El caso de M. A. D. 20 años en estado vegetativo permanente | 07 JUL 15

La Corte Suprema reconoció el derecho de todo paciente a decidir su muerte digna

El máximo tribunal se pronunció en el caso de una persona de Neuquén que tuvo un accidente y está internada desde 1995.
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INDICE:  1.  | 2. Opiniones, controversia
Opiniones, controversia

Cuando el fin no encuentra su final

*Por Daniel Flichtentrei  | Para LA NACION
  
Como nunca antes en la historia de la humanidad, hoy es posible demorar la muerte. La multiplicación del conocimiento científico y de los recursos tecnológicos produjo beneficios inimaginables hasta hace pocas décadas. Sin embargo, también llegó el momento en que esa evolución crea sus propias paradojas. Morir es un suceso que se medicalizó, ya pocos lo hacen en su hogar rodeados de sus afectos. Las intervenciones médicas pueden tanto ofrecer esperanza como prolongar una interminable agonía. Resulta cada vez más difícil establecer los límites de la medicina en la era de la crispación tecnológica. El furor curandi desdibuja el horizonte racional de lo posible. Al no haber aprendido a detenerse guiada por valores existenciales que contemplen la dignidad de la vida, en ocasiones, la medicina y sus pacientes son víctimas de su propio éxito. ¿Cómo respetar la voluntad de las personas? ¿Quién define la frontera entre la vida biológica y la existencia humana?

Nuestras capacidades operativas evolucionaron mucho más rápido que nuestras habilidades para reflexionar sobre ellas. Podemos "llevar enfermos desde el borde de la muerte al borde de la vida". Suspenderlos en un limbo artificial que sostiene sus variables fisiológicas, pero sin posibilidad de ofrecerles una existencia digna ni una esperanza razonable. Las condiciones clínicas en las que muchas de estas personas sobreviven implican un estado de pérdida completa de la independencia, de la conciencia, la imposibilidad de dar o recibir afecto, o de desarrollar una vida con estándares mínimos que coincidan con los valores de los propios afectados y de sus seres queridos.

El caso de Marcelo Diez, acerca del cual se acaba de expedir la Corte Suprema de Justicia de la Nación, representa un hito fundamental. La desproporción de un recurso terapéutico no reside en la propia naturaleza de la intervención, sino en el contexto en que se aplica y en los resultados que pueden esperarse de ella. Cuando nada puede modificarse, cuando toda recuperación es biológicamente imposible, toda intervención es encarnizada y desproporcionada. La familia de Marcelo, sus abogados y una extensa red solidaria han librado una batalla por la dignidad de quien no podía reclamarla por sí mismo. Atravesaron momentos difíciles, la incomprensión, las agresiones y la ignorancia muchas veces aumentaron su dolor. El derecho a que sean respetadas las propias creencias es inalienable, pero nadie tiene derecho a imponer las suyas a los demás. Hoy un hombre ha recobrado la dignidad arrebatada. Nuestra sociedad ha dado un paso fundamental hacia el respeto por la voluntad de las personas y hacia el ejercicio de una medicina racional, humana y consciente de sus propios límites.

*Médico y director de contenidos de Intramed.net


Selva Herbón, sobre la muerte de Marcelo Diez: "Se trataba de un encarnizamiento terapéutico"
La madre de Camila, quien impulsó la sanción de la ley de Muerte digna en la Argentina, dijo a LA NACION que estaba en contacto con esta familia; "Hay métodos artificiales que no salvan vidas sino que prolongan la agonía"

Por Andrés Carrizosa  | LA NACION

Selva Herbón, la mujer que impulsó la ley de Muerte digna en la Argentina. Foto: Archivo 
Hace poco más de tres años, Selva Herbón ganó una batalla que terminó entre el alivio y el sufrimiento: su hija Camila, que permaneció durante años en estado vegetativo desde su nacimiento, por fin pudo descansar tras la intensa labor de su madre, quien, con su caso, impulsó en el Congreso el tratamiento y posterior sanción de la ley de Muerte Digna en la Argentina.

Hoy, luego de la muerte de Marcelo Diez, un neuquino que estuvo en estado vegetativo durante veinte años a causa de un accidente de tránsito, Herbón se conmueve y se solidariza con la familia de Diez, con quien tiene habitual contacto.

En diálogo con LA NACION, Selva recuerda su cruzada legal para lograr la sanción de la ley y cuenta: "Conocí a una de las hermanas [de Marcelo Diez], Adriana, y realmente me conmovía la situación que pasaban. Ponerse en su lugar es realmente difícil ya que su hermano estaba en el mismo estado que mi hija".

"Se trataba de un encarnizamiento terapéutico, es decir, cuando la tecnología y los procedimientos médicos son desproporcionados a la situación que se quiere lograr o mejorar", explica Herbón sobre la situación de Marcelo, quien llevaba más de 18 años conectado a una máquina para poder vivir.

Se trataba de un encarnizamiento terapéutico, es decir, cuando la tecnología y los procedimientos médicos son desproporcionados a la situación que se quiere lograr o mejorar
Con fortaleza, esta mujer de 41 años recuerda su relación con los familiares de otros pacientes: "Sigo vinculada con un grupo de personas, como Susana Bustamante, la madre de Melina González, o las hermanas Diez, con quienes pasábamos por esta situación donde la ley no amparaba el retiro del soporte vital. En el caso de Camila me decían que era justo pero no legal, y nos pidieron hacer un recurso de amparo. Nos negamos a esa posibilidad, porque era necesaria una ley ante la toma de decisión de limitar el tratamiento terapéutico".

Así comenzó su lucha, cuando fueron a la Legislatura porteña y al Congreso para hablar y concientizar sobre la necesidad de la ley.

"Hay ciertas situaciones en las que los métodos artificiales no salvan la vida sino que prolongan en el tiempo la agonía", dice. "Por eso exigimos una ley que protegiera el derecho de los pacientes evitando el dolor y el sufrimiento en casos de enfermedades irreversibles, irrecuperables y en pacientes en estado agónico".

Tras un fallo de la Corte, falleció Marcelo Diez, quien estaba en estado vegetativo hace más de 18 años.
Sin embargo, Herbón diferencia el derecho a morir dignamente de la eutanasia: "Cuando hablamos de eutanasia hablamos de una intención de provocar la muerte. La muerte digna es permitir que la muerte natural suceda, sin que los aparatos, la tecnología o la medicina eviten que suceda un hecho natural".

"Personalmente, no estoy de acuerdo con la eutanasia, pero claramente es una decisión muy personal", agrega.

LA VIDA CONTINÚA, Y LA LUCHA TAMBIÉN

Tres años después de la muerte de su hija, Selva continúa trabajando desde diferentes organizaciones por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y/o con enfermedades que les impiden movilizarse fácilmente.

"Estoy conectada con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que lucha por la sanción definitiva de una ley que proteja los derechos de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes para que puedan acceder a todos los tratamientos y estudios que posibiliten su diagnóstico", comenta.

"También con la ONG AccesoYa, que trabaja con personas que buscan la accesibilidad en los espacios públicos para derribar cualquier tipo de barrera arquitectónica que les impida movilizarse".

Para finalizar, la mujer a la que el país le debe la ley de Muerte digna, concluye: "Todo lo que he hecho y hacen estas organizaciones es pensando en la dignidad de la vida humana, ese es el punto importante. Todo se relaciona con el derecho a tener una vida digna".


Un fallo que termina siendo confuso y ambiguo
   
*Presbítero Rubén Revello, Clarín

El fallo de la Corte resulta de la aplicación de una ley contrahecha, donde se pretende quedar bien con todos y termina siendo un laberinto de difícil salida, alambicado, confuso y ambiguo. Esto resulta grave cuando lo que está en juego es la vida misma de las personas.

Como Icaro descubrió, del laberinto se sale solo por las alturas y esto es lo que debemos discutir si queremos salir del laberinto en el que nos metieron. Definamos qué entendemos por persona. Si “persona”, como algunos proponen, es aquel que puede ejercer la razón, estemos atentos, porque el paraguas de los derechos humanos se achica y deja sin protección legal a muchísimos que hoy consideramos pares... Aun nosotros podríamos quedar excluidos. Por otro lado: ¿quién decide si seguimos siendo personas o no? ¿Un juez, un médico, un sacerdote, una asamblea popular? ¿Quién concede el poder de la vida y de la muerte a otro hombre? No es la primera vez que la medicina o el derecho equivocan sus sentencias.

Entiendo los pesares de tener un familiar en estado terminal --pasé por esa situación--, pero no dejemos que la emoción opaque la objetividad que debemos conservar los seres humanos. Y si alguien no puede ejercer la razón, no sea éste un motivo para descartarlo. Al contrario, cubramos su fragilidad con mayor garantía del derecho fundamental que es el de la existencia.

Si, por el contrario, toda vida humana es digna por sí misma y, por lo tanto, es persona desde su concepción hasta su muerte natural (no intervenida ni provocada), todos estamos protegidos en nuestros derechos fundamentalísimos. Prefiero la manta más amplia que la más corta. Prefiero amparar de más y no desproteger.

*Director del Instituto de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica Argentina.


REQUIEM PARA MARCELO

Por Ignacio Maglio. Abogado. Htal. Muñiz. Fundación Huesped. Clarin.com

Marcelo nació hace cinco décadas, dejó de “ser” hace 20 años, y recién a partir de hoy descansará en paz. Padeció el encarnizamiento terapéutico y judicial más oprobioso, sufrió una de las peores tragedias jurídico-sanitarias de los últimos tiempos, fue necesaria la intervención de la Corte Suprema de Justicia para terminar con ese calvario.
Una educación médica “triunfalista” comprende a la muerte como fracaso; advertía Paracelso que la gran virtud en medicina es la “modestia”: saber cuándo la naturaleza dice basta, en situaciones de “futilidad” el retiro de medidas de sostén vital, no es eutanasia, no es matar, no es dejar morir, es permitir morir.

La insensatez reflejada no es patrimonio único de esa forma de pensar la medicina, se retroalimenta con la intervención judicial de los derechos en los finales de la vida; pedir permiso a un Juez para morir en paz y con dignidad es un desatino jurídico y moral, solo explicable por los síntomas paralizantes del terror al reproche judicial.
Las personas no tienen del derecho a decidir cuándo y cómo nacer, pero les asiste el derecho fundamental a decidir el modo de morir, el sentido de dignidad dependerá de cada proyecto personal, asegurando presupuestos previos: control y cuidado de síntomas, alivio del sufrimiento físico, psíquico y espiritual y promoción de la atención paliativa.
El fallo de la Corte es bienvenido porque viene a dar respuesta a ese epifenómeno que rodea a los finales de la vida, pero sobre todo porque dio sentido a la tragedia de Marcelo, recordándonos que una forma inteligente de vivir es ir aprendiendo a morir.


La diferencia entre muerte digna y eutanasia, clave del fallo testigo

Por: Daniela Blanco dablanco@infobae.com Infobae

Hay diferencias sustanciales entre eutanasia y muerte digna o natural: una la permite y la otra la provoca. El paciente M.A.D que falleció horas después de conocido el fallo forzó a la Corte Suprema a ampliar la mirada sobre la ley vigente en la ArgentIna. Infobae ahondó el tema con la Iglesia y la ciencia

El debate alrededor de los derechos del paciente en estado terminal y sobre la llamada muerte digna entrecruzan en la Argentina y en el mundo posiciones y sentimientos encontrados que en general persiguen una pregunta que no encuentra respuesta y que posiblemente no la encuentre nunca:

¿Quién tiene potestad sobre la muerte? ¿Dios? ¿La ciencia? ¿Cada persona?

El derecho avanzó con mesura y consenso sobre esta materia y brinda marcos y andamiajes legislativos para asirse e intentar tomar decisiones a medida que la vida real las pone sobre la mesa. Pero que claramente no agotan el debate, sino todo lo contrario.

La Corte Suprema de Justicia reconoció ayer al mediodía el derecho a la muerte digna del paciente llamado M.A.D para preservar su identidad (luego se conoció públicamente su nombre como Marcelo Diez) avalando la voluntad expresada por sus familiares para que se suspendan las medidas que desde hace más de 20 años prolongan artificialmente su vida. Y quien como consecuencia de un accidente automovilístico se encuentra postrado desde 1995, con desconexión de ambos cerebros, destrucción del lóbulo frontal y otras severas lesiones.

La situación paradojal fue que Marcelo Diez murió antes de que llegue a aplicarse el fallo.

El pronunciamiento de la Corte echó a correr como reguero de pólvora dos conceptos que son en realidad contrapuestos, pero que aún hoy no están claros para la sociedad: la muerte digna o natural y la eutanasia.

En el propio fallo de la Corte Suprema se entremezclan como en un laberinto varios aspectos del derecho; y así entran en conflicto derechos constitucionales como el derecho a la vida y el derecho a la autonomía personal.

El fallo que avala la muerte digna fue firmado por los jueces Ricardo Lorenzetti, Elena Highton de Nolasco y Juan Carlos Maqueda. El magistrado Carlos Fayt no firmó la resolución al estar en desacuerdo con el voto mayoritario.

En ese sentido el fallo del Supremo Tribunal argentino sostiene que un sujeto puede en determinadas circunstancias adoptar decisiones que tengan como fin previsible la culminación de su vida, en tanto se trata de cuestiones que se encuentran dentro de la zona de reserva que asegura el derecho a la autonomía personal.

Una de las partes más relevantes que exhiben los fundamentos del fallo es que el individuo es dueño de hacer elecciones sobre su propia vida sin intromisión del Estado en tanto no afecten la moral, el orden público, ni a terceros. Aseguró que esas decisiones libres hacen a la dignidad de la persona y al pleno ejercicio de la libertad.

Consultado por Infobae, el presbítero Rubén Revello, director del Instituto de Bioética y de la Facultad de Ciencias médicas de la Universidad Católica Argentina (UCA) dio su opinión: "La sentencia de la Suprema Corte de Justicia es cuanto menos contradictoria: dice que la ley de derechos del paciente veda las prácticas eutanásicas y se esfuerza por aclarar que el presente fallo "no se trata de un caso de eutanasia", pero autoriza a retirar la hidratación y la alimentación que siguen siendo médicamente proporcionadas".

Estatus legal

La ley vigente en la Argentina para dar marco a los derechos del paciente está basada originalmente en la Ley 26.529 del año 2009 Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud y luego modificada hasta la actualidad por la ley 26742 que procura asegurar el goce del derecho a la autonomía personal en la etapa final de la vida y que ese derecho se plasma en la posibilidad de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos.

Y justamente aquí aparece una de las objeciones más rotundas de parte de los expertos en bioética, ya que el fallo con un criterio ampliatorio de la actual Ley 26.742 vigente autorizó la suspensión de la alimentación e hidratación artificial del paciente M.A.D.

Lo que objetan los expertos en bioética es que el agua y la comida no son tratamientos médicos, se trata de asistencia humanitaria y que su suspensión encubre una eutanasia pasiva; que no está contemplada por la ley argentina.

La letra de la ley 26.742 vigente garantiza la formación de un consentimiento informado por parte del paciente y prevé la posibilidad de que en determinados casos esto sea otorgado por los representantes legales del mismo, dependiendo de sus condiciones físicas, médicas y psíquicas.

En diálogo con Infobae, la doctora Vilma Tripodoro, especialista en cuidados paliativos e investigadora del Instituto Lanari de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y miembro de la ONG Pallium Latinoamérica, consideró: "La dignidad no se pierde por enfermar, hay que entender que la muerte es parte de la vida. El término muerte digna es equivocado y confuso, porque se puede malentender que una muerte digna necesita de un fallo judicial para ocurrir o creer que la dignidad se persigue a través de nuevas legislaciones. Y esto no es así, la dignidad implica aliviar los síntomas y tratar a las personas humanamente hasta el último momento".

REFUERZA TRIPODORO: "LO QUE HIZO EL FALLO DE LA CORTE SUPREMA DE HOY ES PERMITIR LA MUERTE Y NO PROVOCARLA".

Entre la muerte digna y la eutanasia

Para Tripodoro, "la muerte digna es una construcción periodística. Lo peor es que para muchos es un sinónimo de la eutanasia. La muerte digna permite morir a una persona que no tiene ninguna posibilidad de recuperación. Hay situaciones que son irreversibles, y permitir morir es aceptar la muerte como parte de la vida".

El término eutanasia, que según su etimología quiere decir "buen morir", no guarda la dureza en su significado pero aún no logra consenso entre la ciencia, la iglesia y el común de los mortales.

Arranquemos con el más duro: se trata de un suicidio asistido. Allí se limita el esfuerzo terapéutico, el rechazo de tratamiento y para algunos la sedación paliativa. La eutanasia no está contemplada en la legislación argentina.

Sobre la eutanasia, Tripodoro es contundente: "Muy por el contrario a la muerte digna, la eutanasia se trata de una decisión solicitada por la persona con una enfermedad terminal o un subrogante de esa persona cuyo objetivo claro es provocar la muerte a través de la administración de una droga letal rápida y efectiva para producir la muerte".

Revello, de la UCA define a la eutanasia: "La eutanasia es toda acción u omisión que por su naturaleza y en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor. La muerte digna, contrariamente, es permitir que el proceso irreversible de la muerte continúe sin impedimentos".

"En estas situaciones, cuando la muerte se prevé inminente e inevitable, se puede en conciencia renunciar a unos tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia, sin interrumpir sin embargo las curas normales debidas al enfermo en casos similares -hidratación y alimentación-. La renuncia a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte".

Revello cita al papa Juan Pablo II, quien en su tiempo se plantó firme desde la Iglesia católica en contra de la eutanasia: "La opción de la eutanasia es más grave cuando se configura como un homicidio que otros practican en una persona que no la pidió de ningún modo y que nunca dio su consentimiento. Se llega además al colmo del arbitrio y de la injusticia cuando algunos, médicos o legisladores, se arrogan el poder de decidir sobre quién debe vivir o morir." (Evangelium Vitae, n°66 ).

PARA REVELLO ESTE FALLO DE LA CORTE NO INAUGURA UN NUEVO DEBATE SOBRE EL TEMA EN LA ARGENTINA.

Agrega el Presbítero Ravello: "Cada persona ya tiene posturas tomadas al respecto y la ley nacional es lo suficientemente ambigua para que cada quien decida cómo la quiere interpretar. En definitiva la ley injusta no obliga en conciencia, yo creo más en la educación y el conocimiento de las personas, de modo que la razón objetiva termine imponiéndose con su luminosidad, ante la confusión de un emotivismo que la ciencia siempre ha tratado de evitar".

Puntualiza Tripodoro: "El retiro del sostén vital de ninguna manera se puede confundir con eutanasia que significa provocar la muerte y en el país no es legal".

Tripodoro pertenece a una corriente de expertos en cuidados paliativos que prefieren hablar de muerte natural en vez de muerte digna. Y agrega: "La muerte natural es asegurar si hubiera algún dispositivo de sostén vital y decidir su suspensión en casos de una enfermedad irreversible y sin posibilidades de recuperación. Por ejemplo: el retiro de un respirador, nutrición o diálisis artificial. Justamente el retiro de cualquier sostén vital es permitir una muerte natural manteniendo la dignidad de esa persona. Los síntomas de un paciente en estas condiciones no son sólo físicos, sino emocionales y van a ser paliados cuidadosamente, incluso hasta el duelo".

 

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