¿Sabe usted qué es "Calidad de Vida"?

Dra. Cristina Pecci, Dra. Laura Schwartzmann, y Dr.Jordi Alonso

Entrevista:
 

¿Podrían darnos una definición apropiada de "calidad de vida relacionada con la salud" (CVRS)?

Si bien no existe una única definición aceptada por todos de CVRS, existen consensos básicos.

En primer lugar se trata de un concepto que se refiere  a como el individuo percibe su propio bienestar o malestar (es decir que necesariamente implica la opinión del paciente en relación a su propia vida) y este concepto estará inevitablemente influido por la cultura, los valores y expectativas de la persona en cuestión.

En segundo lugar, involucra la evaluación en distintas esferas, lo que implica para los médicos desplazarnos del modelo biomédico tradicional, para considerar como parte esencial del bienestar global del individuo, lo que le sucede en otros aspectos (además del físico) como el psíquico, social, espiritual etc. Es decir estamos hablando dela palicación de un concepto multidimensional. A  diferencia de las medidas tradicionales de psicopatología, incorpora tanto elementos negativos como positivos, reflejando el concepto de que “salud no es la mera ausencia de síntomas”. Le da valor a la presencia de hechos positivos (el sentirse apoyado y querido) pueden determinar que la percepción de la severidad de un problema físico determinado se vea atenuada por estas presencias positivas o que , por el contrario, la presencia de soledad y depresión deterioren la calidad de vida, en un nivel no explicado exclusivamente por las características de la afección orgánica.   Finalmente,  otro criterio compartido destaca su variabilidad a través del tiempo y,  por lo tanto,  la posibilidad de ser modificada a través d e intervenciones adecuadas.  Éste último aspecto debería ser un elemento central en la consideración médica sobre el tratamiento de sus pacientes.

 Si queremos tomar algunas de las definiciones existentes, la OMS realizó una clasificación, a través de su grupo de calidad de vida en 1995, que tiene bastante aceptación. La define como “percepción del individuo  de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones.”  Asimismo, Donald Patrick (que asistirá al 3er. Encuentro) tiene una definición ya clásica (1993) en que la describe como “ La medida en que se modifica el valor asignado a la duración de  la vida  en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución  de oportunidades, a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud .                        

¿Cuál es su importancia en una época de transición epidemiológica hacia enfermedades crónicas?

El aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas, reflejado en los cambios del perfil epidemiológico de las poblaciones, junto al aumento de la longevidad, obliga a considerar los resultados en salud en términos no meramente de vivir más sino también de vivir mejor. Esto condiciona las acciones terapéuticas del médico, las que no van dirigidas a erradicar la enfermedad, sino a contribuir a una buena calidad de vida del paciente.

Las enfermedades crónicas pueden afectar radicalmente la vida de quienes las padecen alterando no solamente  la salud física sino el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y las relaciones con otros aspectos significativos del  entorno. Como ya mencionamos todas estas dimensiones están consideradas dentro del concepto de CVRS.  Por otro lado, la atención eficiente de las condiciones crónicas requiere el logro de la adhesión por parte de los pacientes a tratamientos de largo plazo y cambios en el comportamiento y en el estilo de vida.  Estos componentes tienen que ser supervisados por el equipo de salud tratante. El enfoque de CVRS permite  una mejor organización del seguimiento de estos aspectos. 

En este proceso de brindar un servicio de salud integral, las evaluaciones de calidad de vida son las medidas de resultado que permitirán interpretar, desde el punto de vista del paciente, el alcance del cumplimiento de los objetivos terapéuticos trazados; en qué aspectos mejoró, en qué se mantiene igual, en qué empeoró.  Por ser un concepto multidimensional y colocar al paciente como eje de la evaluación, introduce cambios en el tipo de relación médico-paciente, dejando atrás el tradicional modelo paternalista, dando renovado impulso al trabajo de equipos interdisciplinarios, que suman las competencias necesarias para responder las necesidades de los pacientes.

¿Qué dimensiones suma a la idea de cantidad de vida o longevidad?

Como ya se ha expresado, el concepto incorpora la idea de calidad, es decir cómo se vive lo que se vive, y ello incluye la valoración de otros aspectos que son esenciales para que la vida valga la pena, cómo se siente uno consigo mismo (autoestima, sentimientos negativos o positivos), cómo se siente con los demás (sus familiares, el equipo de salud, sus amigos, el entorno que lo rodea), el grado de apoyo que percibe y en qué medida puede realizar aquellas actividades que para él son importantes y ayudan a mantener una vida con sentido y con realizaciones personales.

¿Por qué este tema debería incorporarse a la agenda de interés del médico y por qué debería incorporarse la CVRS como medida de resultados en la investigación clínica?

Porque la CVRS es, junto a la supervivencia del paciente, uno de los dos objetivos básicos de la actuación médica.  Desde el punto de vista conceptual, la salud general, la percepción del individuo, la valoración global que hace de su CVRS es una preocupación constante que permite al médico identificar la necesidad de tratamiento así como la respuesta al mismo. 

En general hay una disociación entre la investigación clínica, a partir de la cual el médico infiere los tratamientos más adecuados para cada problema de salud, y la práctica clínica, en la que éste debe escuchar la percepción del paciente.  Mientras que la investigación tiende a dar respuestas centradas en la supervivencia y en los indicadores clínicos, el profesional usa los indicadores clínicos y escucha la percepción del paciente.  Es por lo tanto fundamental poder evaluar formalmente esa percepción y conocer su importancia. 

Ante diversos tratamientos con la misma eficacia clínica, el médico debe conocer las preferencias del paciente (por ejemplo, ante los inconvenientes que presenta cada tratamiento), qué impacto diferencial tienen sobre la calidad de vida.  Y, por supuesto, ante tratamientos con diferente supervivencia (por ejemplo, en el caso de enfermos terminales), la preferencia del paciente sobre su CVRS debe ser muy tenida en cuenta. 

Para ello se necesitan instrumentos válidos y precisos.  Pero también, saberlos utilizar e interpretar (formación de los profesionales).  En la investigación, para conocer cuál es la modificación en términos de salud percibida asociada a los tratamientos.  En la práctica para tomar decisiones compartidas con el paciente y poder monitorizar su evolución e identificar si hay necesidad de introducir cambios terapéuticos.

La FDA ha reconocido también esta importancia y están actualmente en discusión las pautas para la utilización de los llamados PRO’s (Patient Reported Outcomes o Resultados reportados por los pacientes).

¿De qué modo el concepto toma en cuenta particularismos culturales y evita caer en la imposición de modelos etnocéntricos?

 Este es un aspecto muy importante del concepto y de los instrumentos, en los que hay diversas visiones. Sin embargo, así como se logró consenso respecto a la importancia de introducir  el concepto y la evaluación de CVRS en la investigación y en la práctica  de los equipos de salud, así también se van produciendo consensos en lo que respecta a ciertos aspectos generales de la CVRS que son comunes a diversas culturas porque refieren a necesidades humanas.  Entre ellos, poder desplazarse, no ser dependiente, sentirse bien anímicamente, ser  amado y respetado, realizar actividades útiles y gratificantes, tener un sentido en la vida.  Esta visión fue confirmada de modo empírico por el estudio inicial de la OMS, para desarrollar el Instrumento de Calidad de Vida de la OMS (WHOOL-100) en 1995, donde se incorporaron propuestas de diversos centros , que respondían a características culturales muy diversas de Occidente y Oriente, llegando finalmente a un pool común de indicadores de CV en distintas dimensiones.  Los aspectos más específicos están más ligados a las particularidades culturales e implican un cuidadoso proceso de adaptación transcultural, que permita respetar dichas particularidades, al tiempo que permitir la comparabilidad, cuando se realizan estudios multicéntricos.  Este aspecto así como el valor a atribuir a las diferencias que detectan los instrumentos, en términos de cambios reales en la calidad de vida de las personas, son algunos de los temas que los expertos siguen discutiendo a nivel internacional.

¿Qué relación tiene CVRS con la antigua idea antropológica de visión del "observado" o visión "emic"?

Existen frecuentemente discrepancias  entre la evaluación del estado del paciente desde la posición del médico y como resultado de las autoevaluaciones hechas por los mismos pacientes sobre su estado.  Los valores y prioridades cambian ante una enfermedad que amenaza la continuidad de la vida o  que produce disminución de capacidades o de sus esperanzas de futuro. El enfoque cualitativo, asociado a las valoraciones de CVRS, tiende a preservar justamente la visión de la persona que padece la enfermedad  (y si no fuera posible, la de sus familiares próximos).  Según el problema de salud o la condición de que se trate, hay desarrollos metodológicos en CVRS que resguardan el papel central que ocupan las expectativas y valoraciones del paciente a lo largo del proceso de asistencia.

¿Por qué consideran Uds. que resulta tan compleja la incorporación de la dimensión "cualitativa" en la investigación médica?

En primer lugar porque se trata de un concepto complejo y que incluye los aspectos emocionales y las características personales y ambientales de las personas.  La multitud de elementos y la complejidad de su medida hacen que los instrumentos de medida de la CVRS sean complejos. 

Pero una causa de esa dificultad radica, sin duda, en que los elementos que componen el concepto de CVRS están lejos del área de formación y experiencia del médico.  La falta de prominencia de estos conceptos, de su importancia y su medición en el currículo de los médicos provoca una dificultad importante a la hora de su incorporación al arsenal diagnóstico y terapéutico.

¿Cuáles son diversas perspectivas desde las que puede analizarse el concepto de salud?

El concepto de salud abarca desde aspectos evaluados negativamente, incluyendo la muerte, hasta el ejercicio de la plena vitalidad que permite la integración positiva de la persona a su medio ambiente sociocultural de acuerdo a sus capacidades y habilidades  para desempeñar diferentes roles y funciones en la interacción social. 

Si salud es equivalente a un estado de bienestar físico, mental y social, estas dimensiones dan lugar a perspectivas de análisis psico-socioculturales complementarias al enfoque biomédico. Más aún considerando  la tendencia a reconocer la salud como un concepto positivo, que da valor a los recursos sociales y personales además de las aptitudes físicas (o a pesar de no contar con ellas).

El concepto de CV es más comprehensivo que el