Narcolepsia: estrategias para su control

EMILIO DE BENITO  -  Madrid 
 
La vida de David Franco depende de las alarmas de su móvil. Ellas le marcan la hora en que tiene que tomar la medicación (a las 3.00, las 15.00 y las 23.00) y le sugieren cuándo debe hacer un receso y echarse una siesta. Sólo así ha conseguido controlar la narcolepsia que padece, una enfermedad que le diagnosticaron hace ocho años después de que sufriera un accidente de tráfico porque se quedó literalmente dormido al volante. "Casi me mato", dice este hombre de 40 años en la consulta de Juan Pareja, el médico de la unidad de trastornos del sueño del hospital Fundación de Alcorcón que le atiende.

"Pasó varios años casi en hibernación", añade Pareja, quien también es miembro de la Sociedad Española de Neurología. "Ahora estoy muy bien. Mi mujer dice que empiezo a ser el que era", añade Franco.

Sara Breñas, de 31 años, asiste a la conversación casi con incredulidad. Ella también tiene narcolepsia, pero en un estado mucho menos avanzado. "Me lo diagnosticaron a los 19 años, aunque los síntomas empezaron tres años antes". "Te angustia, sobre todo al principio. Me dormía en clase, y no pude acabar los estudios. Me llamaban vaga. Lo peor es cómo lo lleva la gente. Intento trabajar, pero madrugar me mata. Simplemente, no puedo", dice Breñas, quien esta semana se quedará en el paro.

Breñas y Franco son dos casos de un amplio abanico que pasa por la consulta de Pareja. "Algunos no necesitan medicación; les basta con tomar café", dice el médico. Aunque la enfermedad es fácil de diagnosticar, no hay datos sobre su incidencia. La SEN calcula que serán unos 30.000 en España. "Tienen sueño durante el día, ataques de cataplejia (pérdida súbita del tono muscular), parálisis del sueño, alucinaciones antes de dormirse", explica el médico.

También se conoce la causa: el deterioro de unas neuronas del hipotálamo que secretan un neurotransmisor, las hipocretinas, que regulan la actividad motora y el sueño. En esta sustancia están las esperanzas de los médicos y los pacientes. "El problema es que no se puede dar por boca ni pincharla en sangre porque son muy lábiles", explica Pareja. Pero su esperanza es que se consiga una vía de administración "como la insulina para la diabetes o la dopamina para el párkinson" que permita compensar el déficit de los afectados. Mientras tanto, "sólo pueden recibir tratamiento sintomático, estimulantes para el sueño, y antidepresivos para los problemas de rigidez motora".

Breñas y Franco le escuchan con incredulidad. "Siempre nos está dando esperanzas", dice la mujer. Pero, por si acaso, prefiere no hacerse muchas ilusiones. "De momento, con controlar lo mío tengo bastante", dice. Franco, más reservado, asiente.