Por primera vez el Senado debate la muerte digna

El pedido desesperado de la mamá de Camila está empezando a tener eco. La mujer clama por la sanción de una Ley de Muerte Digna, y la comisión de Salud del Senado ayer se reunió y trató el tema por primera vez.

Selva Herbón necesita ponerle fin al martirio que vive desde que nació su hija, hace ya dos años. La nena se quedó sin oxígeno en el parto, tuvo un paro cardiorrespiratorio y tuvieron que reanimarla durante veinte minutos para que su corazón volviera a latir. Los latidos volvieron, pero el resto de Camila quedó ahí. Nunca pudo respirar sola, ni ver, ni oír, ni moverse, ni sentir. Nunca pudo hablar, ni caminar, ni llorar, ni reir. Camila no tiene conciencia de su existencia. Vive porque está conectada a un respirador y a un botón gástrico. Camila yace en una cunita desde que nació. Tres comités de bioética sentenciaron la “irreversibilidad” de su estado vegetativo permanente. Pero ningún médico se anima a desconectarla por temor a ser acusados de homicidio.

“Pida un amparo”, dicen los médicos para que un juez autorice la desconexión. Selva no quiere. “Esa es la salida fácil. En este país necesitamos una ley de muerte digna que le sirva a todas las personas que están atravesando situaciones penosas como esta. Un amparo empieza y termina en Camila. Yo a esta altura estoy convencida de que mi hija vino a este mundo para algo, tal vez sea para eso, para lograr esta ley”, dice Selva.

La mujer tiene 37 años, es profesora de música en tres jardines de infantes, y también es licenciada en Ciencias de la Educación. Está casada con Carlos, un empleado que enfrenta el estado de Camila con poemas desgarradores. Y es mamá de otra nena, Valentina, de 8 años. Viven en Ezeiza. La única que va al Centro Gallego a ver a Camila es su mamá. Carlos y Valentina bajaron los brazos, no pueden ir más, demasiado para ellos. La madre ahora también se cargó al hombro la lucha por la ley. De a poco lo va logrando. Los proyectos que dormían entre los legisladores empezaron a sacudirse. Cuatro están en la legislatura porteña, tres en Diputados y cinco en Senadores.

Así, los asesores de los senadores que integran la Comisión de Salud de la cámara alta se reunieron ayer con la idea de que se firme un dictamen y que un proyecto unificado sea tratado en el recinto antes de fin de año. A la reunión fueron Selva Herbón y Susana Bustamante, madre de Melina González, una chica de 19 años que murió en marzo luego de una larguísima enfermedad y que luchó por su muerte digna (pedía que la dejaran morir porque ya no soportaba los dolores).

 Durante 45 minutos, las madres conmovieron a los asesores con sus relatos sobre el sufrimiento de acompañar la agonía de sus hijas. Y también sobre la lucha. Susana presentó los cuatro puntos que su hija dejó grabados antes de morir para que se traten en el Congreso: humanización de la medicina; creación de los Tribunales de Salud y del Registro Vital (testamento vital); y una ley de muerte digna. Las mujeres salieron con optimismo de la reunión. “Fue un encuentro conmovedor para los asesores, escucharon los testimonios de dos mamás que están sufriendo. Espero que actúen de forma rápida, eficaz y eficiente. Esto no es solo por Camila”, dijo Selva.

Una visita a Camila

Selva está ansiosa. Espera el resultado de un equipo del Incucai que fue a hacerle una evaluación neurológica a Camila. “Seguro me dicen que tiene actividad cerebral y que no se puede hacer nada”, vaticina. Y acierta. Selva parece abatida. “Vení, pasá”, invita. La nena está en el sector de “Cuidados prolongados pediátricos”. Son chiquitos con enfermedades crónicas, incurables, irreversibles. Son siete en total. Todo es desgarrador. Los peluches. Los dibujos. Los rosarios colgando. Algunos juegan con sus sondas, sus vendas, sus limitaciones. Otros están acostados, miran la nada, o a la enfermera que les cambia el pañal. Camila ni eso. Parece una muñeca antigua, de esas gorditas, de porcelana. Está en una cuna. Rígida. Hace calor pero ella está helada. Tiene un solero blanco. Un tubo le pasa leche a su pancita. Otro tubo, mucho más gordo, sale de su garganta y la hace respirar. Una venda cubre sus ojos, abiertos, caídos para atrás. “Hola Cami, hola mi amor”. Selva habla, acaricia a su hija. “Ya vas a estar mejor, te lo prometo”. Selva sale, rauda. Carga una enorme bolsa de residuos llena de ropa sucia. Afuera, en la calle, hay sol. Toma aire, mucho aire.