Campaña para la Histiocitosis

• Se trata de una enfermedad compleja y poco frecuente. Por eso, es importante identificar en las provincias del interior del país quiénes son los profesionales mejor formados para diagnosticarla y tratarla a tiempo y en forma adecuada. Sólo así las personas con esta condición podrán recuperar una buena calidad de vida.

• Quienes ingresen a www.aah.org.ar (el sitio web de la Asociación Argentina de Histiocitosis) podrán imprimir una grulla y fotografiarse con ella para subir la imagen en las redes sociales  bajo el hashtag #1000grullasazules a fin de concientizar sobre la existencia enfermedad. 
 

La Asociación Argentina de Histiocitosis (AAH) promueve la campaña “1.000 grullas azules por la histiocitosis” con el objeto de lograr calidad de vida e inclusión para las personas que conviven con esta patología. A través de la misma, se pretende dar a conocer la existencia de esta enfermedad a toda la sociedad, como así también convocar  a los pacientes y familiares que desconocen el trabajo de la AAH para que sepan que la asociación es un punto de encuentro en el que podrán obtener información y recibir contención.

Para eso, los interesados en participar deberán deberán ingresar al sitio web de la Asociación Argentina de Histiocitosis, www.aah.org.ar, imprimir una grulla y fotografiarse con ella para subir la imagen a las redes sociales bajo el hashtag #1000grullasazules.
 

Video oficial  




“El primer problema de los pacientes de histiocitosis es su diagnóstico tardío. Debido a esto, se pueden generar secuelas irreversibles que no son producidas por la propia enfermedad sino por no haber sido diagnosticada a tiempo. El diagnóstico trae la tranquilidad de saber finalmente qué tenemos y también el sentir que la vida nos cambió de repente por no saber a qué debemos enfrentarnos. El siguiente inconveniente con el que tropezamos es la búsqueda de profesionales de la salud que realmente conozcan de esta enfermedad”, explica Ana María Rodriguez presidente de la Asociación Argentina de Histiocitosis y paciente adulta de esta patología.

Por eso más allá de la concientización a nivel general, el eje principal de la campaña es  convocar a los profesionales de la salud que a lo largo y ancho del país diagnostican y tratan eficientemente esta patología con la idea de conformar una red de especialistas médicos que se mantengan conectados para  favorecer la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos; además, la red permitirá brindar respuestas rápidas y concretas a los pacientes y así mejorar su calidad de vida.

La Histiocitosis es una enfermedad  poco frecuente  del sistema inmunológico que en determinados momentos, y sin que se conozca la causa que los origina, ataca el organismo de los pacientes produciendo focos de la enfermedad en diferentes partes del cuerpo (piel, hueso, hígado, etc.). Afecta principalmente a los niños.
Según la información proveniente del ROHA (Registro Onco Hospitalario Agentino), la estadística de los años 2000 a 2013 muestra una prevalencia en Argentina de 15-16 niños afectados por la enfermedad por millón de habitantes, también puede afectar a los adultos, aunque de ellos no hay estadística.
“La situación es grave cuando se trata de niños porque normalmente las familias deben trasladarse a hospitales de Buenos Aires o de las grandes capitales argentinas, ya que en su zona de residencia se desconoce la patología. Si hablamos de adultos, el problema es aún peor porque ni siquiera en Buenos Aires se encuentran especialistas o bien las obras sociales nos niegan el acceso a los pocos médicos referentes que hoy existen porque no están dentro de su cartilla”, señala Rodríguez.

En la actualidad, según la opinión de muchos profesionales, la Histiocitosis  no es un tipo cáncer, pero el tratamiento a aplicar es semejante  en muchos aspectos al que se utiliza en esa patología. El seguimiento médico es realizado por o en colaboración con hematólogos/oncólogos.
Se determina el diagnóstico mediante el examen de las muestras (biopsia) tomadas del tejido afectado, usualmente huesos, piel, ganglios linfáticos u oído. Para determinar la extensión de la enfermedad se deben realizar estudios complementarios.

Los lugares donde se presenta la enfermedad y las manifestaciones más comunes son:

Piel: dermitis con seborrea en cuero cabelludo y zona del pañal.
Hueso: lesiones únicas múltiples con dolor, tumefacción o fractura.
Pulmón: dificultades respiratorias.
Hígado y bazo: agrandamiento y disfunción de esos órganos.
Dientes y encías: dientes flojos o con caída espontánea; encías hinchadas.
Oído: supuración crónica.
Ojos: problemas de visión, hinchazón.
Sistema nervioso central: sed excesiva y poliuria (exceso de orina), que combinadas constituyen la Diabetes insípida, problemas de crecimiento y otros

Testimonios de pacientes:

Mabel Leguizamón:

“En 2013, a mis 48 años, fui diagnosticada con Histiocitosis de Células de Langerhans y allí comenzó mi peregrinar en busca de profesionales. Nadie quería hacerse cargo de mi atención, algunos minimizaban la enfermedad y otros la exponían como altamente compleja y complicada.
Hace un año me acerqué a la asociación y supe que había algunos médicos referentes (muy pocos todavía) y ahí comienza la segunda lucha: ¿cómo explicarles a las obras sociales que a pesar de no estar en cartilla, deben contemplar que nuestra calidad de vida depende del conocimiento y experiencia del médico que nos atiende?
Necesitamos centros de atención de referencia y necesitamos saber quiénes son los médicos que conocen y atienden nuestra patología en todo el país. Nuestra salud depende de eso.

Fabio Topa, miembro de la Comisión Directiva de la AAH, y padre de un paciente, refirió que la temática que se produce en la histiocitosis y en el resto de las enfermedades poco frecuentes no se dá solo en Argentina sino a nivel mundial: “Nuestra asociación es consultada por pacientes de otros países, ya que somos la única de habla hispana que existe actualmente en Latinoamérica. Si bien la situación en argentina es compleja, hay países de Latinoamérica donde están  mucho más atrasados que nosotros en el conocimiento de la histiocitosis y los pacientes deben tomar decisiones importantes para mantener la calidad de vida”.
Lina es Colombiana y un claro ejemplo de esto:

Cristian  y yo vivíamos en países diferentes, el trabajo y las raíces hacían que la distancia jugara en contra y nos separara, aunque nuestro hijo Gabriel nos unía. En Julio de 2010, Gabo comenzó con un dolor muy fuerte y perdió la movilidad en el cuello, recorrí diferentes centros médicos de la capital en Colombia, lo vieron muy buenos especialistas, pero no llegue a conseguir uno que quisiera hacerse cargo del tema. No conocían esta enfermedad.
Por diferentes razones era para mí impensado salir en ese momento de mi país, pero cuando llamé a Argentina y le conté a su papá lo que pasaba, él se conectó con la Asociación Argentina de Histiocitosis y me dijo que había alguna posibilidad de que acá tuviéramos la solución a nuestro problema. Así que renuncié a mi trabajo, armé las valijas y el 3 de septiembre de 2010 subí a un avión con el único propósito de que nuestro hijo se recuperara, aunque eso implicaba dejar atrás a la familia que amo y que siempre nos contuvo.

Llegamos a este gran país, el país de mi hijo y de su padre. Acá, en una semana me dieron el diagnóstico y tratamiento de mi pequeño guerrero y cuánto tengo que agradecer: mi hijo recuperó su calidad de vida y la convivencia con su padre y a nosotros nos dio la oportunidad rearmar nuestro hogar y, si fuera poco, ya con otro integrante, Santiago (8 meses). Dios suele traernos grandes regalos envueltos en papel de problemas.
La histiocitosis se presenta de formas muy diversas dice Ana María Rodriguez y si bien en nuestro país la patología está siendo investigada hace varios años aún hay una deuda pendiente en la investigación de las versiones mas complejas. El problema no es solo médico, sino que también afecta la inclusión social del paciente y los hace sentirse diferentes.

Según Fede Para un adolescente sentirse excluido de la sociedad no es muy cómodo, pero cuando un adolescente se siente excluido de la sociedad principalmente por una enfermedad es mucho más que una sensación horrible, a todos nos tiene que tratar igual, porque esta enfermedad no nos define pero si nos pone obstáculos adelante y que hay que atravesar día a día