¿Cultura de la vida o pieza sacrificial?

La Dra Diana Cohen Agrest es doctora en Filosofía (UBA), especializada en temas de ética. Magister en Bioética por la Monash University de Australia, investigadora de FLACSO.

En el año 2005, tras una ardua batalla legal, se retiró el tratamiento de sostén vital a Terri Schiavo, una joven estadounidense que permaneció en estado vegetativo persistente durante quince años.

Terri Schiavo no podía decidir por sí misma qué hacer con su vida. Y, por cierto, su historia conmovió a la opinión pública mundial. Sin embargo, la distorsión de los hechos, promovida por grupos con intereses distantes de los que aquejaban a Terri, y el uso manipulador que se hizo de un video, constituyeron una suerte de experimento espontáneo que exhibió impunemente a una paciente valuada como un símbolo antes que como un ser humano, único en su particularidad.

Atendamos, en primer lugar, a los hechos públicos que construyeron la figura también pública de Terri Schiavo: por primera vez en la historia de los Estados Unidos, el Congreso convocó a una sesión extraordinaria para sancionar una ley que modificaría la atención médica de una única paciente. El presidente Bush no sólo alentó la nueva legislación, sino que incluso regresó antes de tiempo de sus vacaciones en Texas para estar presente y firmarla inmediatamente: “El caso de Terri Schiavo da lugar a cuestiones complejas”, afirmó. “Quienes viven a merced de los otros merecen nuestra especial atención y preocupación. Nuestra meta como nación debería ser construir una cultura de la vida, donde todos los americanos sean valiosos, bienvenidos y protegidos, y esa cultura de la vida debe extenderse a los individuos con discapacidades”. Resulta difícil negar que, tratándose de un discurso proveniente de una figura política de esa talla, fue inmaculadamente persuasivo.

Ahora volvámonos hacia la perturbadora historia de vida de esa joven llamada Terri Schiavo: en febrero de 1990, Terri, quien se había embarcado en un régimen para adelgazar, sufrió un paro cardíaco producido por una disminución de potasio que le produjo un accidente cerebrovascular. Las tomografías computadas mostraban una severa atrofia de sus hemisferios cerebrales y su electroencefalograma indicaba inactividad cortical. El examen neurológico probó que se encontraba en una condición clínica conocida como estado vegetativo persistente, caracterizado por períodos de vigilia alternados con períodos de sueño, algunas pocas reacciones reflejas a los ruidos y a la luz y otras todavía más escasas reacciones en la deglución. Este tipo de respuestas reflejas dio pie a que poco tiempo antes de su muerte, acaecida en marzo del 2005, se abusara de la exhibición del video que mostraba una Terri ‘viva’. Pero en rigor de verdad, no había signos en ella ni de emociones ni de impulsos voluntarios ni de operaciones cognitivas.

En 2002, en una de las instancias judiciales, Terri sería evaluada por una junta médica compuesta por cuatro neurólogos, un radiólogo y su médico de cabecera. Los profesionales designados por los padres de la paciente sugirieron que Terri podía mejorar con tratamientos, entre otros, vasodilatadores, cuya eficacia no había sido probada y de los que se carecía de datos objetivos que los avalaran científicamente.

Sus padres se resistieron a aceptar el diagnóstico de estado vegetativo persistente y, en la creencia de que su hija podría llegar a mejorar con un tratamiento de rehabilitación, lograron que continuara recibiendo la alimentación por medio de una sonda nasogástrica. Pero de acuerdo con las leyes estaduales, era el marido de Terri quien debía decidir en su lugar. Y éste alegó que Terri habría expresado cierta vez su deseo de “no ser mantenida viva conectada a una máquina”.

Los padres fueron criticados por no aceptar la dolorosa realidad de la condición de su hija y por expresar más sus propios deseos y valores que aquellos presuntamente sostenidos por su hija. El marido sería acusado de defender sus intereses financieros. Y se desconfió de cuán genuina era su lealtad, dado que se había vuelto a casar y ya tenía dos hijos de su nuevo matrimonio.

Pero lo cierto es que el poderío creciente de la moderna tecnología biomédica ha vuelto posible mantener artificialmente con vida, durante un tiempo indefinido, a pacientes que unos pocos años atrás morían en contados días. Y Terri vivió una vida conservada por medios artificiales. Así pues, si bien más tarde o más temprano, todos morimos (porque, más allá de la muerte de las ideologías, justo es reconocer que no hay nada más democrático que morir), este creciente poder de la medicina ha llevado a que el momento en que morimos sea, cada vez más, la resultante de una decisión médica. Y estas decisiones son ineludibles.

No obstante, demás está decir que mantener a un paciente en estado vegetativo persistente durante quince, treinta o cincuenta años, no es una mera decisión médica: se trata además, a todas luces, de una decisión moral. Como también lo es retirarle los tubos de alimentación.

Decidir por otro

No es la primera vez que se debe tomar una decisión en lugar de un paciente incapacitado para hacerlo y, sin lugar a dudas, esa figura legal, que se conoce por el nombre de ‘juicio sustituto’, da lugar a perplejidades de compleja resolución.

El caso que sentó precedente en los Estados Unidos fue el de Nancy Cruzan, una joven que entró en estado vegetativo persistente tras un accidente automovilístico en 1983. Tras acompañar a su hija durante más de un año, sus padres solicitaron a la Corte Suprema de Missouri la autorización para quitarle el tubo de alimentación. El pedido fue denegado, alegando que uno de los intereses del Estado es el de preservar la vida. Y que, por añadidura, este interés del Estado no desplazaba al derecho de un paciente competente a pedir la interrupción de un tratamiento médico. Sin embargo, la Corte sostuvo que, desde el momento en que la joven Cruzan no era competente, sólo se podría autorizar el retiro del tratamiento de sostén vital si había una prueba clara y convincente de que eso era lo que Nancy Cruzan habría querido. Pero la Corte no había recibido ninguna prueba de esta clase. En la apelación, la Suprema Corte de los Estados Unidos ratificó este juicio, fallando que, antes de autorizar a los médicos a dar ese paso, el Estado de Missouri tenía el derecho de exigir una prueba clara y convincente de que eso era lo que Nancy Cruzan había querido. Pero la Corte no había recibido ninguna prueba de esta clase. En la apelación, la Suprema Corte de los Estados Unidos, ratificó este juicio, fallando que, antes de autorizar a los médicos a dar ese paso, el estado de Missouri tenía el dere