28 de febrero de 2014 | 24 FEB 14

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
INDICE:  1. Enfermedades poco frecuentes | 2. Centros de Referencia en Argentina
Centros de Referencia en Argentina

Centros de referencia para el diagnóstico de enfermedades poco frecuentes:

En el marco de la Ley N° 26.689  surge como iniciativa el Plan de Asistencia Integral a personas con EPOF,  que tiene previsto crear Centros de Referencia para el diagnóstico de Enfermedades Raras en cada una de las 12 regiones sanitarias bonaerenses.
La ‘odisea diagnóstica’ de los pacientes que emprenden la búsqueda y que peregrinan en soledad por los distintos centros médicos y consultorios sin respuestas acertadas, cuenta  con equipos de especialistas enfocados en el diagnóstico de estas patologías.

Actualmente se han puesto en marcha dos Centros en Pcia. De Buenos Aires y un Programa de Comunicación a Distancia que conecta al Hospital Garrahan de Capital Federal con otros hospitales, por videoconferencia, para trabajar conjuntamente en los casos de diagnósticos complejos.

Haga click aquí para visualizar la ubicación geográfica de cada Centro de Referencia

Provincia de Buenos Aires

• Hospital El Cruce- ‘Néstor Kirchner ‘
Av. Calchaquí 5401- Florencio Varela-

Centro de Referencia de Enfermedades Raras
Dr. Ariel Sáez de Guinoa


• Hospital San Juan de Dios de La Plata- Hospital Interzonal Especializado de Agudos y Crónicos( HIEAC)

Centro de Referencia de Enfermedades Raras
Dr. César Crespi- Clínica Médica- Martes y Viernes por la mañana (12 a 14 hs)
Turnos: 0800- 666- 3884
0221- 457- 5454 interno 236
Calle 27 y 70 – La Plata

Capital Federal

• Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan"
            Pichincha 1890, CABA - Tel: 011- 4 308- 4300
• Programa de Comunicación a Distancia- Interconsultas por videoconferencia para atender patologías de alta complejidad en hospitales de todo el país.
Proyecto “Desarrollo e innovación de un modelo de comunicación interhospitalaria para atención y seguimiento de pacientes a distancia”
Se prevé instalar 160 equipos en todo el país para resolver casos complejos:
25 Ministerios de Salud
13 Hospitales Materno- Infantiles
24 Hospitales cabecera de provincia
+ otros centros de salud
Conectados:
• Ministerio de Salud – Pcia. de Jujuy
• Hospital Infantil Dr. Héctor Quintana.
José Hernández 624-San Salvador de Jujuy
388- 422-1288/89/90/91
• Hospital Dr. Jorge Uro.
Patricias Argentinas 185- La Quiaca
3885- 42-3180

 

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