Cuidados paliativos para enfermos graves

Introducción

Cuidados paliativos es la especialidad interdisciplinaria destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y sus familias.Durante la última década, este campo ha experimentado un crecimiento y cambios importantes, incluyendo abundante evidencia, nuevos modelos de prestación de servicios, mecanismos innovadores de pago y aumento de la conciencia pública y profesional.

Conceptos básicos

En EE. UU. y cada vez más en la mayoría de los países, los cuidados paliativos y de hospicio tienen significados distintos. El cuidado paliativo es el cuidado interdisciplinario (medicina, enfermería, trabajo social, capellanía y otras especialidades, según necesidad) destinado a mejorar la calidad de vida de las personas de cualquier edad que viven con alguna enfermedad grave y la de sus familias. Para el tratamiento del dolor y otros síntomas como así las alteraciones psicológicas y la angustia espiritual, utilizando las posibilidades que brindan las habilidades para la comunicación avanzada para establecer objetivos terapéuticos y ayudar a compartir las metas de los tratamientos individualizados, coordinando la atención sofisticada con los cuidados paliativos, lo que proporciona un apoyo adicional para los pacientes, sus seres queridos y los médicos tratantes. Idealmente, los cuidados paliativos se inician en el momento del diagnóstico y se indican coordinadamente con todos los demás tratamientos dirigidos a la enfermedad o curativos.

El hospicio, por el contrario, es un sistema formal de atención interdisciplinaria que ofrece servicios de cuidados paliativos a los moribundos, en los últimos meses de vida. Fue desarrollado en 1967 por Dame Cicely Saunders para proporcionar un entorno y modelo de atención antes de de morir, a las personas que sufren cáncer avanzado. Hoy en día, el contexto para el cuidado de hospicio y los mecanismos de pago varían de un país a otro. En EE. UU,  a diferencia de la mayoría de los otros países, donde el hospicio es un sistema relativamente independiente de la atención a los enfermos terminales.

Los criterios de elegibilidad dependen de los beneficios del seguro y de los programas federales (Medicare, Medicaid, Veterans Affairs) mientras que los hospicios certificados por Medicare están sujetos a estrictos requisitos reglamentarios. Actualmente, los pacientes reciben atención de hospicio si tienen un pronóstico de supervivencia ≤6 meses y están dispuestos a renunciar a los tratamientos curativos. Medicare incluye la exigencia de renunciar a los servicios que se detallan en la Parte A.

En este artículo, los autores utilizan el término "hospicio" para describir el sistema de atención de salud de EE. UU. que proporciona cuidados paliativos bajo el beneficio de hospicio de Medicare; el término "cuidados paliativos" lo usan para describir la especialidad interdisciplinaria, y "medicina paliativa" para describir la subespecialidad formal de la American Board of Medical Specialties(Junta Americana de Especialidades Médicas).

Componentes básicos de los cuidados paliativos

Los componentes básicos de los cuidados paliativos incluyen la evaluación y el tratamiento de los síntomas físicos y psicológicos, la identificación y el apoyo de la angustia espiritual, la comunicación con los especialistas para establecer los objetivos de la atención y la ayuda a las decisiones médicas complejas, como así la coordinación de  la atención.

Idealmente, muchos de estos componentes pueden y deben ser proporcionados a por los médicos de atención primaria─en la forma en que estos médicos manejan por ejemplo la hipertensión o la diabetes y no como se hace en la práctica cardiológica o endocrinológica ─junto con el equipo de especialistas de cuidados paliativos para los casos más complejos y difíciles. Sin embargo, la mayoría de los médicos y otros profesionales de la salud actual han tenido poca o ninguna formación en estas áreas. La evidencia proviene principalmente de estudios de observación, con un número creciente de ensayos controlados aleatorizados.

Síntomas físicos y psicológicos

Mientras que el dolor es el síntoma experimentado por las personas con enfermedades graves comunes más estudiado, los estudios de observación sobre la prevalencia sugieren que el dolor es solo uno de muchos síntomas angustiantes. En el contexto de la enfermedad avanzada está indicada la evaluación integral de los síntomas mediante instrumentos validados. En comparación con la atención estándar, que incluye la historia clínica y la revisión de los sistemas, la evaluación formal de los síntomas mediante instrumentos validados puede mejorar la identificación de los síntomas angustiantes y dar lugar a una mayor comodidad y mejores resultados.

Espiritualidad

Los datos obtenidos indican que el desasosiego espiritual es común en las personas con enfermedad grave y que la mayoría quiere discutirlo con su médico. Sin embargo, menos del 50% de los médicos cree que debe intervenir en este aspecto de la enfermedad y solo una minoría de los pacientes informa que recibe apoyo para sus necesidades espirituales.

Por amplio consenso se sostiene que la atención espiritual debe estar brindada por los capellanes, pero hay un número insuficiente de capellanes para la atención de la salud y muy pocos están certificados para los cuidados paliativos. Por lo tanto, los enfermos más graves dependen de otros miembros del equipo de atención de la salud para hacer frente a las preocupaciones espirituales.

Diversos estudios destacan la importancia de la espiritualidad y la práctica religiosa para los resultados en los pacientes gravemente enfermos. Los estudios de observación realizados por Winkelman et al. mostraron que los pacientes con cáncer que no tenían satisfecha la atención de sus preocupaciones espirituales eran más propensos a tener una calidad de vida psicológica significativamente peor que los pacientes cuyas preocupaciones espirituales estaban asistidas.

Por otra parte, un estudio de cohorte multicéntrico de 343 pacientes con cáncer avanzado mostró que los pacientes cuyas necesidades espirituales cerca del final de la vida recibieron más atención de hospicio tenían menos probabilidades de ser sometidos a intervenciones complejas sin beneficios que aquellos cuyas necesidades estaban atendidas y, además, que el apoyo espiritual del equipo médico o del capellán se asoció con un mayor puntaje de calidad de vida.

En la misma cohorte, los pacientes que se apoyaban en gran medida en su fe religiosa para lidiar con el cáncer eran más propensos a ser intubados e internados en la unidad de cuidados intensivos que aquellos con un bajo nivel de adaptación religiosa, cerca del final de su vida. Si bien el consenso apoya la derivación a un capellán cuando se identifican inquietudes espirituales, la eficacia de las intervenciones espirituales no ha sido estudiada. Del mismo modo, se desconocen los mecanismos por los cuales la angustia espiritual afecta los resultados y si estos mecanismos son modificables.

Habilidades comunicativas

La investigación empírica que se centra en la comunicación en el contexto de una enfermedad grave ha crecido rápidamente en la última década. Siguiendo los enfoques consensuados para llevar a cabo conversaciones difíciles (por ej., "malas noticias"), se han realizado ensayos aleatorizados y evaluación de las habilidades antes y después del entrenamiento y han estudiado rigurosamente estos enfoques, perfeccionado los marcos para estas discusiones, identificado las habilidades básicas de comunicación y examinaron los resultados clínicos asociados a un entrenamiento de comunicación eficaz.

Los escenarios de una comunicación común pueden involucrar la comunicación de noticias graves, la discusión de la incertidumbre pronóstica, el establecimiento de objetivos para la atención y las opciones para la selección del tratamiento.

Se ha han perfeccionado las herramientas para el conocimiento del contexto clínico específico, como SPIKES (creación de la entrevista, evaluación de la percepción del paciente, obtención de la solicitud del paciente, ofrecimiento de conocimientos e información, respuesta a la emoción, y resumen de la discusión) y se han identificado competencias básicas para una comunicación efectiva, expresando la preferencia por el uso de las declaraciones de NURSE (nomenclatura, comprensión, respeto, apoyo y exploración). Ahora existen programas de entrenamiento de las habilidades para la comunicación que se basan en la investigación empírica. Se pueden hallar on line (www.capc.org/topics/-and-paliative-care; (www.vitaltalk.org).

En un gran estudio de cohorte prospectivo de pacientes con cáncer avanzado, los pacientes que habían debatido con su médico acerca de las metas de atención eran menos propensos a morir en una UTI o a recibir ventilación mecánica y resucitación cardiopulmonar y tenían más posibilidad de recibir atención de hospicio durante más de 1 semana.

Otro estudio prospectivo de cohorte con pacientes de UTI y sus familias mostró que las discusiones estructuradas sobre los deseos de los pacientes para la atención al final de su vida útil se asociaron con un aumento significativo de la satisfacción general de la familia con su atención en la UTI y la toma de decisiones. También se han logrado considerables avances en la planificación anticipada de la atención y el apoyo a las decisiones sobre las herramientas de soporte. Es particularmente importante para los médicos que reciben entrenamiento de las habilidades básicas para los cuidados paliativos que están tratando de involucrar a los pacientes en la planificación anticipada de los cuidados paliativos avanzados, la creación de sitios web de uso público con materiales provenientes de estos estudios (por ej., www.prepareforyourcare.org, www.agingwithdignity.org/five-wishes.php y, www.acpdecisions.org).

Modelos de Cuidados Paliativos

Hospitales

El entorno más común para los servicios paliativos no de hospicio en EE. UU. y gran parte del mundo es el hospital de agudos. Inicialmente establecidos en los centros médicos académicos de América del Norte, los programas de cuidados paliativos se han extendido a otros tipos de hospitales. De hecho, a lo largo de la última década, los programas de cuidados paliativos han crecido más de un 150%, de tal manera que casi el 90% de los hospitales de ≥300 camas y dos  tercios de los hospitales con ≥50 camas ahora tienen programas de cuidados paliativos. A partir de 2011, la Comisión Mixta estableció la Advanced Certification for Palliative Care Programs (Certificación Avanzada para Pogramas de Cuidados Paliativos). Hasta la fecha, se han certificado 82 programas.

Dentro de los hospitales, el modelo básico de prestaciones es el equipo de consulta interdisciplinario. Los grandes hospitales y los programas formales también pueden incluir unidades de internación. Además de estos modelos tradicionales, se han creado nuevos servicios con innovaciones como la inclusión de equipos para UTI, la planificación de modelos de cogestión, en los cuales un especialista en cuidados paliativo se vincula con un equipo de una especialidad ya existente (por ej., oncología) y dispone automáticamente las derivaciones a cuidados paliativos.

Varios ensayos aleatorizados y controlados y algunos estudios de observación que han comparado los resultados en enfermos graves que fueron derivados a cuidados paliativos hospitalarios con los resultados de los pacientes  que recibieron la atención habitual hallaron una reducción de las molestias sintomáticas, mejoría de la calidad de vida y disminución del malestar espiritual. Aunque varios estudios cuasi-experimentales han demostrado también una reducción de los costos y la utilización de recursos, no se han hecho estudios formales de la rentabilidad (es decir, medición de los costos y una serie de resultados de los pacientes y los familiares).

Comunidad

En EE. UU, históricamente se ha contado con cuidados paliativos en la comunidad, a través de programas de cuidados paliativos y, por lo tanto, están disponibles solo para los pacientes con un pronóstico de supervivencia ≤6 meses que decidieron renunciar a los tratamientos curativos. El hospicio continúa brindando mayor proporción de cuidados paliativos domiciliaros pero este cuidado se hace por períodos limitados y solo durante las etapas finales de la enfermedad. La satisfacción en cuanto a la calidad general y los cuidados paliativos ha sido consistentemente elevada.