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Un hijo con mielomeningocele | 07 ENE 11
Un papá cirujano
La experiencia del Dr. Luis del Río Diez en su doble condición de médico cirujano y padre de un adolescente con mielomenigocele.
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Su historia de vida

Mi nombre es Luis del Rio Diez. Vivo en la ciudad de Rosario, Santa Fe, y soy Medico.La Cirugía General es mi especialidad, y la Colono proctología, mi subespecialización. Soy además Profesor Universitario y como tal soy docente de la cátedra de Clínica Quirúrgica de la Facultad de Cs. Medicas de la Universidad Nacional de Rosario. También soy instructor de los alumnos de la carrera de Especialización en cirugía (Carrera de Post Grado) del Hospital de Emergencias de Rosario (Dr. Clemente Álvarez), y docente del curso para medicatos  y alumnos que realizan su P.F.O. (Practica Final Obligatoria), en dicho centro. Además soy coordinador y docente en la casa de la Educación del Colegio de Médicos de la Segunda Circunscripción de Rosario. Asistencialmente, además de mi actividad privada, soy hospitalariamente, Jefe de Guardia del A.E.P. como Cirujano de Emergencias en el HECA (Hospital de Emergencias Dr. Clemente Álvarez).

Hace 14 años nació Tomas, mi hijo, quien presento un mielomeningocele y una hidrocefalia congénita. Nuestra historia desde ese momento ha llevado a que sienta la necesidad de poder transmitir una serie de elementos que pueden ser de mucha utilidad para padres de niños como Tomas, como asi también de muchos médicos que no saben bien que asesorar a sus pacientes cuando le realizan una consulta, sobre todo aquellos médicos generalistas, o médicos de familia que ven a padres con hijos con cuadros similares.

Interpreto que mi experiencia de vida, no solo como papá, sino como médico, me autoriza a intentar transmitir un conocimiento que puede o podría servir de ayuda a muchos chicos y a muchos padres, en mejorar la calidad de vida de todos.


Un poco de historia:

Hola a todos: Mi nombre es Luis del Rio Diez, y como veran en mi perfil soy Medico, pero ademas de ello soy papa de Tomas de 13 años, que nacion con un Mielomeningocele. Dada la altura del mismo, L1/L2 y L2/L3 (Izquierdo y Derecho respectivamente), Tomas sufrio no solo la paralisis de varios grupos musculares de sus MMII, sino que desarrollo una VEJIGA NEUROGENICA, y una INCONTINENCIA ANAL. Logicamente se asocio una HIDROCEFALIA, que debio ser valvulada y desarrollo una ESCOLIOSIS EVOLUTIVA, que necesito de una fijacion de su columna vertebral desde las ultimas cervicales hasta el nivel sacro-pelvico, con implantes metalicos e ijertos oseos. Tambien debio ser operado para ampliar su fosa posterior, como consecuencia de un ARNOLD.CHIARI, lo cual hizo necesaria otra cirugia mas.

Con el tiempo Tomas fue creciendo y sorteando todas estas complicaciones y cirugias, aparecieron otras, como un foco epileptogeno que requirio el tratamiento especifico, primeramente con Oxcarbacepina y actualmente con Topiramato. Pero lo que mas lo afecto fue el desarrollo y la evolucion de su vejiga neurogena, que comenzo a mostrar presiones de alto riesgo y reflujo ureteral grado IV, lo cual hizo que el urologo del equipo que lo asiste sugiriera la cirugia ampliatoria de la vejiga a fin de corregir estas complicaciones y proteger los riñones de una uronefrosis que llegaria mas temprano que tarde.

Asi las cosas, se planifico una ampliacion vesical, utilizando colon sigmoides y realizar una tecnica que siguiera los principios de Mitrofanoff, completando la ampliacion con una vesicostomia umbilical utilizando el apendice cecal.

Llegado el momento y viendo la necesidad de esta cirugia, comente al especialista en urologia y a los cirujanos que comparten la realizacion de este procedimiento, que había estado pensando en que la realizacion de una COLOSTOMIA a Tomas, aprovechando el mismo acto quirurgico y el hecho de que se resecara un segmento del colon sigmoides para la ampliacion vesical, lo cual beneficiaria la vida social de Tomas, la cual hasta ese momento se estaba tornando cada vez mas problematica pues el uso de pañales, su incontinencia, el aumento de peso propio de su crecimiento y su insercion escolar, hacian cada vez mas dificil su acompañamiento, pues eran muy reiterados los llamados desde la escuela avisando que el pañal de Tomas se habia desbordado con la materia fecal, y debia dejar mi trabajo (el consultorio, una cirugia,o el dictado de clases) para buscar a mi hijo quien no solo que estaba sucio con materia fecal, su ropa manchada, la silla de ruedas ensuciada, olor en el salon, el apartamiento fuera de el, sino algo mas grave LA DISCRIMINACION que sus propios compañeros comenzaban a hacerle debido a este hecho totalmente INMANEJABLE.

La primera vez que plantea al equipo quirurgico (urologos y cirujanos), se sorprendieron de mi pedido y les parecio algo un tanto agresivo y me comentaron que era la primera vez que alguien les pedia una cosa asi y que no lo habian hecho en forma programada o electiva y de esta manera NUNCA!!!. Me hablaron de cosas que yo ya conocia como especialista, como la tecnica de MALONE (apendicostomia para lavado anterogrado), o la CECOSTOMIA (percutanea o no), con la misma finalidad, o el uso reiterado de ENEMAS EVACUANTES, para hacer que el colon fuera limpiado a voluntad, y hacer asi que la posibilidad de escapes incomodos e inoportunos se produjeran.

Para aquellos que somos padres de niños con mielo ( Y NO HACE FALTA QUE SEAMOS MEDICOS), sabemos que cambiar el pañal a un niño de 8 o 10 Kilogramos es una cosa, pero cuando estamos frente a un preadolescente de 50 o mas kilogramos, el levantarlo, cambiarle el pañal, asearlo, o mas grave aun, colocarle una sonda en el ciego, o hacerles enemas y esperar que evacue, con lo que implica si el niño es motoramente incapaz de movilizar sus miembros y ayudar para colocarlo en un inodoro, todo esto es practicamente IMPOSIBLE E INHUMANO, y sino preguntele a una madre (mujer) si puede o no hacer lo que estoy relatando.

Por ello es que pese a las tecnicas que me mencionaban (Malone, Cecostomias, Enemas, etc) los colegas, yo les hablaba desde el SENTIDO COMUN, desde el PAPA "USUARIO"  DE UN NIÑO CON INCONTINENCIA FECAL Y PARAPLEJICO, desde ese lugar, desde esa mirada es que pedia lo que pedia y justificaba mi pedido, usando como argumento ademas, el hecho de siempre sería mucho mas manejable un ano contranatura con adecuadas bolsas de ostomía, que un ano perineal, totalmente inmanejable, por la dificultad fisica para hacerlo.

No solo me avalaban este pedido mi pedido el manejo diario de Tomas y el intimo conocimiento de la fisiopatologia de la enfermedad, ademas de ello, el hecho de trabajar desde hace mas de 20 años en un hospital de emergencia, me habia permitido evaluar clinicamente lo que sucedia con pacientes jovenes que llegaban a la guardia con lesiones medulares irreversibles (traumatismos directos por accidentes automovilisticos, arma de fuego y hasta de arma blanca). Estos pacientes entraban jovenes y sanos previos, sin lesiones y luego de las eventuales cirugias a que fueran sometidos, se iban a sus casas con sondas vesicales permanentes, paraplejicos y con pañales por la incontinencia fecal. A los pocos meses esos pacientes reingresaban con escaras sacras infectadas por su materia fecal, las que luego de varias escarectorimas concluian con osteomielitis sacras, o troncatereas, para finalmente morir septicos a punto partida de estos focos o de infecciones urinarias por enterobacterias.

Siempre abogue y pelee por las colostomias tempranas para estos pacientes, por el destransitamiento de la parte final del tubo digestivo, para evitar la contaminacion urinaria (de las sondas) y de las escaras que indefectiblemente en muchos pacientes por su condicion social, terminaban haciendo.
Todo esta experiencia de MEDICO Y DE PAPA, hicieron que pidiera lo que estaba relatando anteriormente, para sorpresa del equipo medico.


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Complicaciones del mielomeningocele Blog

Luis del Río  Diez
Medico - Cirujano General - Especialista en Colonoproctologia - Profesor Universitario - Docente de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario - Docente de la Casa de la Educacion Medica del Colegio de Medicos de la 2ª Cir. - Medico cirujano del S.I.C.

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Comentarios

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Dra. Judith Yambay   Hace más de un año
DR LUIS DEL RIO . LE AGRADEZCO HABER PUBLICADO SU HISTORIA DE VIDA. ASI COMO USTED HAY MUCHOS HEROES EN ESTE MUNDO. HEROES QUE SE ENFRENTAN A MUCHAS BATALLAS EN CONTRA DE ENFERMEDADES PERO QUE DIA A DIA LOGRAN LA VICTORIA. VICTORIA QUE DIOS QUIERA LOGRE CON SU HIJO TOMAS . MUCHAS BENDICIONES PARA USTED Y PARA TOMAS. SALUDOS JUDITH.
Dr. Luis Aldo Ravaioli   Hace más de un año
Dr. Río Diez: le envié un mail a su blog denom inado TOMAS, no se sí lo recibió. (creo que sali+o HTLM).
Un abrazo fratrnal Dr. Luis Aldo Ravaioli

luismetri@gmail.com
Dra. Lidia Martinez Castro   Hace más de un año
HOLA DR. DEL RIO, BUENAS NOCHES RECIBA UN GRATO SALUDO, SOY MEDICO GENERAL Y ASI COMO UD TIENE A TOMY, NOSOTROS AQUI EN CASA TENEMOS A SEBASTIAN DE 5 AÑOS QUIEN ES TAMBIEN NIÑO ESPECIAL EL TUVO HIPOXIA NEONATAL POR LO CUAL TIENE RETRAZO PSICOMOTOR GLOBAL,EPILEPSIA, LA CUAL GRACIAS A DIOS HACE APROX 3 AÑOS NO HA SUFRIDO CRISIS, .
TOMMY Y SEBAS SON ANGELITOS QUE DIOS NOS ENVIO, HEMOS APRENDIDO DE ELLOS MUCHISIMO,CREAME QUE ENTIENDO LO DE LOS ACCIDENTES EN ESCUELAS,FIESTAS ,ETC., SALIR VOLANDO PARA CASA PARA CAMBIAR EL PAÑAL,.
SEBAS VINO A ENSEÑARNOS EL VALOR DE LA VIDA, SER MEJORES PARA AYUDARLO Y SOBRE TODO A NO RENDIRNOS YA QUE EL ES NUESTRO MOTOR PARA SEGUIR ADELANTE ASI COMO TOMMY LO ES PARA UD.

RECIBA MI ADMIRACION Y RESPETO,
Lic. Maria Alicia Olmos   Hace más de un año
Luis, vi las fotos de su hijo, es como Ud relata en la nota, se lo ve como un niño de su edad que puede disfrutar, toda mi admiración, Lic. M.A. Olmos
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