Actualización de las recomendaciones de los CDC | 09 JUL 17

Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica

Una síntesis de la clínica y normas básicas de manejo de utilidad para pacientes y profesionales en una enfermedad muy subdiagnosticada

¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica?

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) es una enfermedad incapacitante y compleja.

Las personas con EM / SFC a menudo no son capaces de realizar sus actividades habituales. A veces, la ME / CFS puede confinarlos a la cama. Las personas tienen una fatiga abrumadora que no se mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de cualquier actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar post-esfuerzo. Otros síntomas pueden incluir problemas con el sueño, pensamiento y concentración, dolor y mareos. Las personas con EM / SFC pueden no parecer enfermas. Sin embargo:

  • Las personas con ME / SFC no pueden funcionar de la misma manera que antes de enfermarse.
     
  • ME / CFS cambia la capacidad de las personas para realizar tareas diarias, como tomar una ducha o preparar una comida.
     
  • ME / CFS a menudo hace difícil mantener un trabajo, ir a la escuela, y tomar parte en la vida familiar y social.
     
  • ME / CFS puede durar años y, a veces, conduce a una discapacidad grave.
     
  • Al menos uno de cada cuatro pacientes con EM / SFC está confinado en cama o en casa durante largos períodos de tiempo durante su enfermedad.

Cualquier persona puede padecer ME / CFS. Aunque es más común en personas entre 40 y 60 años de edad, la enfermedad afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades. Entre los adultos, las mujeres son más afectadas que los hombres. Los blancos son diagnosticados más que otras razas y etnias. Sin embargo, muchas personas con ME / SFC no han sido diagnosticadas, especialmente entre las minorías.

Qué dice el informe de la IOM

  • Un estimado de 836.000 a 2.5 millones de estadounidenses sufren de ME / CFS.
     
  • Alrededor del 90 por ciento de las personas con EM / SFC no han sido diagnosticadas.
     
  • ME / CFS cuesta a la economía de los Estados Unidos alrededor de $ 17 a $ 24 mil millones anualmente en cuentas médicas y renta perdida.

Algunas de las razones por las que las personas con ME / SFC no han sido diagnosticadas incluyen el acceso limitado a la atención médica y la falta de educación sobre esta patología entre los proveedores de atención médica.

  • La mayoría de las escuelas de medicina en los Estados Unidos no tienen a la ME / CFS como parte de su entrenamiento médico.
     
  • La enfermedad es a menudo mal entendida y no puede ser tomada en serio por algunos proveedores de atención médica.
     
  • Se necesita con urgencia más educación para médicos y enfermeras para que estén preparados para proporcionar un diagnóstico oportuno y atención adecuada para los pacientes.

No hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla

Los investigadores aún no han encontrado las causas de ME / SFC, y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla directamente. Por lo tanto, los médicos deben considerar el diagnóstico de ME / SFC basado en la evaluación en profundidad de los síntomas de una persona y en la historia clínica. También es importante que los médicos puedan diagnosticar y tratar cualquier otra condición que puede causar síntomas similares. Aunque no hay cura para la ME / SFC, algunos síntomas pueden ser tratados o manejados.

Los científicos aún no han identificado las causas de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / SFC). Es posible que ME / SFC tenga más de una causa, lo que significa que los pacientes con ME / SFC podrían tener una enfermedad resultante de diferentes causas (ver más abajo). Además, es posible que dos o más disparadores puedan trabajar juntos para causar la enfermedad.

Algunas de las áreas que se están estudiando como posibles causas de ME / SFC son:

Infecciones

Las personas con EM / SFC a menudo comienzan su enfermedad de una manera que les recuerda el modo de contraer gripe. Esto ha hecho que los investigadores sospechen que una infección puede desencadenarla. Además, alrededor de una de cada diez personas que se infectan con el virus de Epstein-Barr, el virus de Ross River o con Coxiella burnetti desarrollarán un conjunto de síntomas que cumplen los criterios para ME / CFS. Las personas con estas infecciones que tenían síntomas severos son más propensas que las que tienen síntomas leves de estas enfermedades a desarrollar más tarde síntomas de EM / SFC. Pero no todas las personas con ME / SFC han tenido estas infecciones como antecedente.

Otras infecciones que se han estudiado en relación con ME / SFC son el herpesvirus humano 6, enterovirus, rubéola, Candida albicans, bornavirus, micoplasma y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Sin embargo, estas infecciones no se han demostrado como causas de ME / CFS.

Alteraciones inmunológicas

Es posible que la ME / SFC sea causada por un cambio en el sistema inmunológico de la persona y de la forma en que responde a la infección o el estrés. La ME / CFS comparte algunas características de las enfermedades autoinmunes (enfermedades en las cuales el sistema inmune ataca tejidos sanos en su propio cuerpo, como en la artritis reumatoide). Por ejemplo, en ambos casos la mayoría de las enfermedades autoinmunes son más comunes en las mujeres y ambos casos se caracterizan por un aumento de la inflamación. Sin embargo, otros signos de enfermedad autoinmune, como el daño tisular, no se encuentran en pacientes con EM / SFC.

Los científicos piensan que el sistema inmunológico podría estar contribuyendo a ME / CFS de otras maneras, incluyendo:

  • Producción crónica de citoquinas (las citoquinas son proteínas que son producidas por el sistema inmunológico y regulan el comportamiento de otras células). Los niveles más altos de citoquinas durante un período prolongado pueden conducir a cambios en la capacidad del cuerpo para responder al estrés y pueden conducir al desarrollo de enfermedades, incluyendo la ME / CFS.
     
  • Las células asesinas naturales (NK, natural killers) presentan alteraciones en su función. Las células NK son células del sistema inmunológico que ayudan al cuerpo a combatir las infecciones. Muchos pacientes con EM / SFC tienen células NK con menor capacidad funcional para combatir las infecciones. Los estudios han encontrado que cuanto más pobre es la función de las células NK en pacientes con EM / SFC, peor es la gravedad de la enfermedad. Las pruebas de función celular de NK son difíciles de realizar y sus resultados no son fiables fuera de los estudios de investigación. Debido a este problema, la prueba de la función de las células NK aún no es útil para los proveedores de atención médica. También, la función baja de las células NK puede ocurrir en otras enfermedades por lo que no puede ser utilizada para diagnosticar ME / CFS.
     
  • Diferencias en los marcadores de la activación de las células T. Las células T son células del sistema inmunológico que ayudan a activar y suprimir las respuestas inmunes a las infecciones. Si se vuelven demasiado activas o no suficientemente activas, la respuesta inmune no funciona como debería. Sin embargo, no todos los pacientes con EM / SFC parecen tener estas diferencias en los marcadores de la activación de las células T.

El stress altera la bioquímica del organismo

El estrés físico o emocional afecta al eje hipotálamo-hipófiso-adrenal (eje HPA). El eje HPA es una red compleja que controla la reacción del cuerpo al estrés y regula una gran cantidad de procesos corporales como la respuesta inmune, la digestión, el uso de energía y el estado de ánimo. Esto ocurre a través de las conexiones entre dos glándulas del sistema nervioso (hipotálamo y pituitaria) y las glándulas suprarrenales. Las glándulas liberan varias hormonas, como hormona liberadora de corticotrofina (CRH), cortisol y otras. Cuando estas hormonas salen de su estado de equilibrio, muchos sistemas y funciones corporales, como la respuesta inmune, pueden verse afectados negativamente. El cortisol, también llamado "la hormona del estrés", ayuda a disminuir la inflamación y a calmar el sistema inmunológico. Los bajos niveles de cortisol por lo tanto pueden conducir a un aumento de la inflamación y a la activación crónica del sistema inmunológico.

Los pacientes con EM / SFC suelen reportar estrés físico o emocional antes de enfermarse. Algunos pacientes con ME / SFC tienen niveles más bajos de cortisol que las personas sanas, pero sus niveles de cortisol están todavía dentro del rango normal. Por lo tanto, los médicos no pueden usar los niveles de cortisol para diagnosticar o tratar la ME / SFC.

Alteraciones en la producción de energía

Los científicos encontraron diferencias entre las personas con ME / SFC y las personas sanas en la forma en que las células de sus cuerpos obtienen su energía (mitocondrias). Sin embargo, se necesitan más estudios para averiguar cómo estos hallazgos pueden estar contribuyendo a la enfermedad.

Genética

Los miembros de la misma familia a veces tienen ME / CFS. Estudios realizados en gemelos y familias sugieren que tanto los genes como el medio ambiente podrían desempeñar un papel en la EM / SFC. Los científicos aún no han encontrado los genes exactos u otros factores del ambiente que pueden ser responsables. Se necesita más investigación.


Síntomas y Diagnóstico

Los síntomas de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / SFC) pueden parecer similares a muchas otras enfermedades y no hay ninguna prueba para confirmar ME / SFC. Esto hace a esta patología difícil de diagnosticar. La enfermedad puede ser impredecible. Los síntomas pueden ir y venir, o puede haber cambios en su intensidad a lo largo del tiempo.

Un médico debe ser capaz de distinguir la ME / CFS de otras enfermedades haciendo un examen médico completo. Esto incluye hacer muchas preguntas sobre el historial de salud del paciente y la enfermedad actual y preguntar sobre los síntomas para saber con qué frecuencia ocurren, cuán serios han sido y cuánto tiempo han durado. También es importante que los médicos hablen con los pacientes acerca de cómo los síntomas afectan sus vidas.

Los llamados "síntomas núcleo" ocurren en la mayoría de los pacientes con EM / SFC. Los tres principales síntomas necesarios para el diagnóstico son:

  1. Muy baja capacidad de hacer actividades que eran habituales antes de la enfermedad. Esta caída en el nivel de actividad ocurre junto con la fatiga y debe durar seis meses o más. Las personas con EM / SFC tienen fatiga que es muy diferente de estar cansado. La fatiga de ME / CFS:
    *Puede ser severa.
    *No es un resultado de una actividad inusualmente pesada.
    *No se alivia con el sueño o el descanso.
    *No era un problema antes de enfermar (no toda la vida).
     
  2. El empeoramiento de los síntomas de EM / SFC después de una actividad física o mental que no hubiera causado un problema antes de la enfermedad. Esto se conoce como malestar post-esfuerzo (PEM). Las personas con EM / SFC a menudo describen esta experiencia como un "accidente" (crash), "recaída" o "colapso". Puede tardar días, semanas o más en recuperarse de un episodio. A veces, los pacientes pueden estar en casa o incluso estar totalmente acostados en la cama durante los accidentes. Las personas con EM / SFC pueden no ser capaces de predecir lo que causará un episodio de crash o cuánto tiempo durará. Como ejemplos:

    a. Asistir al evento escolar de un niño puede dejar a alguien casado por un par de días sin puede hacer las tareas necesarias, como lavandería.

    b. Ir de compras en la tienda de comestibles puede causar un crash físico que requiere una siesta en el coche antes de conducir a casa o una llamada para pedir asistencia en un viaje a casa.

    c. Tomar una ducha puede dejar a alguien con una severa MME / SFC en cama e incapaz de hacer algo durante días.

Problemas con el sueño

Las personas con EM / SFC pueden no sentirse mejor o menos cansadas, incluso después de una noche completa de sueño. Algunas personas con EM / SFC pueden tener problemas para quedarse dormidos o permanecer despiertos.

Además de estos síntomas esenciales, se necesita uno de los dos síntomas siguientes para el diagnóstico:

  1. Problemas con el pensamiento y la memoria. La mayoría de las personas con EM / SFC tienen problemas para pensar rápidamente, recordar cosas y prestar atención a los detalles. Los pacientes a menudo dicen que tienen "niebla cerebral" para describir este problema porque se sienten "atrapados en una niebla" y no son capaces de pensar con claridad.
     
  2. Empeoramiento de los síntomas mientras está de pie o sentado en posición vertical. Esto se llama intolerancia ortostática. Las personas con EM / SFC pueden sentir mareos, debilidad o desmayo al estar de pie o sentarse. Pueden tener cambios en la visión como manchas borrosas o visibles.

Otros Síntomas Comunes

 

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