociedad ha dado un paso fundamental hacia el respeto por la voluntad de las personas y hacia el ejercicio de una medicina racional, humana y consciente de sus propios límites.

*Médico y director de contenidos de Intramed.net

Selva Herbón, sobre la muerte de Marcelo Diez: "Se trataba de un encarnizamiento terapéutico"
La madre de Camila, quien impulsó la sanción de la ley de Muerte digna en la Argentina, dijo a LA NACION que estaba en contacto con esta familia; "Hay métodos artificiales que no salvan vidas sino que prolongan la agonía"

Por Andrés Carrizosa  | LA NACION

Selva Herbón, la mujer que impulsó la ley de Muerte digna en la Argentina. Foto: Archivo 
Hace poco más de tres años, Selva Herbón ganó una batalla que terminó entre el alivio y el sufrimiento: su hija Camila, que permaneció durante años en estado vegetativo desde su nacimiento, por fin pudo descansar tras la intensa labor de su madre, quien, con su caso, impulsó en el Congreso el tratamiento y posterior sanción de la ley de Muerte Digna en la Argentina.

Hoy, luego de la muerte de Marcelo Diez, un neuquino que estuvo en estado vegetativo durante veinte años a causa de un accidente de tránsito, Herbón se conmueve y se solidariza con la familia de Diez, con quien tiene habitual contacto.

En diálogo con LA NACION, Selva recuerda su cruzada legal para lograr la sanción de la ley y cuenta: "Conocí a una de las hermanas [de Marcelo Diez], Adriana, y realmente me conmovía la situación que pasaban. Ponerse en su lugar es realmente difícil ya que su hermano estaba en el mismo estado que mi hija".

"Se trataba de un encarnizamiento terapéutico, es decir, cuando la tecnología y los procedimientos médicos son desproporcionados a la situación que se quiere lograr o mejorar", explica Herbón sobre la situación de Marcelo, quien llevaba más de 18 años conectado a una máquina para poder vivir.

Se trataba de un encarnizamiento terapéutico, es decir, cuando la tecnología y los procedimientos médicos son desproporcionados a la situación que se quiere lograr o mejorar
Con fortaleza, esta mujer de 41 años recuerda su relación con los familiares de otros pacientes: "Sigo vinculada con un grupo de personas, como Susana Bustamante, la madre de Melina González, o las hermanas Diez, con quienes pasábamos por esta situación donde la ley no amparaba el retiro del soporte vital. En el caso de Camila me decían que era justo pero no legal, y nos pidieron hacer un recurso de amparo. Nos negamos a esa posibilidad, porque era necesaria una ley ante la toma de decisión de limitar el tratamiento terapéutico".

Así comenzó su lucha, cuando fueron a la Legislatura porteña y al Congreso para hablar y concientizar sobre la necesidad de la ley.

"Hay ciertas situaciones en las que los métodos artificiales no salvan la vida sino que prolongan en el tiempo la agonía", dice. "Por eso exigimos una ley que protegiera el derecho de los pacientes evitando el dolor y el sufrimiento en casos de enfermedades irreversibles, irrecuperables y en pacientes en estado agónico".

Tras un fallo de la Corte, falleció Marcelo Diez, quien estaba en estado vegetativo hace más de 18 años.
Sin embargo, Herbón diferencia el derecho a morir dignamente de la eutanasia: "Cuando hablamos de eutanasia hablamos de una intención de provocar la muerte. La muerte digna es permitir que la muerte natural suceda, sin que los aparatos, la tecnología o la medicina eviten que suceda un hecho natural".

"Personalmente, no estoy de acuerdo con la eutanasia, pero claramente es una decisión muy personal", agrega.

LA VIDA CONTINÚA, Y LA LUCHA TAMBIÉN

Tres años después de la muerte de su hija, Selva continúa trabajando desde diferentes organizaciones por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y/o con enfermedades que les impiden movilizarse fácilmente.

"Estoy conectada con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que lucha por la sanción definitiva de una ley que proteja los derechos de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes para que puedan acceder a todos los tratamientos y estudios que posibiliten su diagnóstico", comenta.

"También con la ONG AccesoYa, que trabaja con personas que buscan la accesibilidad en los espacios públicos para derribar cualquier tipo de barrera arquitectónica que les impida movilizarse".

Para finalizar, la mujer a la que el país le debe la ley de Muerte digna, concluye: "Todo lo que he hecho y hacen estas organizaciones es pensando en la dignidad de la vida humana, ese es el punto importante. Todo se relaciona con el derecho a tener una vida digna".

Un fallo que termina siendo confuso y ambiguo
   
*Presbítero Rubén Revello, Clarín

El fallo de la Corte resulta de la aplicación de una ley contrahecha, donde se pretende quedar bien con todos y termina siendo un laberinto de difícil salida, alambicado, confuso y ambiguo. Esto resulta grave cuando lo que está en juego es la vida misma de las personas.

Como Icaro descubrió, del laberinto se sale solo por las alturas y esto es lo que debemos discutir si queremos salir del laberinto en el que nos metieron. Definamos qué entendemos por persona. Si “persona”, como algunos proponen, es aquel que puede ejercer la razón, estemos atentos, porque el paraguas de los derechos humanos se achica y deja sin protección legal a muchísimos que hoy consideramos pares... Aun nosotros podríamos quedar excluidos. Por otro lado: ¿quién decide si seguimos siendo personas o no? ¿Un juez, un médico, un sacerdote, una asamblea popular? ¿Quién concede el poder de la vida y de la muerte a otro hombre? No es la primera vez que la medicina o el derecho equivocan sus sentencias.

Entiendo los pesares de tener un familiar en estado terminal --pasé por esa situación--, pero no dejemos que la emoción opaque la objetividad que debemos conservar los seres humanos. Y si alguien no puede ejercer la razón, no sea éste un motivo para descartarlo. Al contrario, cubramos su fragilidad con mayor garantía del derecho fundamental que es el de la existencia.

Si, por el contrario, toda vida humana es digna por sí misma y, por lo tanto, es persona desde su concepción hasta su muerte natural (no intervenida ni provocada), todos estamos protegidos en nuestros derechos fundamentalísimos. Prefiero la manta más amplia que la más corta. Prefiero amparar de más y no desproteger.

*Director del Instituto de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Argentina.

REQUIEM PARA MARCELO

Por Ignacio Maglio. Abogado. Htal. Muñiz. Fundación Huesped. Clarin.com

Marcelo nació hace cinco décadas, dejó de “ser” hace 20 años, y recién a partir de hoy descansará en paz. Padeció el encarnizamiento terapéutico y judicial más oprobioso, sufrió una de las peores tragedias jurídico-sanitarias de los últimos tiempos, fue necesaria la intervención de la Corte Suprema de Justicia para terminar con ese calvario.
Una educación médica “triunfalista” comprende a la muerte como fracaso; advertía Paracelso que la gran virtud en medicina es la “modestia”: saber cuándo la naturaleza dice basta, en situaciones de “futilidad” el retiro de medidas de sostén vital, no es eutanasia, no es matar, no es dejar morir, es permitir morir.