28 de Febrero | 24 FEB 15

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Como todos los años se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes con distintas actividades a nivel mundial.
Autor/a: EURORDIS/FADEPOF 

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
(FADEPOF)

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.


En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.

Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.

Cada vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.

El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.


Actividades conmemorativas en Argentina:

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a sus 56 miembros estará en la Estación FLuvial de Tigre difundiendo a cerca de éstas enfermedades. De 16,30 a 18,30 hs. La actividad es libre y gratuita.

Te invitamos a que vos también te involucres en la causa de las EPOF firmando nuestra bandera de FADEPOF. Podrás colocarte nuestro lazo violeta en símbolo de que te has unido a nuestro equipo!

Esperamos que luego nos ayudes a difundir nuestra causa, sacándote una foto con tu lazo violeta en la solapa para que luego las subas a las redes sociales con el hashtag #Hacefaltaequipo

Alzaremos nuestra bandera con globos para que cumpla con su misión: en el lugar donde caiga, se contacten con FADEPOF y nos cuenten qué conocen a cerca de las EPOF. Si no conocen mucho, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes podrá brindarles información para colaborar con su comunidad.

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El GPS de los diagnósticos complejos en las enfermedades raras
(GPS Diagnóstico)

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras se están impulsando acciones que contribuyen a acortar los tiempos de diagnóstico, orientando la búsqueda hacia centros de salud pensados específicamente con este fin,  designados  con el nombre de Centros de Referencia y  caracterizados por un enfoque
interdisciplinario.

 

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