La atención de los niños en el final de la vida

Los cuidados paliativos constituyen una forma de atención integral para niños ante la inminencia de la muerte; esta fase de las enfermedades, que es difícil de tratar, ha sido poco atendida y es muy destructora para niño y familia. Habitualmente se trata de pacientes que cursan con enfermedades crónico–degenerativas, progresivas, incurables y que han afectado notablemente su calidad de vida, el ejemplo clásico es el de los infantes con cáncer, que no han podido curarse, con enfermedades neurológicas o malformaciones congénitas graves o síndromes genéticos letales; pero no es una situación absoluta, ya que hay padecimientos agudos, catastróficos, que colocan al niño en la línea irreversible de las enfermedades, como es el caso de la hepatitis fulminante con necrosis masiva, con mala evolución y fallecimiento.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en su estrategia de Equidad, el Centro Hastings de Nueva York, el Instituto Nacional de Pediatría y, recientemente, la Academia Americana de Pediatría, proponen que los puntos básicos, y a la vez objetivos, de la calidad de la atención médica, de acuerdo a las perspectivas y necesidades de los pacientes, son:1,2

• La prevención de las enfermedades, de los traumatismos y el fomento a la salud.
• El alivio del dolor y el sufrimiento causados por las enfermedades. Brindar atención médica oportuna y mantener la salud. Realizar prácticas médicas seguras.
• La atención y el cuidado de las personas enfermas con padecimientos crónicos para lograr la mayor calidad de vida posible y evitar la muerte prematura.
• Ante la inminencia de la muerte, tratar que estos niños tengan el acceso a una medicina paliativa eficaz; lograr directrices anticipadas, evitar la obstinación terapéutica y perseverar en la búsqueda de una muerte apacible.

Conceptos

Se considera en general al paciente en estado terminal como “aquel enfermo con un padecimiento agudo, subagudo o más habitualmente crónico, de curso inexorable y sujeto sólo a manejo paliativo”. El Manual de Ética del American College of Physicians lo define como “paciente cuya condición se cataloga como irreversible, reciba o no tratamiento, y que muy probablemente fallecerá en un periodo de tres a seis meses”. Velis señala a esta fase como un proceso evolutivo y final de las enfermedades crónicas, cuando se han agotado los recursos disponibles.1-3 En el Instituto se considera que un paciente con leucemia está en fase terminal cuando tiene tres o más recaídas (observaciones no publicadas).

El adjetivo terminal puede ser aplicado a pacientes con cáncer fuera de tratamiento oncológico, es decir, cuando los médicos tratantes consideran que ya no existe ninguna posibilidad de curación; la mayoría de estos pacientes fallecen en los siguientes seis meses; pero hay pacientes que sobreviven por más tiempo. Otros niños con enfermedades avanzadas, incurables, que afectan gravemente su calidad de vida, como es el caso de trastornos neurológicos como el estado vegetativo, pueden sobrevivir por meses o años. En ellos no es correcto utilizar el término de enfermedad en la fase terminal.

Causas y epidemiologia

Los padecimientos más frecuentes que conducen a los niños a la fase terminal son: cáncer, lesiones neurológicas diversas, fundamentalmente las enfermedades degenerativas, malformaciones congénitas o síndromes genéticos letales como la trisomía 13 o 18, cardiopatías, SIDA y hepatopatías.

El cáncer representa en México un grave y creciente problema de salud pública al constituir una de las principales causas de morbimortalidad y la segunda causa de muerte en el grupo de 5 a 14 años con l 066 casos en el 2003, además representó la quinta causa de defunciones en edad preescolar con 522 fallecimientos.4 Se estima que para el año 2010 será la primera causa de muerte en este grupo de edad. Se considera que aparecen ocho mil nuevos casos de cáncer en niños, en México, por año. En la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatría, de los primeros 500 pacientes atendidos, el cáncer representó el 34%, seguido de las enfermedades neurológicas con 33% y las malformaciones congénitas con 10%. Las leucemias son la forma más frecuente de cáncer.

Concluir que un niño enfermo se encuentra en la fase terminal entraña una gran responsabilidad, por lo que el diagnóstico debe ser realizado por un grupo de expertos y no recaer en un juicio unipersonal. Se considera que alrededor del 2 al 10% de los niños que acuden a un hospital de tercer nivel de atención se encuentra en la fase terminal. En el Instituto Nacional de Pediatría se revisaron l 333 expedientes de pacientes que ingresaron durante las guardias por el servicio de urgencias, cifra que representó la mitad de los ingresos a ese servicio en 1993, y de ellos el 2% cumplió los criterios para ser considerados en estado terminal (Garduño EA, observaciones no publicadas).

Manifestaciones clínicas

Los datos clínicos dependen del tipo de enfermedad, pues las manifestaciones de la fase terminal son vagas e imprecisas, sólo la progresión es el común denominador. Así, existe debilidad severa, malestar general –del que los niños se quejan poco–, somnolencia, fatiga que ocasiona dificultad para moverse, asearse y alimentarse, incontinencia, incapacidad para efectuar actividades cotidianas, insomnio, constipación, vómitos, depresión, mal manejo de secreciones, hemorragias, dolor –que experimentan por lo menos la mitad de los pacientes de cáncer–. Los tumores que se han acompañado de más dolor son osteosarcoma y tumores intracraneales; en la fase final o agónica aparecen caquexia e insuficiencia respiratoria; angustia o ansiedad, pero además de estas expresiones, la mayoría de ellas orgánicas, los pacientes terminales sufren otras constantes que también los amenazan como la dependencia, el atropello a su individualidad, la desfiguración de su físico, la soledad y la indiferencia. En los adolescentes, que en la experiencia de Garduño y colaboradores, constituyen el 20% de los pacientes, la depresión y el temor a la muerte son otros aspectos importantes; sin embargo, la mayoría de los niños enfrenta la fase terminal con entereza, de una manera más serena que los adultos, e incluso tienen la capacidad de solicitar a sus médicos ayuda para que sus padres mitiguen el sufrimiento ocasionado por esta situación. Es el conjunto de estas manifestaciones lo que hace necesario planear un equipo interdisciplinario, que cubra tanto las necesidades físicas como emocionales del niño en fase terminal y de su familia.

Enfoque de atención

La vida de los pacientes terminales en la actualidad puede prolongarse por más tiempo, sean días, semanas o meses, con lo que aparentemente se cumple el deber primordial de los médicos de conservar la vida en cualquier circunstancia, sin embargo, este enfoque hace que emerja una gran cantidad de conflictos éticos relacionados a los límites de la actuación médica, al utilizar todos los medios que ciencia y tecnología ponen a su alcance para mantener y prolongar la vida de pacientes que ya no tienen ninguna posibilidad de curación o recuperación y sólo conseguimos extender la agonía.

¿Cuáles son los límites en la atención de estos pacientes?

El principio de lo Sagrado de la Vida cuya base es el Juramento Hipocrático ha sido tradicionalmente el rector de la práctica médica, pero en estos pacientes regirse a él significa aplicar a los niños una serie de medidas terapéuticas, que ya no brindan ningún beneficio, y se incurre así en un enfoque erróneo de obstinación terapéutica de querer curar lo incurable, de no reconocer la finitud de la vida y los límites de la medicina, y de no admitir que la muerte no es un sinónimo de fracaso; este enfoque de atención sólo genera angustia a pacientes y familiares y equivale a una atención médica sin sentido, conocida como futilidad, distanasia o ensañamiento terapéutico. Este exceso de tratamiento médico que precede a la muerte ha generado un creciente clamor de la sociedad en favor de la eutanasia, al considerarla una forma más digna de morir, además por el temor de que esto ocurra en las unidades de cuidado intensivo, bajo un arsenal de aparatos, tubos, sondas, catéteres, agujas, y en muchas ocasiones en intensa soledad. En México aún no está legalizada la eutanasia.2,3,7

Medidas ordinarias o proporcionadas

Son todas aquellas medidas de diagnóstico y/o tratamiento que se aplican a un paciente con posibilidades definidas de curación o recuperación (ejemplo, niños con cáncer que pueden vivir varios meses o años más). Estos pequeños requieren la aplicación de todas las medidas con efecto benéfico potencial, las cuales equivalen a soporte total.

Medidas extraordinarias, desproporcionadas o fútiles

Se consideran así todas las medidas para diagnóstico y/o tratamiento que se aplican a un paciente sin posibilidades definidas de curación o recuperación y cuyo empleo sólo consigue prolongar el proceso de morir. Ejemplos de medidas fútiles en el paciente terminal son la aplicación de un ventilador mecánico para tratar la insuficiencia respiratoria; aplicar una diálisis peritoneal al paciente terminal con hiperkalemia, utilizar nutrición parenteral, entre otros.

Las medidas de diagnóstico y/o tratamiento deben ser evaluadas en forma constante, pues las extraordinarias pueden pasar rápidamente a ser consideradas como ordinarias, por ejemplo, un transplante de hígado para un paciente con cirrosis ya no es considerado como extraordinario.

Valores y aspectos bioéticos

El paciente en estado terminal representa uno de los grandes dilemas de la Bioética, cuyo fundamento supremo es el binomio salud-bienestar bajo una serie de principios Prima facie, normativos y encaminados siempre al bien del enfermo y el respeto a sus derechos y de terceros. Un propósito central de este concepto es la dignidad de las personas desde el seno materno hasta la muerte, por lo que el ser humano ha de ser tratado como tal y ha de reconocerse que sus derechos son inalienables en cualquier circunstancia. Bajo este perfil el equipo sanitario debe actuar con probidad y esmero en la atención de los pacientes en la fase terminal, sin ningún menosprecio a una vida que termina; mientras exista un halo de esperanza, el sostén de la vida es obligación médica y moral, pero cuando un paciente se encuentra en fase terminal es indispensable admitir que las intervenciones médicas son limitadas y se debe aceptar que nada se puede hacer para curar al enfermo, con el fin de evitar tratamientos inútiles y excesivos que en nada ayudan al paciente, por lo que el enfoque a seguir debe encaminarse a ayudar al niño a bien morir, sin intervenciones desproporcionadas, enfoque conocido como Ortotanasia, cuyo objetivo fundamental es el alivio del sufrimiento; esta forma de atención es también conocida como eutanasia pasiva, ética y legalmente permitida en la mayoría de los países del mundo. En resumen, el objetivo es brindar más vida a los días y no más días a la vida.2,3,7,10

Son múltiples las situaciones que generan conflictos relacionados con el tratamiento de los niños con enfermedades en fase terminal, con graves malformaciones congénitas, con daño neurológico severo e irreversible; la complejidad de estas situaciones es muy alta y muy ligada también al sentimiento y valores de las integrantes del equipo sanitario, por lo que no es adecuado señalar criterios absolutos, pero sí recomendaciones:

1) Los padres o tutores deben ser los mayores responsables en la toma de decisiones, en interacción profunda con el médico tratante, quien conoce al niño. Puede ser necesaria la participación del Comité de Ética y los tribunales.

2) Todos los pacientes con graves malformaciones, daño neurológico irreversible y los niños terminales poseen una dignidad intrínseca, valores y derechos como todos los seres humanos, y todos los cuidados médicos considerados como razonables deben ser aplicados para conducirlos a la mejor existencia posible.

3) El principio rector es el del mejor interés del niño. La decisión de retirar o no aplicar tratamiento intensivo sólo se justifica cuando ayuda al bienestar del enfermo (cuando su futuro cercano es muy desalentador y lleno de sufrimiento).

Se considera la aplicación de cuidados paliativos y mínimos en los siguientes casos:

• Cuando sólo se prolonga el proceso de morir
• Cuando el niño sufre dolor intenso e intolerable
• Cuando el niño sólo tiene vida biológica (estado vegetativo persistente)
• Fase agónica.

En la evaluación ética de estos pacientes resulta de gran utilidad la aplicación de los principios Prima facie del modelo bioético conocido como Principialismo y que son la beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia, como estándares útiles para la toma de decisiones y que en síntesis significan que todas las acciones médicas tenderán al beneficio de los pacientes, con una información adecuada para los padres, que en su calidad de tutores legales deben optar por las mejores decisiones para su hijos; que los niños recibirán los mejores tratamientos existentes al momento, considerando lo bueno, lo propio y lo justo, pensando solamente en los mejores intereses de los pequeños y evitándoles un sufrimiento innecesario. Uno de los aspectos bioéticos en los que tendremos que avanzar en el corto tiempo es sobre la participación de los menores en la toma de decisiones, ya que la autonomía sólo puede ser ejercida por los padres, pero es un hecho que muchos menores tienen suficiente madurez para incluso tomar las decisiones que ellos consideren como las mejores para los temas relacionados con su salud.3,7,8