Enfermedad inducida por el cuidador en un niño

Introducción

"Un niño que recibe atención médica innecesaria y perjudicial o potencialmente perjudicial por la instigación de un cuidador".

Pocas condiciones son difíciles de diagnosticar y manejar como una enfermedad inducida o falsificada por los cuidadores. Aunque esta condición ha sido ampliamente conocida como Síndrome de Munchausen por Poder, existe un debate en curso acerca de sus nombres alternativos, que incluyen condición de falsificación pediátrica, trastorno ficticio (enfermedad) por poder, abuso de menores en el ámbito médico, y abuso infantil médico.

El informe clínico previo de la Academia Americana de Pediatría llamó a esta forma de maltrato "Abuso infantil en un ámbito médico", señalando que puede incluir abuso físico, negligencia médica y maltrato psicológico. Este término fue utilizado para llamar la atención sobre el daño causado en el niño.

Roesler y Jenny coincidieron en que los pediatras deberían centrarse en el maltrato cometido con el niño más que en la motivación del ofensor. Ellos tomaron el término "abuso infantil médico", que definieron como "un niño que recibe atención médica innecesaria y perjudicial o potencialmente perjudicial por la instigación de un cuidador".

A pesar de la variabilidad en los términos, existe un acuerdo general de que esta condición provoca un daño grave asociado con morbilidad y mortalidad significativas. En las secciones siguientes se proporciona una visión general del espectro de esta condición, su epidemiología, y un enfoque sobre su evaluación, diagnóstico, y manejo.

Descripción

La característica esencial de la condición que se hace referencia en este informe como  enfermedad fabricada en un niño es la falsificación y/o inducción por parte del cuidador de síntomas o signos físicos y/o psicológicos en un niño. El término "enfermedad fabricada en un niño" se ha utilizado en este informe para reflejar el énfasis en el niño como víctima de abuso más que en el estado mental o la motivación del cuidador que ha provocado los signos y/o síntomas.

Al igual que el nombre que ha sido objeto de debate, la definición ha sido motivo de controversia, en parte porque las primeras definiciones incluyeron generalmente la motivación del ofensor. Para ser coherentes con el enfoque para el diagnóstico de otras formas de maltrato infantil, la definición y el diagnóstico de enfermedad fabricada por el cuidador en un niño deberían centrarse en la exposición del niño al riesgo y el daño y las lesiones o deterioro asociados en lugar de en la motivación del ofensor.

La enfermedad fabricada por el cuidador en un niño es mejor definida como el maltrato que ocurre cuando un niño ha recibido atención médica innecesaria y perjudicial o potencialmente perjudicial debido a los reclamos fabricados por el cuidador o los signos y síntomas inducidos por el mismo.

Espectro de presentaciones

El etanol, los laxantes, y las benzodiacepinas fueron las categorías farmacéuticas más comunes

Este tipo de maltrato no tiene una presentación típica, pero se ha descripto una amplia gama de manifestaciones, como se muestra en la Tabla 1. En revisiones de la literatura independientes, Rosenberg, Feldman y Brown determinaron que el sangrado, las convulsiones, la depresión del sistema nervioso central, las apneas, la diarrea, los vómitos, la fiebre y la erupción cutánea son las presentaciones más comunes. Aproximadamente un cuarto de los niños presentan manifestaciones renales y urológicas, incluyendo infecciones del tracto urinario y hematuria.

Las enfermedades comúnmente reportadas involucran a múltiples órganos, y los niños son vistos con frecuencia por numerosos especialistas. Apnea y anorexia/problemas de alimentación son los 2 síntomas más frecuentemente reportados. Las condiciones emocionales y de comportamiento, tales como trastorno de déficit de atención, problemas de aprendizaje, trastornos disociativos y psicosis, todas han sido fabricadas por los cuidadores. También se han fabricado denuncias de abuso sexual.

Algunas de las formas de enfermedad fabricada reportadas en la literatura más reciente incluyen deshidratación hipernatrémica, inmunodeficiencia, enfermedad celíaca, y enfermedad de Gaucher. Una revisión retrospectiva de las llamadas al Sistema Nacional de Datos Toxicológicos entre los años 2000-2008 por exposiciones farmacéuticas que fueron codificadas como "maliciosas" y ocurridas en un niño menor de 7 años reveló 1.437 casos (un promedio de 160 casos/año).

El etanol, los laxantes, y las benzodiacepinas, en ese orden, fueron las categorías farmacéuticas más comunes. La exposición farmacéutica pudo haber sido un envenenamiento intencional, un abuso sexual facilitado por drogas, o una enfermedad fabricada.

Dieciocho niños (1,2%) fallecieron, y el 2,2 % sufrió algunos de los principales signos o síntomas relacionados con la exposición. La mayoría de estas muertes se debieron a la exposición a un agente sedante, incluyendo antihistamínicos y opioides.

El cuidador infractor puede fabricar o inventar una historia de enfermedad, exagerar una enfermedad real, o reportar menos signos y síntomas. El cuidador puede en realidad producir los signos y síntomas de la enfermedad o puede fabricar tanto el cuadro clínico como causar los signos y síntomas. Existe un espectro de gravedad de la enfermedad inventada, y una forma puede evolucionar a otra: por ejemplo, un cuidador puede comenzar fabricando una historia y  luego pasar a hacer realidad los signos y síntomas de la enfermedad.

Las fabricaciones del cuidador pueden llevar a los médicos a causar complicaciones médicas crónicas o discapacidades a través de sus tratamientos, por ejemplo, insertando de manera innecesaria un tubo gástrico para la alimentación. Las acciones del cuidador pueden inducir una enfermedad emocional o psiquiátrica en sus hijos.

El cuidador puede llevar a la víctima u a otras personas a considerar la posibilidad real de enfermedad. El niño y los miembros de la familia pueden ser convencidos de la enfermedad del niño. Existe a menudo un retraso significativo de meses a años entre el momento en que el niño se presenta con los síntomas iniciales y el diagnóstico.

Epidemiología

Aunque la enfermedad fabricada en un niño es relativamente rara, las mejores estimaciones sugieren que los profesionales de la salud probablemente tengan al menos 1 caso durante su carrera. Esta forma de maltrato a menudo no se reconoce y no se declara incluso cuando es reconocida. La incidencia reportada es de aproximadamente 0,5 a 2,0 por cada 100.000 niños menores de 16 años.

Investigaciones o tratamientos invasivos inapropiados, incluyendo tratamiento farmacológico, se aplicaron en el 93% de los niños en los casos reportados en un periodo de 2 años en el Reino Unido. En este estudio de vigilancia prospectivo realizado en el Reino Unido y la República de Irlanda, el 85% de los pediatras notificantes estimaron la certeza de su diagnóstico como mayor al 90%. En este estudio, pareciera que los pediatras necesitaron tener un fuerte grado de certeza antes de la presentación de sus informes, lo que sugiere que muchos casos no se denuncian cuando un médico está menos seguro del diagnóstico.

Un diagnóstico de enfermedad fabricada en un niño también puede no hacerse debido a la inconsistencia de los criterios diagnósticos. El hecho de no considerar la posibilidad en el diagnóstico diferencial es la razón más común para la pérdida del diagnóstico.

Varones y mujeres son igualmente víctimas. La mediana de edad al momento del diagnóstico es de entre 14 meses y 2,7 años. La mayoría de las víctimas son lactantes y niños pequeños, aunque aproximadamente el 25% de los casos ocurren en niños mayores de 6 años.

La enfermedad fabricada por un cuidador ha sido descripta en muchos otros países y culturas. Los hermanos de los niños que son víctimas de una enfermedad fabricada son también frecuentemente abusados. En una gran serie, 25% de los hermanos habían fallecido y el 61,3% de los hermanos tenían enfermedades similares a las de las víctimas de la enfermedad fabricada.

Aunque las madres están más comúnmente involucradas, padres, abuelos, novios, y cuidadores de niños se han hallado como responsables. También se han reportado casos en los que los padres se han puesto de acuerdo para fabricar una enfermedad.

Hay informes de niños que parecen conspirar activamente con la persona involucrada en la producción de la enfermedad fabricada y que más tarde fabrican de forma independiente su propia enfermedad cuando alcanzan mayor edad. Además, se ha reportado que los niños mayores fabrican enfermedades, mediante la falsificación de los síntomas y/o signos de la enfermedad, sin colaboración de los adultos.

Aunque la discusión de la etiología de tal comportamiento por parte de los cuidadores está más allá del alcance de este informe, es importante para los médicos ser conscientes de algunos de los indicadores de riesgo del cuidador para la fabricación de una enfermedad en un niño.

Estos incluyen cuidadores que:

(1) Parecen necesitar o demandar atención de los médicos.

(2) insisten en que el niño no puede evolucionar sin la atención permanente de los padres.

(3) Están directamente involucrados en profesiones relacionadas con el cuidado de la salud o al menos tienen conocimientos médicos amplios y tienen una familiaridad con la terminología médica.

(4) Tienen una historia de trastorno ficticio o somatomorfo.

Aunque estos indicadores son útiles para la sensibilización sobre la posibilidad de una enfermedad fabricada entre niños que por otro lado son cuidados aparentemente por sus familias, tales características son bastante inespecíficas y no deben ser utilizadas para hacer un diagnóstico. Estas características se superponen considerablemente con las de los cuidadores que son protectores con sus hijos con enfermedades genuinas, y algunos padres que fabrican enfermedades en sus hijos no muestran tales características. Es importante subrayar que no hay una presentación psicológica o un diagnóstico psiquiátrico consistente entre los cuidadores que han inventado una enfermedad en un niño.

Los niños que son víctimas de una enfermedad fabricada pueden sufrir morbilidad y mortalidad significativas. Se han reportado tasas de mortalidad del 6% al 9%, y aproximadamente el mismo porcentaje sufre una discapacidad a largo plazo o una injuria permanente. Por definición, todas las víctimas sufren alguna morbilidad a corto plazo relacionada con los procedimientos o tratamientos innecesarios. El abuso a menudo continúa en el hospital e incluso se ha producido en la unidad de cuidados intensivos. Aproximadamente el 75% de la morbilidad experimentada por los niños ha sido precipitada por comportamientos de los cuidadores mientras los niños están hospitalizados.

Diagnóstico

El diagnóstico de enfermedad fabricada en un niño puede ser especialmente difícil, porque los signos y síntomas reportados por un cuidador pueden no estar en realidad presentes durante la evaluación del médico.

Cuando la enfermedad es inducida o fabricada, los signos y síntomas pueden fluctuar y ser inconsistentes con la fisiología normal. Los indicadores que deben llevar al pediatra a considerar una enfermedad fabricada en un niño se muestran en la Tabla 2.

Un cuidador que busca otra opinión médica cuando le dijeron que el niño no tiene una enfermedad o que se resiste al hecho de que el niño está saludable debe originar dudas sobre una posible enfermedad inventada. Otras posibles áreas de preocupación incluyen al cuidador que persevera sobre resultados en el límite de la anormalidad o sin relevancia clínica, a pesar de repetidas garantías, o que refuta la validez de resultados normales. En el reporte clínico previo, se sugirió que el médico debe considerar las siguientes 3 preguntas en la evaluación  diagnóstica de una enfermedad inventada sospechada:

1. ¿Son la historia, los signos y los síntomas de la enfermedad creíbles?
2. ¿El niño recibe atención médica innecesaria y perjudicial o potencialmente perjudicial?
3. Si es así, ¿Qué está instigando las evaluaciones y el tratamiento?

Es importante una evaluación multidisciplinaria que involucre a servicios médicos, psicosociales y de protección infantil, y a profesionales del derecho. Debido a la complejidad del diagnóstico de la enfermedad fabricada en un niño, el médico puede querer consultar con un especialista en abuso infantil.

Un médico con experiencia en abuso infantil y  enfermedad fabricada en un niño puede ser capaz de proporcionar una opinión más objetiva que un médico más estrechamente involucrado con la familia. Una revisión completa de la historia clínica, aunque potencialmente desalentadora, es imprescindible.

Dado que los registros médicos son generalmente extensos y por lo general involucran a múltiples sitios médicos, la identificación de la condición como fabricada puede perderse si no se revisan los registros médicos completos. La historia clínica completa puede no estar fácilmente disponible si se ha buscado atención médica en diferentes entornos clínicos.

Es importante comprender que hasta un 30% de los niños con enfermedad fabricada tiene una enfermedad médica subyacente. Eventualmente, la mayoría de las víctimas tendrán signos y síntomas iatrogénicos de enfermedad.

Al revisar los registros médicos, es útil hacer un resumen cronológico de los contactos médicos. Este resumen puede revelar uno o más de los siguientes:

(1) el uso de múltiples instalaciones médicas

(2) un patrón de utilización excesivo y/o inadecuado, incluyendo procedimientos, medicamentos, exámenes, hospitalizaciones, y cirugías

(3) un patrón de citas perdidas y altas del niño en contra del consejo médico

(4) una historia de opiniones médicas acerca de los problemas médicos del niño, enfermedades y tratamientos que son tergiversados a otros médicos.