Paula, no te duermas sin avisar

"Cosquillas, cosquillas, a las nubes les hago cosquillas...", recibe Paula canturreando y bailando en el salón de su casa de Morales del Vino, un pueblito cerca de Zamora. Al poco, empieza a garabatear en una libreta para poco después coger el muñeco de un bebé y jugar a dormirle. Para ello hace un gesto atípico: le acerca un tubo al cuello y le conecta a una máquina imaginaria. La misma operación que realizan con ella sus padres cada vez que Paula quiere dormir.

Tras dos meses sin salir del hospital a Paula le dieron un diagnóstico: "Uno de los doctores del Hospital de Salamanca se acordó de un caso semejante y le hicieron las pruebas genéticas. Fueron meses muy duros y, a pesar de la gravedad de la enfermedad, un alivio saber lo que tenía nuestra hija", resume el padre de la niña, Roberto Torres, de 39 años. Según la mitología griega, Ondina era una ninfa de agua que tenía un amante mortal. Este le juró amor eterno y aseguró que cada vez que respirara, su amor por ella sería más fuerte. El hombre mintió; fue infiel. La ninfa, indignada, conjuró una maldición: si su examante quedaba dormido, se olvidaría de respirar y moriría.

Justamente eso es lo que le pasa a Paula y a las personas que sufren el síndrome de hipoventilación central congénita, una enfermedad descubierta en los años setenta. "El origen es una mutación espontánea", explica la madre, "concretamente en el cromosoma cuatro, responsable del sueño". Cuando Paula se duerme, su respiración se desconecta, por eso hay que enchufarla a un respirador que introduzca aire en sus pulmones a través de un tubo.

    Tengo miedo de acostumbrarme al sonido y un día no despertarme, Silvana Teixeira

"Estos niños antes crecían en el hospital, ahora pueden estar en casa gracias a las máquinas portátiles. Además, tenemos línea directa con la UCI", resume la madre. Viven una hospitalización domiciliaria. "Tuvimos que tener mucha paciencia, ser valientes, vencer miedos y aprender muchas cosas. Por nuestra hija lo hicimos", añade Teixeira que pidió una excedencia en su trabajo en el comedor de un colegio para poder atender a la pequeña. También comenzó a conocer otros casos: