El drama de buscar la cura lejos de casa

Por Evangelina Himitian

Hace tres meses que Norma Belman no ve a sus cuatro hijos. El mayor tiene doce y el menor, cuatro. Ese es el tiempo que lleva acompañando a su hermano Juan Gabriel, de diez años, en el hospital Garrahan. Hace seis meses, el chico no pudo pedalear más en su bicicleta. De la salita de Humberto Primo, en Santa Fe, lo enviaron al hospital provincial y de allí a Buenos Aires, donde le diagnosticaron aplasia medular. Necesita un trasplante y Norma es la única que puede cuidarlo. Si Juan Gabriel viviera cerca del hospital podría esperarlo en su casa, pero como vive a más de 500 kilómetros no puede volver.

Historias de desarraigo como ésta son la otra cara de las estadísticas hospitalarias que indican que el 60% de los pacientes que se atienden en los centros porteños no viven en la ciudad. En los hospitales pediátricos el 10% de los pacientes internados procede del interior del país.

Eso significa que para que recibir atención médica la familia debió dividirse, trasladarse y adecuarse a una nueva realidad en una ciudad que le es completamente ajena.

¿Por qué tantos pacientes acaban atendiéndose en la Capital? Las estadísticas del Ministerio de Salud de la Nación aportan suficiente argumento: más de la mitad de los médicos que hay en el país (unos 121.078, según el último reporte oficial de indicadores en salud 2011) trabajan en la Capital y en la provincia de Buenos Aires. En Santa Cruz hay sólo 493 médicos; en Formosa, 719, y en La Rioja, 775.

Algo similar ocurre con las camas disponibles para internación de pacientes: la mitad de las 153.000 que hay en todo el país están en la Capital o en la provincia de Buenos Aires. En Catamarca hay sólo 1470 y en Neuquén, 1660. En el país hay 3311 establecimientos con capacidad de internación, pero en San Juan sólo hay 36 y en Chubut, 61.

Una decisión difícil

Cuando le detectaron la enfermedad a Juan Gabriel, la mamá viajó con él y se instaló en la Casa Garrahan, el hogar que el hospital ofrece a los pacientes ambulatorios que viven a más de 100 kilómetros. Allí también se aloja a pacientes de los hospitales pediátricos porteños Ricardo Gutiérrez y Pedro Elizalde. Pero la mujer sufre del corazón y tuvo que volver a su casa. Así fue que no había nadie que cuidara a Juan Gabriel. Y con todo el dolor del mundo por tener que dejar a sus propios hijos en Santa Fe, Norma asumió la responsabilidad de acompañar a su hermano en Buenos Aires.

"Ayer hablé por teléfono con el más chiquito de mis hijos. «¿Cuándo vas a volver? Te extrañamos. ¿Cuándo?»" Norma no pudo responder esa pregunta. No sabe cuándo va a poder volver a su vida y ésa es la respuesta que la carcome. Lo cuenta a LA NACION con lágrimas en los ojos. Después reflexiona: "No tengo otra opción".

"Las familias que vienen del interior sufren el desarraigo tanto o más que la enfermedad de sus hijos. Y digo esto a pesar de que la mayoría de los chicos que llegan a la Casa Garrahan padece cáncer. Imaginate el dolor que sufren al dejar a sus otros hijos en su pago y a su pareja e intentan abrirse paso en un lugar en el que no conocen a nadie. Nadie las visita y no pueden delegar en nadie la tarea que tienen a cargo de sus hijos", explica Juan Ramón O'Donnell, director de la Casa Garrahan, por la que, desde 1997, ya pasaron más de 9000 chicos de bajos recursos.

Allí, no sólo se ofrece hospedaje al paciente ambulatorio del interior y a su madre. También se les proveen la alimentación específica, pañales y se les ofrecen talleres y actividades de recreación. "Pero el desarraigo es terrible", apunta O'Donnell.

La beba de Chaco

Como ocurre por estos días con la familia de Luz Milagros, la beba chaqueña que fue dada por muerta en el hospital de Resistencia y que cuando cumplió dos meses fue trasladada a Buenos Aires, donde ahora permanece internada en el Hospital Italiano. La decisión del traslado no fue menor. Implicó que los otros cuatro hijos de Analía Boutet y Fabián Verón, de entre cinco y 12 años, quedaran al cuidado de un tío, en las afueras de la capital provincial. El papá va y viene todas las semanas y, gracias a que el gobierno provincial les otorga pasajes aéreos, los chicos vinieron durante las vacaciones, pero anteayer volvieron a su provincia. "Estoy triste porque no sé cuándo los voy a volver a ver", confesó Analía a LA NACION.

Sin embargo, no es la realidad de la mayoría de las familias. Por lo general, la madre viaja con alguno de los hijos y si debe quedar internado, durante ese período no vuelve a ver a los suyos, tanto porque no puede viajar por motivos médicos como porque la familia que quedó en la provincia no puede venir a visitarlos. No tienen los recursos para costear el viaje, pagar alojamiento y otros gastos durante la visita. Así es que los pacientes y su madre suelen quedar solos, sin sostén afectivo o económico por todo el tiempo que dure el tratamiento.

"En el interior, la principal carencia no son los equipamientos sino de formación médica -apunta O'Donnell-. Tratamientos de quimioterapia y otros deberían poder realizarse en las capitales provinciales."