Vivir con diabetes

María Claudia Pedrayes de Juni, la empresaria exitosa que quería ser mamá
Tener todo... hasta diabetes
Después de cinco años sin hijos, con dos embarazos perdidos, María Claudia Pedrayes de Juni no quería otra cosa que convertirse en mamá.

"Tenía y tengo un buen trabajo, un marido del que sigo muy enamorada: solamente me faltaban los chicos", explica esta licenciada en ciencias políticas y periodista que dirige su propia agencia de comunicación (Express News), mientras mira embelesada a sus tres hijos (Carlos, de 11; Violeta, de 9, y Marcos, de 8), buenos alumnos y activos deportistas: tenis, fútbol, rugby, surf...

Así dispuestas las fichas del ajedrez de la vida, cuando María quedó embarazada del mayor y el proceso siguió su curso natural, sintió que tocaba el cielo con las manos.

Durante el embarazo de Carlos, María soñaba con la típica "pancita": no se limitó y engordó casi 30 kilos: pesaba 52 al comienzo y terminó con 80. "Lamentablemente, no me detectaron la diabetes que tuve durante la gestación. Mi hijo mayor pesó 4,200 kg", explica.

Mientras disfrutaba de su tan ansiada maternidad, María se hacía periódicamente algunos análisis: si bien los números daban "al límite" la enfermedad aún estaba agazapada, sin manifestarse en forma abierta.

Hasta que un día, con su segundo embarazo, se sintió muy mal. "Yo soy Sarmiento: muy exigente en todo; nunca falto, nunca llego tarde, pero esa vez sinceramente pensé que me moría –recuerda, sin ocultar la angustia–. Así como estaba, en camisón y pantuflas, me puse un tapado y me fui a la guardia. "Tengo antecedentes de diabetes gestacional y ahora estoy embarazada otra vez. Me siento muy mal…, dije. En la clínica me preguntaron si estaba en ayunas y me chequearon la glucemia: tenía más de 300… Quedé internada y ahí empezó a tratarme el médico que desde entonces me sigue…" (N. de la R: la diabetes gestacional se presenta en cerca del 5% de los embarazos y, si bien puede desaparecer finalizada la gestación, es un importante factor de riesgo).

Sus hijos se acercan y quieren compartir la charla. Son receptivos, de mirada brillante.

–Ellos saben que tengo un problema que no es grave, pero también que no tienen que corretear alrededor cuando me aplico la insulina. O que si me siento mal necesito tomar una gaseosa, y no dietética. Distinguen bien qué puedo y qué no. Están atentos. Y no creo que hagan un esfuerzo. Son inteligentes y me hacen sentir contenida.

María Claudia Pedrayes habla con sinceridad: "Mi kit medidor de glucemia y mi aplicador de insulina son mis fieles compañeros; nunca me alejo de ellos. La diabetes es silenciosa. No sentís nada. Tengo todo y tengo diabetes. Si pretendo ignorarla, sé que voy a sentirme mal. A mí me costó y me cuesta aceptar: sé que quienes hablan en las notas periodísticas son los que cumplen todo a la perfección. En cambio, creo que la mayoría de los pacientes están en mi bando: luchamos, nos rebelamos; no es sencillo bancarse lo que sentimos, la tiranía de la enfermedad".

Cuidar, una asociación que brinda educación y apoyo a chicos y adolescentes
El desafío de cuidar

–¿Viste mami? ¡Y ahora hasta tiene novia...! Pepe no pudo ocultar su sorpresa cuando vio llegar a Juan Martín con una chica monísima del brazo. Es que Juan Martín –estudiante de educación física, jugador de fútbol, empleado de una veterinaria– es un claro ejemplo de cuánto Pepe puede esperar de su propio futuro: todo.

Pepe, de 11, y Juan Martín, de 25, forman parte de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (Cuidar).

Creada y dirigida por la incansable Liliana Tieri –mamá de Estefanía, de 11, que hace 9 años recibió un diagnóstico que ninguna familia espera–, desde julio de 2001 Cuidar informa, educa, apoya y contiene a más de 2000 familias argentinas.

La asociación organizó este año un taller de cocina. Damián, de 16; Eugenia, de 24, y Juan Martín, de 25, asisten a Cuidar desde hace varios años y fueron formados como "líderes": comprendieron las claves para llevar adelante su vida con diabetes, y transfieren esa experiencia a los más jóvenes. Pepe –que se llama Juan Esteban, explica su mamá, pero decidió ponerse ese sobrenombre– aprendió que cuando va a una fiesta de cumpleaños puede comer una porción de torta, aunque sabe que no le conviene la cobertura, que tiene mucho azúcar. Y Florencia, de 8 años, entendió que las milanesas al horno son más sanas que las fritas. En tanto, su tocaya, de 11, reparte la receta de un delicioso shake con frutillas que Estefanía ya ensayó en casa y que hoy repitieron en el curso para brindar.

La más chiquita del grupo, Violeta, que tiene 6 años, enseña a su mamá cuántas unidades de insulina tiene que aplicarse, de acuerdo con sus comidas y su actividad física.

"Cuando aparece un caso de diabetes en la familia hay un antes y un después –dice Margarita, la mamá de Florencia–. Se hace un replanteo de vida saludable y esto se refleja en todas las actividades de la casa, que se extienden hasta la escuela, como impulsar el quiosco y el comedor sanos."

Algunas de las familias conocieron Cuidar durante las charlas que Liliana Tieri organiza en las escuelas. Hay cursos de plástica, cocina, actividad física, artes, campamentos. Liliana, que mira con amor y orgullo a su hija –Estefanía practica hockey y atletismo, y sueña con ser médica–, dice que en Cuidar quieren que todos los chicos logren la mejor atención.

"En nuestro país existe una ley, la 23753, llamada Ley del Diabético, pero se no cumple –asegura Tieri–. Se entregan 400 tiras reactivas anuales para medirse la glucemia y ellos necesitan 1800 por año. No queremos un control mínimo; queremos un control óptimo. Si no, se está atentando contra la vida y la salud de los chicos. Muchos desconocen la ley y otros la conocen pero están cansados, no tienen resto para conseguir lo que necesitan. Ahí tratamos de estar nosotros, cuidando y ayudando a que otros papás puedan cuidar a sus hijos."

Los Baraldi, de Rosario, una familia "conquistada" por la diabetes
Pedro, Andrés y Mariano: una vida de tackles, tries e insulina
Los síntomas comenzaron después de jugar un circuito mundial de Seven con Los Pumas en Italia: tomaba mucho líquido, orinaba litros, tenía un apetito voraz y perdía peso. "Bueno, hijo, debés tener diabetes."

La voz de Jorge Baraldi no mostraba dramatismo. De cumplirse su diagnóstico, Pedro sería el tercer diabético de la familia, luego de él mismo y de su hijo menor, Andrés, que había "debutado" a los 8 años.

Pedro le pidió prestado a Andrés las tiras reactivas y el glucómetro y tuvo la confirmación: 190 de glucemia.

–No, no sentí miedo. Pensé: ahora me toca a mí –recuerda hoy, 15 años después, sentado en el living de su casa de Funes, cerca de Rosario, entre los saltos de su hijo mayor, Matías, de casi 3 años, y la ternura del bebe de la casa, Tomás, de 4 meses, a quien Carolina, su mujer, acuna con infinito amor–. Estaba en lo mejor de mi carrera deportiva; siempre había jugado en el Jockey de Rosario y formaba parte de Los Pumas de Seven. Nunca había pensado en dejar. No me deprimí ni necesité ir al psicólogo. Tuve contención familiar, un buen médico y una constante retroalimentación entre el deporte y la diabetes. Rugby, fútbol, tenis, golf. Soy diabético, pero me encantan los dulces, y como llevo una vida ordenada y gasto mucha energía, me puedo dar algunos gustos."

Pedro Baraldi tiene 40 años, mide 1,90, es contador y entrenador de Seven en Los Pumas. Además de un programa radial sobre rugby, tiene una empresa que organiza carreras de aventuras, clínicas deportivas y entrenamientos.

Deporte y diabetes son dos palabras muy familiares en la vida de los Baraldi. Es que además del papá (que falleció en 2001), de Pedro y de Andrés, otro de los hermanos, Mariano, también es diabético. "Yo ya era grande, casado y con hijos –dice este ingeniero agrónomo de 42 años, escoltado por su esposa, Valeria, profesora de inglés, y sus hijos Catalina, Mariano y Milagros–. Ocurrió hace 12 años. Tuve síntomas parecidos a los de Pedro, y como ya había tantos antecedentes en la familia lo sospeché enseguida."

Mariano, que reparte su tiempo entre Funes y Escalante, donde está el campo que administra, reconoce que durante algún tiempo no le prestó a la diabetes toda la atención que requería. "Y terminé internado en terapia intensiva –recuerda–. Ahora tengo más conciencia y me cuido más. Lo más difícil es que es una enfermedad permanente, pero tenemos que aprender a vivir evitando que el eje sea estar enfermos…"

Andrés es el menor –tiene 37 años–, pero el que más sabe de diabetes. "Cuando empecé fue muy difícil –recuerda–. Hervía las jeringas… Era chico y andaba con el frasquito de sacarina. En los cumpleaños tomaba té con galletitas de jamón y queso. Antes no teníamos la menor idea de si la glucemia estaba alta o baja. Ahora hay aparatos para medirla en unos segundos y las agujas se ponen solas de tan fácil." Como Mariano, Andrés trabaja en el campo y jugó al rugby hasta los 19 o 20. Está casado con Paulina, arquitecta, y tiene dos hijos: Felipe, de 4 años, y Tadeo, de 2. "Felipe sabe ponerme la insulina –explica Andrés–. Quiero que no les tenga miedo a las agujas, y lo único que pido a Dios es que si les toca, que sea de grandes. Esta enfermedad no te la hace fácil, pero aprendés mucho. Yo vivo el día a día. Y trato de disfrutar de cada segundo."

A pesar de que la diabetes es una cuestión omnipresente en sus vidas, ni Pedro ni Mariano ni Andrés hablan del tema. "Aunque cuando nos reunimos, vemos qué come cada uno, y el que se pasa se banca las cargadas", explican entre risas. Y aseguran que uno de los grandes secretos radica en dar con un buen médico. "El médico tiene que manejar la parte psicológica: es el 50% de la enfermedad –dice Andrés–. Cuando murió mi mamá, hace 9 años, tuve una de las glucemias más altas de mi vida; cuando perdí la cosecha, fue la única vez que me internaron."

"No me molesta aplicarme insulina. Es como lavarme los dientes –explica Pedro–. Mi enfermedad no interfirió. Viajé mucho: a Hong Kong, por ejemplo, fui 10 veces. Siempre llevé mi insulina y me la apliqué sin problemas; ni en los viajes de avión ni por los cambios horarios."

Pedro jugó en Seven de Los Pumas desde 1989 hasta enero de 2001, en Mar del Plata. "Tenía 35 años y me di el gusto de dejar de jugar al rugby después de un Mundial, y acá, en mi país."

Nachi Heguy, amante del polo, la naturaleza y la música
Un salvador llamado deporte
Nachi Heguy convive con la diabetes desde los 8 años. Le tocaron las épocas en que tomar una gaseosa sin azúcar o decir que no a un postre eran sinónimo de ser "bicho raro". Pero él nunca dio muchas explicaciones y tampoco se privó de hacer nada de lo que le gustaba. Y tal vez sea por eso que desde muy chico se acostumbró a preferir lo salado a lo dulce: aún hoy se le hace agua a la boca con un rico asado mucho más que con las tortas. "A mí me ayudaron muchas cosas –asegura–. Pero, de todo, lo mejor fue el deporte, que siempre es bueno, pero para un diabético es la salvación."

A los 32 años, y junto a dos de sus tres hermanos, Nachi es una de las estrellas del equipo de polo Indios Chapaleufú. Pero, además de polista –amante de los caballos y de los animales en general, del verde y la naturaleza–, Nachi juega al golf, al tenis, al fútbol. Y casi con la misma pasión con la que se dedica a los deportes también se entusiasma por la música. En su departamento, los CD suman varios cientos, y él toca la guitarra.

En su familia es el único caso conocido de diabetes, y dice que gracias a los conocimientos de su padre, Alberto, médico veterinario, cuando empezó con síntomas característicos se la diagnosticaron de inmediato.

"Cuando sos chico, la diabetes, en realidad, la tienen tus padres", recuerda. "Fui rebelde en muchas cosas, siempre, pero nunca con la diabetes. Me cuidaron bien y aprendí bien. Y mi familia ayudó a que nunca lo viera como una limitación: hicieron que yo quisiera lo mismo que quieren todos."

Durante los dos o tres primeros años, era su mamá, Silvia, quien le aplicaba las inyecciones de insulina. Después aprendió a hacerlo solo. Y a pesar de que hasta su propia médica le hace bromas al respecto, Nachi Heguy sigue con las jeringas, el método más antiguo del que se dispone.

En su relación con la diabetes solamente hay un tema que lo inquieta: el temor a las hipoglucemias. "El problema es que si estás con la glucemia alta lo advertís –dice–, pero cuando baja, por ejemplo mientras uno duerme, es difícil darse cuenta, porque te cuesta reaccionar. Por suerte me tocó muy pocas veces y ahora, que estoy casado, tengo una gran ventaja: si mi glucemia desciende transpiro muchísimo, y eso ayuda a que mi mujer también lo advierta…"

Natasha Elliot, que escucha atentamente a su marido, asiente con una sonrisa. Nachi dice que es un padre "semimoderno", porque aprendió a bañar, cambiar y hacer dormir a su hijita Siena, de 7 meses, pero que –por ahora– no le sabe cambiar bien los pañales.

"Además, todavía es chiquita, así que recién estamos empezando a jugar… Viste que con los papás la relación de los bebes es distinta de la que tienen con las mamás…", se justifica. Pero todas sus palabras se convierten en sonidos inútiles cuando Siena entra y Nachi se desarma en absoluto amor por su hija, que duerme plácidamente en su cochecito, abrigada por un saquito con capucha que deja ver sus mejillas rosadas.

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