Fue organizado por la “Association Internationale de Droit, Ethique et Science”, que dirige el Dr. Christian Byk, bioeticista, juez de alzada de París y nuevo presidente del Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO. El evento tuvo el patrocinio de la Comisión Nacional Francesa para la UNESCO y el apoyo de la Embajada de Francia. El coordinador local fue el Dr. Jorge N. Lafferriere.
FORO FRANCOLATINOAMERICANO DE BIG DATA Y SALUD
Durante los días 13 y 14 de abril de 2018, se realizó en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el Foro Francolatinoamericano de Bioética sobre “Big Data y Salud”. El mismo fue organizado por la “Association Internationale de Droit, Ethique et Science”, que dirige el Dr. Christian Byk, bioeticista, juez de alzada de París y nuevo presidente del Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO. El evento tuvo el patrocinio de la Comisión Nacional Francesa para la UNESCO y el apoyo de la Embajada de Francia. El coordinador local fue el Dr. Jorge N. Lafferriere.
Expusieron los Dres. Vincent-Pierre Comiti (Collège de France), Sonia Canselier-Desmoulin (Université de Nantes), Nathalie Devillier (Grenoble School of Management), Federico Smith (Centre d´Excellence DataScale), Agnès Robin (Université de Montpellier), Elsa Supiot (Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne), entre otros expositores locales y de países vecinos.
Se trataron los beneficios que puede ofrecer el Big Data así como los peligros. Se discutió acerca de la historia clínica electrónica y la receta electrónica, primer paso para que la información ingrese en las plataformas más complejas. También el tema de la firma digital.
Los abogados mencionaron la ventaja de estos documentos en cuanto a la “legibilidad”, también señalaron que aparecen otros datos que no contemplan la salud, como la raza, la orientación sexual o la religión. Uno de los grandes problemas de la práctica es la caída del sistema mientras el médico asiste a su paciente.
El Big Data es un generador de hipótesis que trabaja con algoritmos dejando de lado el factor humano. ¿Disminuye la responsabilidad del médico si se deja guiar por el algoritmo? Otro problema es el uso político de los datos de salud, se dijo que en Inglaterra en base a esta información algunos inmigrantes son deportados, esto explica porqué muchos inmigrantes aún sintiéndose enfermos no acudan a la consulta médica. Los datos de salud son “datos sensibles” y merecen ser protegidos, en este caso existe una “obligación de resultado”.
La medicina genómica fue objeto de intenso debate en lo que hace a la orientación predictiva y a los caminos de sus resultados, como los descubrimientos fortuitos (aparecen enfermedades que no se buscaban), el regreso ulterior de la información y la obligación de informar a los padres.
La secuenciación genómica ya sea para detectar una enfermedad de causa genética (asesoramiento genético-problema familiar), un protocolo de investigación (requiere valoración previa de un comité de ética independiente) o a pedido directo del usuario (consumo directo). Hay variables de significado incierto. En los hallazgos incidentales como detectar otras patologías no buscadas, ¿se informa o no al paciente?
En la inteligencia artificial se ingresan todos los datos del paciente, luego se informa el diagnóstico presuntivo y se aconseja qué medicamentos serían los más apropiados; esto reemplazaría al ateneo médico.
Los genetistas se dividirían en “libertarios” (brindan toda la información) y en “empíricos” (solo informan aquellas variables ya confirmadas). Se comentó que en Francia, España o Inglaterra prácticamente ya no nacen bebés con Síndrome de Down.
El que suscribe sostuvo que bajo la presión de la inteligencia artificial, los algoritmos y los datos se está modificando la realidad del planeta. El tsunami digital procura llevarse por delante al mundo analógico y todo lo que éste representa, generando una disrupción cuyas consecuencias ignoramos. El cambio de paradigmas está afectando a la Humanidad.
Cambian los imaginarios culturales como por arte de magia. El gran problema está en que el discurso que promueve este cambio radical carece de transparencia, aquí las intenciones están invisibilizadas, y esto es un problema moral.
Desde una conciencia crítica y a la vez anticipatoria se detectan las trampas del discurso cuando se afirma que la inteligencia artificial, la robótica y el Internet de las cosas traerán prosperidad para todos y, el Big Data será la única solución para los sistemas públicos sanitarios de Occidente financieramente quebrados.
Para las grandes corporaciones tecnológicas, el planeta es un “laboratorio de experimentación” animado por un modelo de negocio donde todos somos consumidores o usuarios. No hay hoja de ruta, no existe debate público tampoco pensamiento crítico u opinión pública bien informada. Se dice que el algoritmo es el secreto mejor guardado de las empresas que están en este negocio, que por otra parte hablan de progreso, altruismo, solidaridad (…)
El suscripto recordó que gran parte del progreso científico alcanzado en la Medicina se logró merced a un “paternalismo abusivo” y que el tema está teñido de grandezas y miserias. Acerca de esta tecnología, cuya utilidad no se discute, se necesita de un pacto social que establezca derechos y obligaciones entre los actores.
Prof. Dr. Roberto M. Cataldi Amatriain
Presidente de la Academia Argentina de Ética en Medicina