Tiene una rara enfermedad (Niemann Pick)

Un llamado desde el colegio de Leila encendió la alarma. Los profesores veían con preocupación que la chica de 15 años, que siempre había sido buena alumna, se mostrara dispersa y manifestara inéditos problemas de aprendizaje. La luz roja dio inicio a un intenso raid por diferentes especialistas que terminó con el diagnóstico de una rara enfermedad que en el país, incluida ella, sólo padecen 27 personas. La patología no tiene cura, pero se puede detener su avance con medicamentos que cuestan 375 dólares por día (unos 1.800 pesos al cambio oficial), por lo que la familia pide ayuda para afrontar el tratamiento.

Tras una biopsia de piel realizada el 1° de septiembre en el Hospital de Niños de La Plata, los cambios en Leila tuvieron un nombre: Niemann Pick C. Se trata de una enfermedad hereditaria en la que el cuerpo no puede descomponer correctamente ciertas grasas, eso hace que se acumulen grandes cantidades de colesterol en el hígado, el bazo y el cerebro. Se manifiesta con dificultad para mover las extremidades y de aprendizaje, mala pronunciación, problemas para caminar, temblores y convulsiones, entre otros síntomas. Algunas de esas señales habían detectado los docentes en Leila, por eso recomendaron una consulta con una psicopedagoga. “Luego de un test, dijeron que tenía el aprendizaje de una persona de nueve años”, contó el papá de la chica, Juan Manuel Etchepare, en diálogo con el diario Muy.

La enfermedad provoca un deterioro progresivo en el cerebro y no tiene cura, sólo puede ser estabilizada con un medicamento que debe traerse de Inglaterra, el Miglustat. “Ella debe comenzar con dos cápsulas por día y debe tomarlas todos los días de su vida, ya que son indispensables para lentificar el proceso de deterioro que es inevitable”, señaló Luciana, su mamá. Ochenta cápsulas del medicamento cuestan 15 mil dólares, por lo que al cambio oficial (1 dólar=4,80 pesos), la familia necesitaría 1.800 pesos diarios para costear el tratamiento.