¿Qué es una enfermedad crónicamente grave?

“Llevar enfermos desde el borde de la muerte al borde de la vida”

Al principio de mi año de internado admití un hombre de 80 años de edad con una neumonía a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Tuvo hipotensión y luchaba por respirar, mi residente superior le dijo a su familia que era una cuestión de “un toque e irse”. Ellos respondieron: “hagan todo”. El enfermo había reparado coches para ganarse la vida y era un tipo duro, un luchador.

Diez días más tarde, su condición se había estabilizado, pero estaba delirante y era incapaz de respirar por sí mismo. Le dijimos a su familia que para continuar necesitaría una traqueotomía y una sonda de alimentación. Estuvieron de acuerdo, sin duda. Habíamos salvado la vida. Tres semanas más tarde se obtuvo una cama en una unidad de cuidados agudos de largo plazo donde fue admitido. Me apresuré para tener lista la transferencia de último minuto. Nunca más lo volví a ver.

La suya no es una historia única. Pero se destaca en mi memoria porque este hombre fue uno de los primeros pacientes que ayudé a llevar desde “el borde de la muerte al borde de la vida”, para unirse a un estimado de 100.000 pacientes estadounidenses con enfermedad crónica crítica en un momento dado. Y me preocupa aún, debido a que la narrativa de casos como éste aún no se ha cerrado. ¿Alguna vez se habrá despertado o habrá logrado respirar sin el respirador? ¿Habrá regresado a su casa? ¿Aún vive, y si no, ¿dónde murió?

Los datos son desalentadores

"Por su propia naturaleza, el cuidado crítico no es un campo donde se realice el seguimiento de los pacientes"

La "enfermedad crónicamente grave" es un término impreciso (una nebulosa) para describir la condición del 5 al 10% de los pacientes que sobreviven a una enfermedad catastrófica o a un procedimiento quirúrgico, pero que quedan con una necesidad prolongada (según la definición, por más de 21 días) de asistencia respiratoria mecánica.

Estos pacientes tienden a tener:

• Infecciones recurrentes
• Disfunción de múltiples órganos
• Debilidad muscular profunda y delirio.

Al menos la mitad de ellos estarán muertos dentro de 1 año.

Entre los que sobreviven, las tasas de reingreso son altas, la mayoría siguen estando institucionalizados y menos del 12% están en su casa y funcionalmente independientes un año después de sobrevivir a la enfermedad aguda. El costo para el sistema de atención de la salud es astronómico: más de $ 20 mil millones al año.¹

"Nosotros - los médicos de cuidados intensivos - hemos creado la enfermedad crítica crónica, lo que lo hace especialmente doloroso de ver"

Sin embargo, en mi experiencia, los médicos en formación son en gran parte inconscientes de esta carga de morbilidad. Por su propia naturaleza, el cuidado crítico no es un campo donde se realice el seguimiento de los pacientes. Sólo recientemente se ha centrado en la especialidad en el estudio de los déficits cognitivos, depresión y estrés post-traumático que siguen al paso por las unidades de cuidados críticos.

Además, la expansión de las instituciones de cuidados críticos crónicos durante las últimas dos décadas – me las describió un médico como "donde Lázaro encuentra a Darwin" - literalmente llevan la enfermedad crítica crónica fuera de la vista de los médicos que atienden a estos pacientes durante la fase aguda de su enfermedad.

Como resultado de ello, creo que hacemos a nuestros pacientes un flaco favor a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Nosotros - los médicos de cuidados intensivos - hemos creado la enfermedad crítica crónica, lo que lo hace especialmente doloroso de ver.

El modelo que proporciona cuidados críticos crónicos en curso para los pacientes en instituciones y hogares de ancianos protege a los pacientes de nuestra vista como cuando permanecían dentro de la UTI, dice Judith Nelson, especialista en cuidados paliativos y cuidados intensivos en el Hospital Mount Sinai de la ciudad de Nueva York que ha realizado una investigación seminal en esta población. "Esta es una enfermedad. A veces a menudo peor que algunos tipos de cáncer en términos de su efecto sobre la mortalidad y la calidad de vida. La gente sabe lo que significa el cáncer. Han oído hablar de él. Pero ellos nunca han oído hablar de esto. "

De hecho, numerosos estudios revelan que somos, simplemente, malos para hablar con las familias acerca de una enfermedad prolongada. Un estudio mostró que los pacientes que reciben asistencia respiratoria mecánica durante períodos prolongados y sus familias con frecuencia interpretan mal la necesidad de una traqueotomía como si se tratara de un paso hacia la recuperación, en lugar de una consecuencia de su debilidad prolongada.²

Una encuesta entre los pacientes o tomadores de decisiones sustitutos reveló que para 100 pacientes críticamente enfermos crónicos que recientemente habían sufrido traqueotomía la mayoría había tomado decisiones clave sin ninguna información sobre su expectativa de supervivencia a un año, o su estado funcional, o cognitivo, o acerca de alternativas a la asistencia respiratoria mecánica continua.³

En otro estudio, menos de la mitad de los pacientes con un ingreso en la UCI que duró más de dos semanas - o sus sustitutos - habían discutido su pronóstico con un médico.⁴

Tal vez una de las razones de nuestro fracaso aquí es que no tenemos un buen conocimiento de lo que la enfermedad crítica crónica es. Un estudio reciente preguntó a los sustitutos y a los médicos acerca de sus expectativas en el momento de la traqueotomía del paciente. Los sustitutos y los médicos tenían puntos de vista muy discordantes acerca de los resultados esperados, y los resultados fueron, finalmente, peores de lo que cualquiera de los médicos o sustitutos esperaba.⁵

En los hospitales de cuidados críticos crónicos las secuelas de los fallos en la comunicación se hacen sentir todos los días. Julie Zuis es el jefe de enfermería en Spaulding Hospital for Continuing Medical Care en Cambridge, Massachusetts, donde ha trabajado durante 30 años: “Las familias a menudo llegan a Spaulding con ideas falsas acerca de lo que significa la transferencia de un paciente a un hospital de cuidados críticos crónicos.

Algunos se sorprenden al descubrir que la supervisión y el monitoreo al nivel UTI ya no se produce, mientras que otros se sienten frustrados porque nadie obliga a su ser querido a trabajar en una cinta de correr durante tres horas al día. Con frecuencia las familias revierten una orden de no resucitar a la llegada, con la expectativa de que: "vamos a conseguir que vuelva a donde estaba, y tal vez mejor." Estas expectativas son mundos alejados de la realidad.

¿Cómo pueden los médicos en formación - que a menudo son los que sostienen estas conversaciones en la UTI - comenzar a cerrar esa brecha?