Células madre para curar la desesperanza

La familia del joven argentino Gabriel Omar Santoro es una de ellas. Esta es la estremecedora historia de la lucha de su madre, dispuesta a seguir pagando un tratamiento millonario porque “las células madre curan”, y de otras familias como la suya.

Por Andrés Grippo (Buenos Aires)

Gabriel Omar Santoro tiene 17 años, pesa 20 kilos y vive en San Justo, una localidad bonaerense ubicada a 19.711 kilómetros de Pekín, China. Pero a pesar de la distancia, Gabriel ya estuvo dos veces en esa ciudad asiática y no por placer. Tiene parálisis cerebral desde el día en que nació y en Pekín —concretamente, en la clínica Wu Stem Cells Medical Center— le realizaron múltiples implantes de células madre. Para hacer los dos viajes y someterlo a un tratamiento que la comunidad científica califica de “experimental”, tuvo que juntar más de 60.000 dólares y debió trajinar un circuito por el que pasan cientos de chicos argentinos. Los medios dan cuenta de este itinerario: las consignas “Todos por Santino”, “Todos por Lola” y “Thiago te necesita” —entre otras— encierran historias de algún modo idénticas. En todos los casos se trata de chicos que necesitan “hacerse un tratamiento que solo se hace en China” y para ello —al igual que Gabriel— deben juntar una pequeña fortuna.

Gabriel, junto a su madre y la enfermera de la clínica Wu.

Gabriel vive con su madre, Alejandra, su padre, Guillermo, y su hermana de 12 años, Milagros. Su casa es humilde. Tiene dos pisos construidos sobre un taller mecánico donde trabaja Guillermo y que es la fuente de ingresos principal de la familia. Toda la entrevista con Alejandra transcurrirá con Gabriel en sus brazos. Durante dos horas no lo soltará ni cuando se levante a atender el teléfono. Ahora el chico está tomando la merienda: un licuado de duraznos al natural, leche y medicamentos que le es suministrado a través de una sonda conectada a su estómago que Alejandra llena con una jeringa gigante. Gabriel apenas se mueve. Recorre todo con los ojos, y emite sonidos roncos cuando su madre lo menciona directamente.

“Los médicos me decían que iba a haber otras complicaciones, que cada vez iba a tener más problemas, que teníamos que resignarnos y que debíamos entender que él iba a tener una fecha de vencimiento como cuando vos vas a comprar un sachet de leche”, dice Alejandra mientras recarga la jeringa con el licuado.

Alejandra buscó durante años mejorar las condiciones de vida de Gabriel. Nunca creyó los pronósticos ni aceptó la “fecha de vencimiento” de su hijo. No sabe explicar si fue la fe o la fuerza de voluntad. Solo recuerda lo que le dijo a Gabriel cuando nació.

     Ni Alejandra ni Gabriel habían viajado nunca en avión. Pero ahora tenían que recorrer 19.711 kilómetros. Ida y vuelta. Dos veces en menos de un año. Y no tenían un peso.

“Yo le prometí que lo sacaba adelante”, dice. “Y no sabía qué pasaba. No había nada concreto, él estaba recién nacido”.

Ella siempre estuvo investigando y prestando atención a los avances de la medicina. Empezó a entusiasmarse una noche, mirando el mismo televisor que ahora sintoniza Los Simpsons, programa del que Gabriel, dice Alejandra, es “fanático”.

“Una noche, mirando el canal Discovery vi que hacían piel a partir de células madre y me agarró un ataque”, recuerda. “Te estoy hablando de hace como seis o siete años atrás. Dije ‘bueno, primer paso’. Después al tiempo vi que en Brasil se había hecho un corazón humano a partir de células madres. Humano, no de vaca. Y dije ‘guau, no sabía que se estaba haciendo eso’”.

Alejandra decidió en ese momento que Gabriel tenía que tratarse con células madre. Comenzó una búsqueda internacional a través de internet —estos tratamientos están prohibidos en Argentina— y llegó a la clínica Wu en Pekín, China. Entró a su página, vio la media sonrisa del doctor Like Wu en la portada debajo de la imagen de un complejo quirófano, se detuvo en las fotos de chicos parecidos a Gabriel  —según Alejandra, en su última visita había cinco argentinos y en la primera, siete— y clicó en “envíenos sus consultas”. Ingresó los síntomas de su hijo en un formulario y, una semana después, recibió confirmación sobre la posibilidad de tratarlo allí. Le solicitaron que enviara todos los estudios médicos previos en formato digital. Quince días después tenían fecha y presupuesto. Ni Alejandra ni Gabriel habían viajado nunca en avión. Pero ahora tenían que recorrer 19.711 kilómetros. Ida y vuelta. Dos veces en menos de un año.

Y no tenían un peso.

Las células madre son células con la capacidad de convertirse en muchos tipos de células del organismo. No hay manera más simple de explicarlo sin incluir la palabra célula al menos tres veces en una sola frase. A pesar de los notables avances que se publican día a día sobre experiencias en laboratorio, nada garantiza que sirvan para, por ejemplo, reconstruir un órgano dañado. De hecho, en todo el mundo sólo se reconocen como válidos dos tipos de intervenciones: el, a esta altura, típico trasplante de médula con sangre de un donante,  o el autotrasplante. Las dos variantes pueden curar ciertos tipos de cáncer como la leucemia, los mielomas y otras enfermedades de la sangre.

Pero ningún otro tratamiento con células madre está aprobado a nivel mundial para su aplicación en pacientes. Esto convierte a cualquier oferta de curación en experimental y, como tal, debe cumplir ciertos requisitos: pacientes informados correctamente, estricto protocolo de control, aprobación por parte de un comité de ética y gratuidad. Dicho de otro modo, uno puede dejar que experimenten con su cuerpo, o el de su hijo, pero jamás debería pagar por eso.
Buscando en internet

Sin embargo, cualquier persona puede probar a combinar en un buscador de internet los términos “cura” y “Alzhéimer”, “cura” y “Parkinson”, “cura” y “distrofia muscular”, “cura” y “síndrome de West” o “cura” y “esclerosis”. Lo más probable es que los primeros resultados estén relacionados con las células madre y con institutos que prometen —previo pago de varios miles de dólares— una cura o un paliativo para estas enfermedades. Se trata de centros dedicados a los tratamientos con células madre que no están avalados abiertamente ni siquiera por el Gobierno chino. Así y todo, según una investigación de la revista científica Nature ya hay más de cien clínicas de este tipo en el país.

Los costos por cada tratamiento pueden llegar a los 50.000 dólares por inyección e incluyen alojamiento del paciente, de los acompañantes y sus traslados. A simple vista no parece una suma exorbitante para curar la esclerosis múltiple o ver a Gabriel Santoro caminando.

“Estos lugares dan tratamientos como si estuvieran aprobados y hubieran superado todas las fases de la investigación clínica y no es así”, dice Fernando Pitossi, jefe del Laboratorio de Terapias Regenerativas del Instituto Leloir, en Buenos Aires, cuya línea de investigación reprogramando células es la misma que le valió el Nobel al investigador japonés Shinya Yamanaka el año pasado. Una de esas clínicas en China ofrece usar las mismas células  madre para curar 35 enfermedades, incluida la caída de cabello.

    Una de esas clínicas en China ofrece usar las mismas células madre para curar 35 enfermedades, incluida la caída de cabello.

Hace unos meses, en Beverly Hills, una mujer de 60 años pagó 20.000  dólares para inyectarse sus propias células madre en los párpados. Quería que desaparecieran sus arrugas, las comúnmente llamadas “patas de gallo”. Pero después de tres meses empezó a sentir que algo hacía click cuando parpadeaba. Le habían crecido huesos en el ojo.

“Durante una reunión de la Sociedad Internacional de Células Madre, el ministro de Salud chino dijo que iba a mandar a fusilar a todos los que hicieran tratamientos clandestinos y que le iba a cobrar la bala a la familia”, cuenta Gustavo Sevlever, director de Docencia de la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI) de Argentina.

En el sitio Luckygunner, una bala calibre 38 cuesta 55 centavos de dólar. El tratamiento de Gabriel, 100.000. La cuenta parecería justificar el riesgo, al menos para las clínicas.

Durante 2012 se publicaron en medios nacionales, provinciales y locales argentinos más de cien noticias relacionadas con colectas para realizar tratamientos en China con implantes de células madre. En su gran mayoría se trataba de campañas destinadas a chicos y adolescentes de bajos recursos con terribles e irreversibles enfermedades degenerativas. Los títulos de las campañas eran siempre los mismos, sólo variaba el nombre propio: “Todos por Thiago”, “Todos por Santino”, “Todos por Chiara”, “Todos por Lola”. Sin embargo, y a juzgar por la condición irregular y costosa de los tratamientos, el título más adecuado sería “Todos por China”.

    “El ministro de Salud chino dijo que iba a mandar a fusilar a todos los que hicieran tratamientos clandestinos y que le iba a cobrar la bala a la familia”.

“Me dijeron ‘esto vale 30.000 dólares’ y casi me caigo muerta”, dice Alejandra. “Después de la primera impresión, terminás de leer y te dicen que tendría fecha para el mes que viene. ¿De dónde saco 30.000 dólares, más pasaje, más comida, más medicación, todo en un mes?”

La clínica Wu le ofrecía un plan de cuatro implantes de células madre, a razón de uno por semana. El servicio incluía hospedaje para el paciente y dos acompañantes, lavandería, enfermería, insumos descartables y la medicación que el paciente requiriera dentro del establecimiento. Antes de juntar un solo dólar, Alejandra sabía que debían ser dos viajes. Por lo tanto ya no eran 30.000 sino 60.000.

“Les expliqué que yo no tenía ese dinero, blanqueé desde el principio que yo iba a necesitar de la solidaridad de la gente. Creo que nunca entendieron lo que era. Cuando llegué y les mostré en la notebook cómo Gabriel llegó allá… la doctora lloraba. No les entraba en la cabeza que se hubiera hecho eso”.

El “eso” al que se refiere Alejandra es una recaudación de fondos en tiempo récord y que excedió sus expectativas. Comenzó pidiendo colaboraciones en el barrio, después organizó rifas y poco después ya estaba en el programa de televisión Intrusos de Jorge Rial.

“Al principio yo ponía la plata acá arriba de la mesa y empezaba a contar y habíamos juntado mil pesos [unos 125 euros]. Y te agarraba una desesperación terrible porque decías ‘no llego nunca más, no llego más’”. Alejandra tiene los ojos húmedos. Cuenta que la desesperación se convirtió en una idea. Juntar tapitas de plástico y venderlas. En ese momento les pagaban 2,5 dólares por cada kilo recolectado.