Toma de decisiones trascendentes en pacientes en la fase terminal en pediatría

En la actual práctica pediátrica basada en evidencias, la toma de decisiones de cada caso clínico depende, fundamentalmente, de las mejores evidenciasobtenidas en una revisión documental contemporánea y sistematizada, ya sea cuantitativa o cualitativa. Estos datos serán la base para decidir la prescripción de sostén para los niños o adolescentes con una enfermedad grave, crónica, progresiva, incurable y en fase terminal (EGCPI-FT).

En este contexto, las entidades clínicas más frecuentes (que se enlistan en el cuadro 1) requieren, para su manejo integral, cinco tipos de toma de decisión verdaderamente trascendentes: 1) médicas; 2) familiares; 3) de salud pública, 4) institucionales, de tercer nivel hospitalario y 5) legislativas, todas ellas incluidas dentro del marco de la bioética: médica, social y científica; así como dentro de los ámbitos de la jurisprudencia y de los derechos humanos.

Por lo complicado de su manejo, todos estos casos clínicos se conducen, por derecho propio, en el campo de los cuidados paliativos (CP). Los objetivos fundamentales de los CP en pediatría son: mantener al paciente en el estado de mayor calidad de vida posible, sin dolor, mitigar el sufrimiento y, en su momento, procurar que alcance una muerte tranquila, digna y respetuosa. Además, es requisito indispensable brindar apoyo psicológico a los familiares, en especial, auxiliar los estados de ansiedad, angustia, miedo, depresión y duelo. (Cuéllar y col, 2009).

Otro aspecto que se debe considerar prioritario es capacitar y adiestrar a la madre en el manejo de su hijo(a), durante su estancia en el hospital, a fin de que esté en condiciones de brindarle todo el apoyo necesario, ante cualquier situación especial. En tal sentido, se comprende que los integrantes del equipo de CP hacen las visitas domiciliarias a sus pacientes, cada vez que sea necesario, con objeto de llevar un mejor control de los casos atendidos.

En consecuencia, el enfoque pediátrico de los pacientes terminales es necesariamente paliativo, no curativo. En otros términos, existe la obligación de evitar el empecinamiento terapéutico, desproporcionado e inútil. Este criterio ha tenido numerosos adeptos (Jinich, 1973, Villazón, 1988; Garduño, 1992; Garduño 1996, Gómez-Sancho, 2001 y 2003, Garduño 2008).

Cuidados paliativos

Con respecto al tipo de atención que requieren los pacientes terminales, los CP pueden clasificarse de la siguiente manera:

1) Cuidados primarios, consisten en mantener signos vitales, proporcionar adecuada oxigenación, hidratación completa, alimentación suficiente y equilibrada; mantener medidas de higiene óptimas; procurar confortabilidad, eliminar el dolor; proporcionar apoyo psicológico temprano y oportuno, tanto al paciente como a sus familiares. En resumen es procurarle la mejor calidad de vida posible.

2) Cuidados secundarios, se refieren a evitar medidas de empecinamiento terapéutico, en especial la intubación y la reanimación cardiorespiratoria; así como a la promoción del uso de cascos cefálicos de plástico, mascarillas nasales, y oxígeno hidratado cuando sea necesario y, en su caso, una transfusión de sangre total, paquete globular o plaquetario; entre otras medidas de sostén, exclusivamente.

3) Código verde, se aplica con la consecuente información veraz, oportuna, expedita y completa a los padres sobre la situación clínica real de su hijo(a), que incluya todas aquéllas medidas, prácticas inmediatas y mediatas en relación al pronóstico, a fin de que la familia se forme un criterio firme sobre el futuro del caso (indispensable para la toma de decisiones), e incluso sepan que puede haber gastos imprevistos.

4) Visitas domiciliarias, esta medida es muchas veces posible y conveniente, se debe organizar la logística complementaria e implementarla con toda oportunidad y responsabilidad.

5) Otras medidas, algunas de ellas son: realizar un acercamiento social con los familiares del paciente, incluso amistades, a fin de generar un entorno lo más cordial posible; proporcionar al paciente masajes, ejercicios músculo-esqueléticos, un colchón de agua, etc.

Costo-beneficio en el manejo de cuidados paliativos

Este es, sin duda alguna, otro de los aspectos trascendentes a considerar en relación a la toma de decisiones en casos como los tratados en este artículo. Ello incluye los tópicos que se apuntan a continuación:

1) El costo social y económico de la presencia de una EGCPPI-FT en la familia es muy alto, particularmente cuando se presenta en grupos de población muy vulnerables, como lo son la mayoría de los casos en nuestro país. Y se agrava más cuando la familia nuclear es numerosa, cuando hay muchos hijos e hijas, e incluso se vive con los abuelos, y el acceso a los derechos más elementales como la educación o la atención médica es limitada.

2) El costo-beneficio de estos casos, cuando son manejados en un hospital de tercer nivel de atención médica, debido a que en ellos la magnitud de dicho costo es muy elevado, en la actualidad alcanza un promedio diario de diez mil pesos, ya que incluye gastos por salarios del personal, medicamentos, uso de aparatos de tecnología avanzada, entre otros. Consideremos también que más de la mitad de nuestra población (cincuenta y dos millones de personas, de las cuales el cuarenta por ciento es menor de dieciocho años de edad), está en condiciones de bajos ingresos económicos.

3) El costo social que representa la atención a los propios cuidadores paliativistas, que enfrentan gran estrés y cansancio físico y emocional al ser el principal soporte de gente que vive en estado de dolor y cerca de la muerte. El mejor ejemplo de ello está representado por la alta incidencia del Síndrome de Burnout, cuya descripción detallada no es posible abordar en un artículo de este tipo pero que, se hace hincapié, no se debe dejar de atender.

Aspectos bioéticos médicos, sociales y científicos en EGCPI-FT<