La verdad y otras mentiras | 28 FEB 13

"Raras..., como encendidas"

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un homenaje a las madres de niños con patologías poco frecuentes.
Fuente: IntraMed 

Hay razones de todo tipo para conmoverse ante una madre. No es ninguna novedad. Nada que la biología o la cultura no hayan explicado a lo largo de los siglos respecto del misterio que vincula a una mujer con su hijo. Todo lo que las palabras pueden nombrar ya ha sido dicho. Y sobre lo que queda fuera del lenguaje –casi todo en este caso- no hay nada que decir.
 
En ocasiones, eso que todos conocemos, se ve multiplicado por circunstancias dolorosas. Un hijo enfermo es siempre un drama imposible de imaginar. Pero cuando la enfermedad no encuentra un nombre. Cuando la experiencia intransferible de una madre sabe que la respuesta que la medicina le ofrece no es suficiente. Entonces, un fuego milenario enciende a esas mujeres y toda la potencia de la especie las atraviesa. Recorren hasta los rincones menos pensados en busca de una respuesta. No se conforman. Piden ayuda. Pelean o reclaman si lo creen necesario. Inician un peregrinaje cruel con sus hijos a cuestas. Pero no se rinden. No aceptan subterfugios ni consuelos tontos. No se resignan ante el desconocimiento, la imposibilidad material o la perversa burocracia. Saben que son indestructibles. Y se lo hacen sentir a quien intente detenerlas.
 
En IntraMed hemos trabajado durante más de un año en la confección de una Guía de Recursos en Enfermedades Raras o de baja frecuencia. Apenas un intento por sistematizar la información acerca de las instituciones especializadas, asociaciones de familiares y expertos en un grupo de estas patologías. Un aporte minúsculo -y todo lo es ante situaciones como éstas- que facilite el acceso hacia los centros de referencia. Este trabajo nos puso en contacto con las familias y los enfermos.

La experiencia se despojó de inmediato del perfil anónimo y distante que suele tener un informe técnico y nos estremeció como un viento arrasador. Nadie permaneció indiferente. Nadie ajeno al sentido más profundo de lo que estaba haciendo. Como si alguna energía extraña las conectara, también fueron las mujeres de IntraMed quienes pusieron en esta tarea un empeño particular. Con una terca voluntad y un rigor que en ocasiones da miedo, no permitieron que ningún obstáculo las detenga ni que nada quede inconcluso. En secreto, sin que ellas lo sepan, algo les recordó en el cuerpo la fiera al acecho que duerme en su interior y que siempre estará dispuesta a ponerse de pié cuando su divina condición de hembras lo juzgue necesario.

Es curioso, pero algunos habíamos comenzado a olvidar lo que decenas de mujeres se encargaron de recordarnos. Que no se trata de información. Ni de ciencia. Ni del conocimiento estéril que sólo sirve para alimentar la arrogancia o la imagen autocomplaciente que tenemos de nosotros mismos. Esas mujeres nos conmovieron. Nos obligaron a ver que en medicina ningún conocimiento se completa si no llega a quienes lo necesitan. Que ninguna ignorancia puede disculparse cuando hay personas que sufren por eso.
 
Son “raras”, pero en el sentido más maravilloso de la palabra. Excepcionales porque han sabido extraer de sí mismas incluso aquello que no tenían. La enfermedad de un hijo las encendió hasta hacerlas de luz. Hemos compartido con ellas un tiempo breve pero intenso. Nos dieron todo lo que habían construido. Nos abrieron las puertas. Nos sacudieron cuando pensaron que era necesario. Nos dieron más de una lección.
 
Algunas noches, mientras lavan los platos después de cenar, piensan cómo explicarles a sus hijos sanos sus ausencias frecuentes y su pelea frontal. A veces están en carne viva y sienten que el piso se abre bajo sus pies. Piensan que caminan solas en un desierto en el que nadie las ve. Que son invisibles a los ojos ciegos del mundo. Pero un momento más tarde les renace una potencia furiosa como una leche inagotable que nunca dejará de brotar de sus pechos. Me he sentido miserable e insignificante ante ellas. Y se los agradezco mucho. Sé que no les importa nada ningún reconocimiento. Que no lo esperan, porque no lo necesitan. Pero, de todos modos, sentí que tenía que decirlo.
 

D.F.

 

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