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Aceptar explicaciones psicológicas sin pruebas frena a la ciencia y produce sufrimiento | 03 MAR 17

Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar

El conmovedor caso de una mujer con encefalomielitis miálgica: la ignorancia, el prejuicio y la discriminación de género
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Autor: Jennifer Brea TED Talks

Hace cinco años, la becaria TED Jen Brea comenzó a desarrollar encefalomielitis miálgica (EM), una enfermedad comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC) Esta enfermedad debilita al paciente al punto de perjudicar severamente las actividades normales; en los peores días hace incluso insoportable el simple sonido del roce de las sábanas. En esta conmovedora charla, Brea describe los obstáculos que ha encontrado en la búsqueda de tratamiento para su condición, cuyas causas y efectos físicos no han sido entendidos completamente, así como su misión de documentar a través de una película la vida de los pacientes que la medicina lucha para poder tratar.

Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad. En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas. Eso la hace aproximadamente el doble de frecuente que la esclerosis múltiple. Los pacientes pueden vivir durante años con los síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca. El 25 % de nosotros se ve forzado a permanecer en casa o en cama. y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo parcial. Y aun así los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo puede una enfermedad tan devastadora y común haber sido olvidada por la medicina?

http://www.sltrib.com/csp/mediapool/sites/dt.common.streams.StreamServer.cls?STREAMOID=eOSV9CW$Ebz78Tu5SzVHIc$daE2N3K4ZzOUsqbU5sYtOPgeMwqwaIQdwhTc3FyCpWCsjLu883Ygn4B49Lvm9bPe2QeMKQdVeZmXF$9l$4uCZ8QDXhaHEp3rvzXRJFdy0KqPHLoMevcTLo3h8xh70Y6N_U_CryOsw6FTOdKL_jpQ-&CONTENTTYPE=image/jpeg Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión, estaba evocando una línea de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace más de 2500 años. El fisiólogo romano Galeno pensaba que la histeria era causada por carencias sexuales en mujeres particularmente pasionales. Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente y recorría el cuerpo sin rumbo buscando humedad, presionando órganos internos — sí — causando síntomas de emociones extremas hasta el mareo y la parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.

Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una teoría en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos cuando tenía que tratar con emociones o recuerdos demasiado dolorosos para ser manejados por la mente consciente. Convertía estas emociones en síntomas físicos. Lo que significaba que los hombres podían desarrollar histeria pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.

Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad, me asombré al descubrir lo vigentes que siguen estas ideas. En 1934, 198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de Los Ángeles enfermaron gravemente. Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la espalda, fiebre; todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico. Los médicos pensaron que era una nueva forma de polio. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados alrededor del mundo, de una sorprendentemente similar enfermedad post-infecciosa. Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres y, luego, si los médicos no hallaban la causa real de la enfermedad pensaban que estos brotes eran casos de histeria colectiva.

¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero creo también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar. Quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar una enfermedad que no tiene explicación. El problema es que esto puede causar daños reales. En la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater estudió un grupo base de 85 pacientes diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado minusválidos. Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia esclerosis múltiple, tumores cerebrales. En 1980 la histeria se rebautizó como "desorden de conversión". Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012 estaba repitiendo las palabras de Freud e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.

El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica es que nunca puede demostrarse. Es por definición la ausencia de evidencia. En la encefalomielitis miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, es una de las enfermedades menos financiadas. En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y solo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año. Esto no fue casualidad. No es que yo tuviera solo mala suerte. La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección, una elección de las instituciones que se suponía que debían protegernos.


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Comentarios

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Dr. Fabián Fierro Cañas   Hace 2 días
Este es un testimonio veridico de una enfermedad que realmente existe.
El problema radica en que no se la puede comprobar con analisis de laboratorio, y la unica evidencia es la que el paciente la relata, solo podemos guiarnos por la clinica y pensar que el paciente es el que tiene la verdad de su padecimiento. Debemos esforzarnos más en conocer e identificar mejor esta enfermedad que esta ampliamente difundida. Los gobiernos deben dedicar más recursos a la investigacion y tratamiento de esta enfermedad.
Dr. Jorge Andres Ciechomski   Hace 5 días
Lei que algunos colegas derivan a un especialista, como tal ( cirujano de cabeza y cuello) debo decirles que los especialistas somos seres que sabemos casi todo de casi nada. Sin duda nuestra experiencia puede aportar, pero insisto con la necesidad de escuchar al paciente, de revisarlo, y hasta decirle no se que es pero no es mortal, lo cual ya es mucho. Entender que un ser humano no es un conjunto de celulas, ordenadito de alguna manera, sino como han dicho un ser biopsicosocial y recordar que Marañon decia que el mas valioos instrumento del medico es la silla... la silla en la cual se sienta a escuchar al paciente.
Lic. Andrea Erle   Hace 5 días
Excelente exposición del doctor Ciechomski, la comparto plenamente!!! Esos 20 minutos es lo que nos está faltando para mejorar la atención de los pacientes. Cuando nos tomamos ese tiempo, ya salen aliviados del consultorio!!!
Dr. Jorge Andres Ciechomski   Hace 5 días
Cuando lei la descripcion de los sintomas, estoy seguro que padezco de encefalomielitis fibromialgica.... ya esta, le puse nombre... en los 60 se dennomino "stress", pues se habia descripto el sindrome general de adaptacion. La mania de la medicina de ponerle un nombre, clasificar locriterio mayores y menoresy despues decir "ya esta, le puse nombre, se lo diagnostique JA!" es fantastica. Esta enfermedad aparece en el contexto de una sociedad altamente competitiva, con horarios y condiciones de transporte, trabajo, comida, absurdos, sin descanso adecuado ( no solo por falta de sueño sino porque el estimulo es permanente- ruidos, tv, etc) Con bombardeo de noticias afligentes y angustiantes... en fin... la vida moderna es una enfermedad, dejemos de medicarla. Uno de ls digfnosticos con los que me enfrento en mi especialidad es el de BRUXISMO, el cual NO es una enfermedad, sino un sintoma. Cuando puedo, le indico reposo laboral por 7 dias y el 90% mejora notablemente sin otra intervencion... Es que el bruximo es un sintoma, es el apretar los dientes, y se produce sobre todo en momentos de tension ( trabajo, estudio). En lugar de perder tiempo pidiendo 400 estudios e interconsulta inutiles, buscando poner nombre al padecimiento del paciente , tomemos 2o minutos para escucharlo, 5 para decirle que no es grave, que no es cancer, que no va a morir de eso, y aweremos de gran ayuda para el paciente.... Ah!... El subconsciente existe eh? Miren que se los dice un cirujano de cabeza y cuello
Dr. Hugo Eduardo Escalona Tamayo   Hace 7 días
EXCELENTE ARTICULO AUN SABIENDO QUE EXISTEN MUCHAS PATOLOGÍAS DE LAS QUE CONSIDERAMOS ´´RARAS´´ LAS CUALES SON MAS FRECUENTES DE LO QUE PENSAMOS. AUNQUE A VECES ES TAMBIÉN CUESTIÓN DE UBICARNOS EN TODOS LOS PUNTOS QUE PUEDAN DEFINIR UNA PATOLOGÍA, PUNTOS TALES COMO LA EPIDEMIOLOGÍA DEL LUGAR HASTA ALGO TAN SIMPLE COMO UNA PROFESIÓN. HAGO MÍAS LAS PALABRAS DE MI PROFESOR SOMOS SERES BIOPSICOSOCIALES.
Dr. luis alberto montaño nigenda   Hace 8 días
Interesante artículo. Desgraciadamente como médicos cuando algo no se puede explicar o comprobar se comete el error de que es de origen psicológico. Esta patología es probable que sea hasta más frecuente de lo que se describe.
Dr. carlos maria lopez   Hace 8 días
Los mèdicos debemos conocer nuestros lìmites de conocimiento.Saber derivar, ante una duda o ignorancia, es mostrar nuestra humildad.
El primer agradecido, hacia nosotros, serà el paciente.
Carlos Marìa Lopez.Mèdico.Repùblica Argentina.
Dr. Jose Neira Cobos   Hace 10 días
CUANDO MIS CONOCIMIENTOS SON INSUFICIENTES ENVÍO A MIS
PACIENTES A MIS COLEGAS ESPECIALISTAS QUE INDUDABLEMENTE SABEN MAS QUE MÁS QUE YO.
LOS MÉDICO A VECES CURAMOS, A VECES ALIVIAMOS Y TAMBIÉN NOS ES INDISPENSABLE SABER CONSOLAR

PPNEIRAC
Lic. Andrea Erle   Hace 12 días
Cuando uno enferma, no busca un médico superdotado, infalible, busca un médico con empatía, que ponga todos sus conocimientos al servicio del que sufre y, cuando esté desorientado o sobrepasado por alguna situación, tenga la humildad de admitir esa posibilidad y sepa derivar a quien considere pueda aportar más conocimientos y ayuda. Saber contener, acompañar, si es posible curar y, cuando sea necesario, saber derivar. En cuanto a la falta de investigación sobre enfermedades raras o poco frecuentes, siento que es un tema económico. Como son casos menos frecuentes, se invierte menos, condenando al sufrimiento a muchos seres humanos.
Dr. Edwin Mauricio Jaramillo Gonzalez   Hace 14 días
Como médicos que somos , debería primar la empatía , hacer "nuestra la enfermedad" . Si no sé su origen , al menos investigar y transferir al Especialista con mayor conocimiento de la misma . El tiempo es indispensable , debe mejorar la calidad de vida . Debería ser una política de Estado , la investigación y tratatamiento de las enfermedades raras o desconocidas . Así haya un sólo caso , es principio fundamental encontrar su cura y tratamiento. Es un ser humano . no una enfermedad.
Dra. Martha Alicia Gómez ortiz   Hace 16 días
Me parece muy interesante esta forma de expresión y mayormente tratándose de una enfermedad poco conocida y menos estudiada. Me identifico con plenamente con Jenifer en mi casa tengo tres años con síntomas muy parecidos dolor en cuello espalda caderas y generalizado, calosfrios, elevación térmica alteraciones en fuerza función y sensibilidad de todo mi cuerpo. Estudios de imágenes negativos y electromiograficos con alteraciones de desmielinizacion en cervicales y lumbares así como potenciales evocados auditivos visuales y somato_sensoriales alterados, en el ISSSTE me envían de una especialidad a otra hasta q de plano ya no me quieren atender. A nivel privado he consultado a varios médicos desde internistas, cardiólogos,neurólogos, neurocirujano, ortopedistas, psiquiatras, oftalmólogos ,clínica del dolor y nada continuo sin diagnostico, sin trabajar y perdiendo funcionalidad día a dia cabe mencionar que además presento disautonomia autonómica de hace 10 años que igual fue un calvario llegar al diagnóstico. Gracias x leerme Martha Gómez .

Sra. Luz Maria Soto   Hace 20 días
Xq los neurólogos dejan de capacitarse en este tipo de enfermedades, que tienen muchos síntomas y terminan enviando al psiquiatra al paciente? Cuando en realidad son más frecuentes estas enfermedades en todo el mundo??
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